Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Syöpä ei ole taistelu

| 6 Comments

Lance Armstrong tunnusti viime viikolla käyttäneensä dopingia. En seuraa urheilua, joten minulla ei ole tästä sinänsä mitään kommentoitavaa, paitsi että on ihan eri asia olla pahoillaan jonkin tekemisestä kuin olla pahoillaan siitä, että jäi siitä kiinni.

Lancesta muuten minulla on kyllä sanottavaa. On ihan vatsaa vääntänyt, kun olen lukenut joitain kommentteja hänestä. Dopingilla ei ilmeisesti ollut väliä, koska Lance on kaikkien syöpäpotilaiden pyhimys.

Joku väitti jopa, että “Ennen Lancea syöpäpotilaat odottivat joko parantumista tai kuolemaa. Nykyään he taistelevat.” Miten joku voi sanoa jotain noin typerää? Ettäkö Armstrong olisi muuttanut koko maailman asennoitumisen syöpähoitoihin? Ennen häntä kaikki vain alistuivat kohtaloonsa? Oikeasti?

Ja jos nyt lähdetään siitä, että syöpä, tai muukaan vaikea sairaus, ei ole “taistelu”. Usein sanotaan, että joku voitti syövän tai hävisi taistelunsa syöpää vastaan. Tästä saa sellaisen kuvan, että “voitto” tai “häviö” on ihmisen omaa ansiota/syytä. Jos hävisi, ei vain taistellut tarpeeksi antaumuksella.

Valitettavasti moni tuntuu oikeasti uskovan, että jos tarpeeksi haluaa parantua, niin paranee. Valitettavasti näin ei todellakaan ole, kuten useimmat kokemuksesta tietävät seurattuaan tuntemansa ihmisen elämää ja lopulta kuolemaa.

Eräs huuhaameemi nimeltä vetovoiman laki (law of attraction), joka tunnetaan myös nimellä The Secret, on uskomus siitä, että ihan mitä tahansa saa, jos oikeasti haluaa. Käänteisesti tämä tarkoittaa sitä, että jos jotain saa (esimerkiksi kuoleman), sen on vähintään alitajuisesti halunnut. Ja tällaisia nämä ihmiset sanovat myös syöpäsairaille!

Olen lukenut uusinta romaanikäsikirjoitustani varten pari syöpää käsittelevää kirjaa. Niissäkin on kyllä aivan uskomattoman typeriä kommentteja. Mm. “X sanoi minulle, että olen maailman positiivisin ihminen, joten jos kukaan voi parantua syövästä, minä paranen“. Eräs nainen oli sitä mieltä, että “nainen (tai kuka vain) joka on solunsalpaajien takia kalju kantaa voitonmerkkiä [trophy of her triumph]“.

Pomoni sanoi minulle, että kyllä syövästä paranee, hänkin on sairastanut kivessyövän.” Niin, kivessyövän (joka Armstrongillakin oli) selviämisprosentti tosin on luokkaa 95 %, jopa levinneessä syövässä yli 80 %, koska solunsalpaajat purevat siihen niin hyvin. Se on imusolmukesyövän lisäksi ainoa syöpä, joka levinneenäkin pystytään useimmiten parantamaan.

Syövästä paraneminen on kiinni siitä, miten aggressiivinen syöpä on ja miten pitkälle se on levinnyt, miten hyviä hoitoja saa ja miten hyvin syöpä vastaa hoitoihin, ei omasta asenteesta. Joissain syövissä paranemisaste on 99 %, toisissa lähes yhtä moni kuolee. Joskus syöpää ei saada parannettua, mutta sen kanssa voi silti elää jopa vuosikymmeniä (esim. rintasyöpä, munasarjasyöpä ja joskus melanoomakin voi olla tällainen).

Jotkut haluavat “taistella viimeiseen asti” ja valitsevat hoitoja, joista on äärimmäisen pieni todennäköisyys saada apua. Yleensä tämä on ennemminkin tyhmää (koska sivuvaikutuksia kuitenkin on paljon) kuin jaloa, mutta monesti läheiset voivat painostaa päätökseen, eikä tämä yleinen taisteluretoriikka helpota asiaa.

Usein käytetään myös sanaa “urhea” ihmisestä vain siksi, että hänellä on ikävä (tai sellaisena pidetty) sairaus tai vamma. Kukaan ei kuitenkaan ole urhea vain siksi, että sairastaa tai on vammainen. Ihmisellä on vahva eloonjäämisvietti ja ihmisen sopeutumiskyky on usein paljon parempi kuin aavistaakaan. Urheus viittaa siihen, että sairauden suhteen olisi jotain valinnanvaraa.

