Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Valesairaiden valheiden verkko

| 4 Comments

The Stranger -sanomalehdessä oli hiljattain juttu Münchausenin oireyhtymästä ja erityisesti “Internet-Münchausenista” (Münchausen by Internet), jossa ihmiset kehittelevät itselleen (tai lapsilleen) sairauksia ja blogaavat niistä saadakseen huomiota. Uśein tarina loppuu dramaattiseen kuolemaan.

Itse tutustuin ensimmäiseen Münchausen-tapaukseeni jo yläasteella. Näin Asematunnelissa, kuinka eräs koulussani ollut tyttö sai kavereidensa keskellä dramaattisen kohtauksen ja kaatui maahan. Tätä lääkittiin Buranalla tms. Hänellä oli kuulemma parantumaton syöpä.

Yhtenä päivänä kuulin kavereiltani (kaikki olivat eri koulussa), että tyttö oli menossa leikkaukseen (joka ei tietenkään ollut Helsingissä). Minä huomautin, että hän oli kyllä koulussa. Kaverini eivät aluksi uskoneet minua, mutta lopulta valheiden vyyhti paljastui. Tyttö oli vielä valehdellut itsensä kolme vuotta vanhemmaksi kuin oli. En tiedä, miten hän olisi onnistunut poikaystävälleenkin huijaamaan esimerkiksi leikkausarvet…

Nykyisin huijaaminen on tietysti helpompaa, koska sen voi tehdä verkossa. Itse aikoinaan käytin DeviantART-sivustoa, jonka ylläpitäjistä ja tunnetuista käyttäjistä useammalla on ollut syöpä. Jotkut näistä ovat tositarinoita, ainakin kaksi entistä ylläpitäjää paljastettiin feikeiksi ja useamman muun epäilen olleen huijausta.

Ongelma on tietysti se, että nämä huijarit jättävät varjonsa myös aidosti sairaisiin. Moni oikeasti sairas saa blogeihinsa kommentteja, että olet huijari, sinun tarinasi ei ole totta. Se ei tunnu kivalta.

Mistä tunnistaa huijauksen?

Mistä sitten voi tietää, kuka syöpäpotilas on oikeasti kipeä ja kuka ei? Hyvä kysymys.

Monilla on tapana valehdella todella dramaattisesti kaikesta elämässään. Heitä on pahoinpidelty ja hyväksikäytetty, on ollut keskenmenoja ja keskoslapsia, he ovat monesti orpoja, joiden perhe on traagisesti menehtynyt ja joku on ottanut heidät suojiinsa. Usein tämä toinen myös postailee heidän tunnuksillaan, kun he ovat koomassa tai kamppailevat hengestään. Yllättävän usein heillä on (identtisiä) kaksossisaruksia.

Kamalan sairauden lisäksi heillä menee kaikki muukin huonosti, rahaa ei ole ja ainoa jäljellä oleva perheenjäsen on kuolemassa syöpään, mutta sankarillisesti he puurtavat eteenpäin. He ovat tyypillisesti aiemmin selviytyneet useista onnettomuuksista sairauksista, leikkauksista, hoidon komplikaatioista tai sairauden pahenemisista kuin ihmeen kaupalla. He ovat silti usein erittäin hyvännäköisiä, lahjakkaita, uhrautuvaisia ja yleensä menestyivät koulussa.

Tunnen monia ihan oikeita ihmisiä, joihin pätevät useat muut kriteerit, jopa perheitä, joissa on useita syöpäpotilaita, mutta kukaan heistä ei kyllä ole orpo. Mikä ei tietysti tarkoita, etteikö Internetissä voisi olla oikeitakin syöpäsairaita, joiden koko perhe on kuollut tulipalossa heidän ollessaan lapsina, mutta ihan hirveästi heitä ei varmaan ole. Toivottavasti.

Tietysti epäilyksen herättävät tarinat, joissa on epäjohdonmukaisuuksia, kuten tajunnan menetysten lääkitseminen Buranalla tai viiden veripussin saaminen tuosta vaan kesken työpäivän. Usein maallikon voi toki olla vaikeaa päätellä, mikä on oikeasti epäjohdonmukaista.

Jos sanoisin, että olen syönyt sairauteeni lääkkeitä, joiden virallinen käyttötarkoitus on alkoholivieroitus, kortikaalinen myoklonia, aivohalvauksen jälkitila tai eturauhasen hyvänlaatuisen liikakasvun hoito, moni voisi siitäkin jo epäillä, että olen huijari, vaikka kaikkia olen oikeasti käyttänyt (ja useimmista on ollut apua).

Aina kannattaa olla epäileväinen, jos ihmiset keräävät sairautensa varjolla rahaa. Tällaisiakin on toki paljon ihan oikeita tapauksia. Münchausenista kärsivillä motiivi ei ole raha, vaan pelkästään se huomio. Mitä pahempi tai harvinaisempi sairaus, sitä parempi.

Voiko mihinkään luottaa?

Em. jutun hyytävin osuus kertoo Alexista, jolla oli HIV ja imusolmukesyöpä. Hänen tarinansa kuulosti epäuskottavalta, mutta Alexilla oli kuvia itsestään kaljuna pyörätuolissa, katetroituina, muissa letkuissa yms. Jotkut nettitutut olivat tavanneet hänet ja hänen äitinsäkin.

Alexkin oli kuitenkin feikki. Hän oli hankkinut kaikki välineet itse ja ajanut päänsä kaljuksi. Tämän jälkeen on vaikea olla miettimättä, että mihin sitä voi uskoa, kun kuvat sairastamisestakaan eivät kerro totuutta.

