Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Kirja-arvostelu: My Imaginary Illness

| 0 comments

Tämä kirja, josta sain tekijältä ilmaisen arvostelukappaleen, on ollut minulle kaikista lukemistani tuhansista kirjoista yksi kaikkein vaikeimpia lukea. My Imaginary Illness on Chloë G.K. Atkinsin muistelmateos vuosista, jotka hän vietti vaikeasti sairaana ilman diagnoosia.

Atkins sairastui ensimmäisen kerran parikymppisenä. Hänelle tehtiin munasarjakystan takia leikkaus ja siitä herättyään hän oli lähes halvaantunut. Luultiin hänen saaneen aivohalvauksen, mutta kun parantuminen ei sujunut oikean kaavan mukaan, lääkärit totesivat Atkinsin olevan vain psykosomaattinen tapaus.

Sairaus jatkui vuosien ajan. Umpisuolileikkaus aiheutti samanlaisen kriisin, josta kuntoutuminen vei pitkään. Lukuisat erilaiset sairaalat tulivat Atkinsille tutuksi ja välillä hän oli niin sairas, että joutui hengityskoneeseen. Toinen puoli kehosta oli hyvin heikko, näkö ei toiminut, hän ei pystynyt puhumaan ja vuosia hän liikkui vain pyörätuolilla. Kivut olivat hirveitä. Vatsa ei suostunut sulattamaan ruokaa, mikä johti aliravitsemukseen.

Mikään oire ei ollut riittävän vaikea vakuuttamaan lääkäreitä siitä, ettei Atkinsilla olisi ollut konversiohäiriö (eli psykoanalyyttinen pseudodiagnoosi, jossa potilas muuttaa “käsittelemättömät henkiset ristiriitansa” symbolisiksi fyysisiksi oireiksi). Erityisen epäilyttävää oli se, ettei Atkinsin perhe halunnut olla tekemisissä tämän kanssa – hänessä oli siis pakko olla jotain vikaa.

Vaikka Atkins vaati usein hengityskonetta tai hänen happisaturaationsa romahti, lääkärit uskoivat senkin olevan vain psykosomaattista. Kun Atkins loukkasi itsensä ollessaan uimassa ja sai niska/selkäydinvamman, lääkärit olivat hyvin huolissaan saatuaan testien tulokset, kunnes saivat käsiinsä Atkinsin potilaskertomuksen ja totesivat, että olivat varmaan vain tehneet testit huonosti, mitään vammaa ei edes ollut.

Jossain vaiheessa lääkärit alkoivat jopa epäillä, että Atkins joko tahallaan esitti oireitaan, että tämä aiheutti ne ottamalla jotain lääkkeitä tai muita myrkkyä, tai että tämän avovaimo aiheutti ne Münchausen by proxyn kautta.

Atkins päätyi jopa saattohoitoon, sillä lääkärit tajusivat hänen olevan niin sairas, ettei juuri toivoa hänen selviämisestään ollut – huolimatta siitä, että virallisesti hän oli vain psykiatrinen potilas, joka tuhlasi häpeämättömästi yhteiskunnan resursseja luulosairaudellaan. Välillä hän ja hänen avovaimonsa alkoivat selvittää jopa eutanasiaa, niin kestämätön tilanne oli.

Lopulta selvisi, että Atkinsilla on ilmeisesti epätyypillinen versio harvinaisesta lihassairaudesta nimeltä myastenia gravis. MG-tauti on autoimmuunisairaus, jossa elimistö muodostaa vasta-aineita lihasten toiminnalle välttämättömälle asetyylikoliinille.

Atkinsilta löytyi MG:lle tyypillisiä vasta-aineita ja hän hyötyi paljon MG-taudin hoitona käytetystä pyridostigmiinistä ja immunosuppressanteista. Vuosien jälkeen hän pystyi taas kävelemäänkin omin jaloin. Monet lääkärit kieltäytyivät silti hoitamasta häntä, koska EMG-tutkimuksen tulokset eivät viitanneet MG-tautiin.

Tarinassa on kuitenkin suhteellisen onnellinen loppu. Onneksi Atkinsilla oli rinnallaan puolisonsa Aruna, johon hän rakastui jo sairautensa alkuvuosina ja joka pysyi hänen tukenaan. Asiaa auttoi, että puoliso työskenteli terveydenhuoltoalalla ja tunsi lukuisia lääkäreitä.

Lopulta pari muutti Torontosta Calgaryyn Atkinsin saatua sieltä professuurin. Uusi kaupunki ja vaikuttava akateeminen arvo ovat auttaneet Atkinsia vihdoin saamaan asiallista hoitoa. Hän tarvitsee päivittäin lukuisia lääkkeitä, mutta kuukausien sairaala-, hoitokoti- ja kuntoutushelvetit ovat vuosia olleet historiaa. Nyt pariskunnalla on neljä lasta.

Aluksi kirjan melko akateeminen kielenkäyttö häiritsi, mutta se väistyi ja suurimman osan kirjasta lukeminen itketti lähes koko ajan. Kirjassa on paljon myös Atkinsin tieteellistä pohdiskelua liittyen psykosomatiikkaan ja diagnoosin olemukseen sekä alkusanat ja lopussa pitkä artikkeli lääkäreiltä, jotka pohtivat Atkinsin tarinan merkitystä.

Kirjan lopun artikkeli vaikutti ensin tylsältä, teoreettiselta ja akateemiselta jaarittelulta, mutta siinä olikin yllättävän paljon käytännön vinkkejä siitä, miten lääkärit, ja osaltaan potilaatkin, voisivat parantaa vuorovaikutustaan.

Leave a Reply

Required fields are marked *.