6 Comments

  1. Miten terapeuttista luettavaa!! Itse podin pitkään fyysisiä vaivoja ennen kuin masennus puhkesi. Uskon, että kroonisen kivun ohella yksi tekijä mielenterveyteni murenemisessa oli juuri häpeä ja epätoivo, jota koin, kun tuollaisten kommenttien vuoksi tunsin itseni myös huonoksi ihmiseksi. Sehän oli eräiden mielestä oman negatiivisuuteni (ja ratkaisemattomien psyykkisten ongelmieni) syytä, että sairastuin. Heikkoutta puolestaan oli se, etten omalla tahdonvoimallani kyennyt parantamaan itseäni.

    • On tosi surullista, miten moni joutuu kokemaan vastaavia tunteita. Itse en ole koskaan kokenut olevani huonompi tai heikompi ihminen sairauksieni takia, mutta laiskaksi nimittely jne on kyllä aina suututtanut – koska olen tiennyt, että en sitä tosiaankaan ole.

      Kirjoissa jotkut syöpäpotilaat kertoivat, että heitä oli pidetty luusereina, kun eivät olleet palanneet normaalielämään tarpeeksi nopeasti. Ihmiset eivät ymmärrä, että esim. solunsalpaajista toipuminen, niin henkinen kuin fyysinenkin, voi viedä vuosia (eikä niistä palaudu ihan ennalleen). Mutta syöpäpotilaan erityisesti kuuluisi olla pirteä ja “inspiroiva” taistelija.

  2. Minun äitini sairastui kilpirauhassyöpään ja diagnosoitiin flunssauumoilujen jälkeen tapajuopoksi, ennen kuin tuuraava lääkäri ymmärsi lähettää tutkimuksiin. Tuloksena oli terminaalisyöpä ja ihan oikea taistelu ei niinkään syöpää vastaan vaan arjen puolesta. Äiti teki kaikkensa pitääkseen tulevaisuutensa, nähdäkseen lastensa tulevaisuuden sekä rakentaakseen hyvän pohjan josta muiden on tarvittaessa hyvä nousta. Äiti kuoli juuri ennen 37. syntymäpäiväänsä ja haudattiin minun 9. syntymäpäivänäni. Samaan aikaan sairasti samaa syöpää enoni nykyinen vaimo. Tämä selvisi, piti äänensä ja tulevaisuutensa.

    Syöpä ei ole mikään yksi juttu, johon kuolee. Se ei myöskään ole mikään juttu mistä selviää. Se on yksilöllistä. Se on raskasta. Se on kuolemaa ja tappamista. Nykyään ihmiset muistavat syövän vain ikävänä ihottumana jonka välttää ostelemalla pinkkejä asioita. Ihanan muodikasta.

  3. Multa löydettiin melanooma tuossa viime keväänä (leikattiin ja sen jälkeen ei oo löytynyt, joten voitin tämän eeppisen mittelön) ja kun sitä sitten lähimmille ihmisille silloin kerroin, niin muutamankin ihmisen reaktio oli siitä jännä, että sitä(kin) pidettiin psykosomaattisista syistä syntyneenä.

    Ei sillä, itse kyllä uskon, että ihminen pystyy itsesuggestiolla parantumaan todella vakavistakin jutuista (placebot on ajoittain käsittämättömän tehokkaita lääkkeitä), mutta niin se ei kyllä toimi, että sua lohdutetaan: “Älä luovuta, tai se tauti vie sut” tai siteerataan Buddhaa (what you think is what you become), koska siinä tulee lähinnä sellanen fiilis, että toinen koittaa sanoa sun aiheuttaneen tän itse itsellesi ihan vaan ajatuksen voimalla.

    Kyllähän syövästä paranee. Paranee flunssastakin, vaikka se vie tuhannen suomalaista vuosittain.

    Mä en kyllä koe, että sairaus tekee ihmisestä urheaa, vaan se, miten se sen sairautensa kanssa elää.

    • Minusta on aika kamalaa, että joku voi tosissaan kutsua syöpää psykosomaattiseksi. Jotkuthan uskovat tällaiseen itsekin, esim. jos syöpä tulee vaikkapa rankan avioeron jälkeen. No, tilastollisesti syöpiä tulee kaikenlaisissa elämänvaiheissa, joillekin siis myös niissä rankoissa. Ihmiselle on luontevaa yrittää löytää kaikkeen syyt.

  4. Ylitulkintaa ja kärpäsestä härkänen? En oikein jaksa uskoa, että ns. taisteluhengen luominen yhdistyisi huonompaan syövästä selviämiseen ennenkuin se formaalisti minulle osoitetaan –> syöpäpotilaan kannustaminen siis tuskin on millään muotoa huono asia, vaikka se tuki tulisikin hiukan kömpelösti ilmaistua.

Leave a Reply

Required fields are marked *.