Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Näkymätön mutta ei olematon

| 4 Comments

Nyt vietetään näkymättömien sairauksien viikkoa, invisible illness week. Hyvin suuri osa kroonisista sairauksista on sellaisia, etteivät ne näy päälle (ainakaan harjaantumattomalla silmällä). Toisaalta moni tällaisista sairauksista kärsivä voi tuntea itsensä näkymättömäksi.

Jotkut sairaudet aiheuttavat lähinnä sellaisia ulkoisia merkkejä, ettei niitä ajattele sairauteen liittyviksi, kuten pömppömaha, samettinen iho tai tavanomaisesta poikkeava pituus. Moni näkymätön sairaus voikin tosiasiassa olla näkyvä ja silti ihmiset sanovat “mutta ethän sä näytä yhtään sairaalta”. Toisten mielestä on hyvä, jos oma sairaus ei näy päälle. Toisten mielestä se on turhauttavaa, kun kukaan ei tunnu ottavan vakavasti.

Joka päivä kävellessäsi kadulla, käydessäsi kaupassa tai istuessasi bussissa sinua vastaan tulee lukuisia ihmisiä, joilla on esimerkiksi skitsofrenia, lupus tai syöpä. Heihin ei kiinnitä huomiota. Olin kerran eräässä tapahtumassa, kun minulla oli 39 astetta kuumetta, poskiontelontulehdus ja migreeni. On eri asia sitten, oliko tämä hyvä idea, mutta kukaan tutuistani ei huomannut minussa mitään epätavallista.

Lääkärikään ei aina ota potilaan sairautta vakavasti, ellei tämä näytä sairaalta. Itsellenikin on aikoinaan kirjoitettu papereihin “yleiskunto hyvä”, vaikka olin hyvin huonossa kunnossa ja oli taistelua jaksaa edes istua.

Taitava lääkäri voi tunnistaa kasvoista kilpirauhasen vajaa- tai liikatoiminnan, ruumiinrakenteesta Marfanin oireyhtymän, sormenkynsistä keuhkosyövän ja monesta eri ulkoisesta tekijästä munasarjojen monirakkulaoireyhtymän. Toisaalta toiselle lääkärille nämä samat merkit voivat mennä aivan ohi. Moni on saanut kuulla, ettei punkinpuremasta tullut ihottuma viittaa borrelioosiin, vaikka totuus olisi ollut toinen.

Paino on erityisen kimurantti juttu. Alipaino ja laihtuminen yhdistetään helposti sairauteen, mutta ylipaino tai lihominen lähinnä laiskuuteen ja ylensyöntiin. Jotkut lääkärit syyttävät mitä tahansa vaivaa, vaikka sitten flunssaa tai murtunutta jalkaa, ylipainon aiheuttamaksi, mutta eivät mieti sitä, voisiko lihomisen taustalla olla jokin sairaus.

“Et sä näytä yhtään sairaalta” voi olla tarkoitettu kohteliaisuudeksikin, mutta monelle se kuulostaa haljulta.

4 Comments

  1. Juuri noin minäkin olen asian kokenut. Tuntuu tosi pahalta, kun joku ensin kysyy, mitä minulle kuuluu ja kuultuaan, että voin huonosti, sanoo, etten näytä lainkaan sairaalta. Vaikka se olissikin tarkoitettu hyväksi palautteeksi, useimmiten se tuntuu pahan oloni mitätöinniltä.

    Absurdeimpia ovat silti olleet nuo kuvailemasi kohtaamiset sellaisten lääkäreiden kanssa, jotka eivät tunnu oikein olevan tehtäviensä tasalla. Aiemmin ajauduin usein jopa tuntemaan valtavaa syyllisyyttä ja epäilemään omaa todellisuudentajuani, kun jotkut lääkärit ihan tosissaan yrittivät selittää esimerkiksi tuollaista kuumeilua psyykkisistä syistä johtuvaksi tai normaaliksi yksilölliseksi lämmönvaihteluksi.

    • On jännä, miten vieläkin voi elää tuo käsitys siitä, että sairas = sairaan näköinen. Onhan media kuitenkin täynnä sairauksistaan kertovia julkkiksia ja taviksiakin ja hyvin harvoin he näyttävät sairailta.

  2. Hoi!

    Pistäydyin sanomaan, että kirjasi oli mahtava ja olet tehnyt hienoa työtä meidän harvinaisten kannalta! Olit onnistunut tiivistämään ei-24-tunnin vuorokausirytmin todella hyvin, ottaen huomioon kuinka huonosti siitä on tietoa. DSPS (Delayed sleep phase syndrome) on tosin näistä se paljon yleisempi huonommin tunnettu.

    Hyvä aihe oli tämä näkymättömyyskin. Mietin eilen Kleine-Levinin eli “Prinsessa Ruususen” oireyhtymää, jossa henkilö saattaa nukkua monta viikkoa tai jopa kuukausia yhteen menoon. Netistä löytyi paljon artikkeleita tyyliin “Gemma nukkui pääsykokeitten ohi!” ja niitä oli kommentoitu erittäin osaaottavasti: voi voi, kauheaa, miten nuoren naisen elämä on pilalla! Onpa hirveä tilanne!

    Kellon ympäri pyörimisen vaikutukset elämänhallintaan ovat suurin piirtein samat, mutta harvoin kukaan ulkopuolinen sitä huomaa ajatella. Tuo nyt vain pyörii, mikäs siinä. Iloiseltakin vaikuttaa!

    Joka tapauksessa toivotan elämääsi merihevosia, kilinpoikasia ja kaikkea muutakin mukavaa!

    • Kiitos palautteesta. :-> Uskoisin, että minulla on varsin hyvä samaistumiskyky siihen, miksi mitä erilaisimmat vaivat voivat haitata elämää tosi paljon. En ymmärrä, miten ihmiset voivat niin paljon vähätellä esim. eri unihäiriöitä. “Ei se levottomat jalat nyt mikään vakava sairaus ole.” Kukapa nyt mitään yöunia tarvitsisi?

      Voisi kyllä kuvitella, että kaikki liikaunisuusoireyhtymät ovat aika kamalia ihmisten asennoitumisen kannalta ennen kuin diagnoosi löytyy. Nykyään useimmat ihmiset kyllä tuntevat narkolepsian, mutta entä se aika, usein mielettömän pitkä, ennen diagnoosia? Ja Kleine-Levinin kohdalla voin kuvitella, miten ihmiset sanovat “älä nyt liioittele, ei kukaan nuku niin paljon”. Ja siihen kun vielä liittyy usein niitä yleisen “laiskuuden” merkkejä kuten ylensyönti…

      Anoppini mielipide muuten oli, että on parempi kuolla [sikainfluenssaan] kuin saada narkolepsia (siis jos nämä olisivat vaihtoehdot eikä puhuta siitä, kumpaan on isompi riski jne). Yritin hänelle selittää, että onhan se aika mälsä sairaus, mutta kukaan tietämistäni narkoleptikoista ei kyllä olisi mieluummin kuollut.

Leave a Reply

Required fields are marked *.