Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Inhimillinen tekijä -ohjelmassa

| 4 Comments

Eilen Inhimillinen tekijä -ohjelmassa puhuttiin kroonisesta väsymysoireyhtymästä eli CFS/ME:stä ja minäkin olin mukana keskustelemassa. Paljon on tullut palautetta, enimmäkseen tosi hyvää, ja tietysti aina ne pakolliset “entä jos kärsitkin tästä toisesta vaivasta?” Toivottavasti yleinen ja usein vaikeasti invalidisoiva sairaus saisi nyt vihdoin ansaitsemaansa huomiota ja lääkärit ja Kela suhtautuisivat siihen edes vähän vakavammin.

Ohjelman nimeksi Yle antoi “Vaiettu väsymys”, joka on harvinaisen tyhmä nimi, kun sairaudessa ei ole kyse väsymyksestä vaan neurologisesta uupumuksesta/lihasheikkoudesta, joka sekin on vain yksi kymmenistä mahdollisista oireista, eikä läheskään kaikilla pahin oire. Joillain taas “uupumus” tarkoittaa sitä, ettei pysty esimerkiksi lainkaan liikuttamaan jalkojaan – ei hirveän kuvaava termi siinä vaiheessa.

Jos et nähnyt ohjelmaa, sen voi katsoa huomenna uusintana (TV1 su 3.3. klo 17:10) tai Yle Areenasta vielä melkein vuoden (myös ulkomailla).

Jos ohjelman nähtyäsi aloit epäillä itselläsi tai jollain läheiselläsi tätä sairautta, kannattaa tutustua CFS-verkkoon. On kuitenkin kymmeniä erilaisia sairauksia, jotka voivat aiheuttaa kroonista väsymystä tai uupumusta, yleisimpien joukossa esim. kilpirauhasen vajaatoiminta, borrelioosi, keliakia ja homealtistus, joten muitakin syitä on. CFS-verkkoon tulee yhä enemmän niitä, jotka kysyvät “Onko minulla CFS?”, mutta oireet viittaavat enemmän kilpiruauhasen vajaatoimintaan.

4 Comments

  1. Ohjelma oli koskettava ja tuli kyyneleet silmiini, kun samojen juttujen kanssa kamppailen. Välillä olin vaan aika huolissani Hennasta, että jaksaako hän loppuun asti. Hänellä selvästi oli suuria vaikeuksia istua siinä haastateltavana. Toimittaja vielä tokas, että hyvin sä jaksoit tän ohjelman. Niinpä.

    On myös helpottavaa tietää Olli Polosta. Olen ollut huolissani LDN-reseptini uusimisesta. Nyt on varmaan vaan niin, että Olli Pololle tulee ruuhkaa:) Hänellä on muuten tosi hyvä tuo menetelmä varmistaa CFS. Se viiden kriteerin menetelmä. Ne ovat niin ilmeisiä tälle sairaudelle.

    Ellu

    • Kyllä, Hennalla oli hyvin suuria vaikeuksia kuvauksissa, häneltä meni jaloista tunto ja oli vaikea pitää päätä ylhäällä. Kuvauksien jälkeen tuli hengitysvaikeuksia, onneksi oli sitä happea. Polo erityisesti halusi, että se tökerö kysymys tulee ohjelmaan mukaan, kun se vastauksineen oli niin kuvaava.

      Pololle tulee varmaan ruuhkaa joo, se on (toivottavasti) ohjelman ainoa huono puoli. Itse en ole samaa mieltä hänen diagnostisista kriteereistään. Kuumetta on ehkä puolella potilaista jos sitäkään ja LDN auttaa ehkä kahta kolmasosaa. Oikeastaan ainoa diagnostinen kriteeri, joka pätee aina, on se rasituksen jälkeinen romahdus.

      Muutenkaan mielestäni Polo ei ole niin hyvä diagnostikko kuin hän on potilaita hoitamaan. Hän on ihan perusteetta alkanut kyseenalaistaa joitain ihan selviä CFS-diagnooseja, kun LDN ei ole toiminut. Potilaat ovat olleet hädässä: jäänkö nyt taas kuitenkin ilman diagnoosia?

  2. Okei. Mä totesin vaan niiden viiden kriteerin täyttyvän itselläni ja siltä pohjalta ajattelin sen olevan toimiva:) Hyvin kapeakatseinen ajatus:/

    Toivottavasti mahdollisimman monet lääkärit (myös Kelan) katsoivat/tulevat katsomaan tuon ohjelman. Kiitos muuten teille haastattelusta!

  3. Joo, se tokasu otti kans korvaan Hennan voinnista – vaikka kyllä sen näki miten voimaton hän oli. Eikä kukaan aktiivinen ihminen, joka aiemmin on jaksanut opiskella ja käydä työssä halua lopettaa ilman järkevää syytä. Tai ulkoile vain kotipihassa koirien kanssa. Väsymys on vaikea selittää toiselle, mutta uskon että sitä on todella paljon.

Leave a Reply

Required fields are marked *.