Lisää huijauksia kuvataan Warrior Eli Hoax Group -blogissa. Yksi älyttömimmistä on nainen, joka photoshoppasi rujosti mallilta hiukset pois (nolottaa katsoakin noita kuvia) ja loi 80(!) feikkitunnusta kavereikseen. Tosin suunnilleen yhtä paljon oli mielikuvitusystäviä myös eräällä fiktiivisellä perheellä, joka eli netissä syövän ja jatkuvien saippuaoopperamaisten tragedioiden täyttämää mielikuvituselämäänsä peräti 11 vuotta, samalla keräten lahjoituksia oikealle syöpäjärjestölle.

Hyviä artikkeleita aiheesta ovat julkaisseet myös esimerkiksi Guardian ja Wired.

Sairaushuijaukset Suomessa

Miten yleistä tämä on Suomessa? Minulle ei tule mieleen yhtään tunnettua tapausta. Eräs valesyöpäpotilas oli ilmeisesti Kuollut Jo Eilen, joka ei tosin ehtinyt valekuolemaan asti, eikä täyttä varmuutta huijauksesta käsittääkseni saatu, mutta kyllähän tuo teksti kuulostaa monessakin paikkaa oudolta.

Suomessa on vaikeampi huijata, koska jos ilmoittaa paikkakuntansa, ihmiset alkavat selvittää asiaa ja aika pian selviää, että sairaalassa X ei ole hoidettu koko vuonna yhtään sappitiehytsyöpää jne. Suomessa saippuaoopperamaiset tarinat myös menevät huonommin läpi. Mikä ei tietysti tarkoita, ettei huijauksia tapahtuisi.

Onko sinulla kokemusta valesairaista tai -kuolemista? Pitäisikö tällaisen olla rangaistavaa, vaikka ei olisi haettu taloudellista hyötyä?

4 Comments

  1. Olen myös kuullut yhdestä suomalaistytöstä, joka kertoi sairastavansa syöpää, mutta ei kai sitten kuitenkaan sairastanut. En tunne häntä henk.koht. joten en osaa sanoa varmasti. Tytön tavannut sukulaiseni ei vakuuttunut tarinasta. Ilmeisesti tytön jutut olivat muutenkin aika lennokkaita.

    Joistakin kuulemistani suurista tragedioista on kyllä jäänyt vähän epävarma tunne. Jutut ovat kuulostaneet aluksi uskottavilta, mutta myöhemmin olen alkanut epäillä, että kyse on vain huomionkipeiden ihmisten keksimistä koskettavista tarinoista, joilla yritetään kalastella säälipisteitä.

    Tiedän myös tapauksia, jotka toistuvasti uhkailevat itsemurhalla kavereitaan, exiään jne. Osa näistä on varmaan (valitettavasti) ihan tosissaan, mutta osa vaikuttaa lähinnä huomion hakemiselta. Uskon kyllä, että näillä ihmisillä on ihan oikeastikin ongelmia, ja toivon, että saisivat niihin asianmukaista apua.

    Rahan kerääjiin en ole satunnaisia nigerialaiskirjetyyppisiä “olen köyhä ja mummoni on kuolemassa syöpään, lähetä rahaa” -anomuksia lukuunottamatta törmännyt.

    • Osa itsemurhalla uhkaajista kärsii ns. rajatilapersoonallisuudesta, jossa ihminen ei kestä esimerkiksi torjuntaa ollenkaan. Valitettavasti itsemurhaluvut ovat heillä oikeastikin varsin korkeat. Tällaiset ihmiset ovat usein muutenkin erittäin hankalia. Mutta usein on vaikea sanoa, että milloin ihmiset manipuloivat tai yrittävät manipuloida toisia tietoisesti, kiusallaan, ja milloin se on enemmänkin ainoa pärjäämiskeino, kun ei osata mitään muuta.

      Tämä taitaa olla kuitenkin erilainen ilmiö kuin tuo sairauksien huijaaminen. Tiedän kyllä yhden ihmisen, joka on tehnyt molempia (tai ei käsittääkseni huijannut varsinaisia sairauksia, mutta keskenmenoja sun muita). Hänellä on useita eri psyyken sairauksia, joilla hän oikein ylpeilee.

      • Ilmiöt eivät tosiaan ole ihan samanlaiset. Totta myös, että usein on vaikea vetää rajaa tahallisen manipuloinnin ja ainoan pärjäämiskeinon välille.

        Tiedän itsekin muutamia rajatilasta kärsiviä (erään diagnoosista en ole varma, mutta persoonassa on mielestäni paljon rajatilaan viittaavaa). Yhtä lukuunottamatta nämä mainitut tapaukset vaikuttavat kyllä erittäin vaikeilta ihmisiltä, sen perusteella millaisen käsityksen minä olen saanut.

      • “Osa itsemurhalla uhkaajista kärsii ns. rajatilapersoonallisuudesta, jossa ihminen ei kestä esimerkiksi torjuntaa ollenkaan. Valitettavasti itsemurhaluvut ovat heillä oikeastikin varsin korkeat. ”

        Kiitos tästä kommentista. Olen yksi niistä masentuneista epävakaista, jotka ovat yrittäneet itsemurhaa monta kertaa; en sillä ikinä ole uhkaillut, vaan pyrkinyt pitämään yrityksen salassa. Mutta juuri tästä syystä perheeni on peloissaan ja varmasti jollain tasolla uskoo, että “vain uhkailen itsemurhalla”.

Leave a Reply

Required fields are marked *.