Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Krooninen kuume

| 25 Comments

Viime viikonlopun Sunnuntaisuomalaisessa olleessa haastattelussa minusta herätti huomiota etenkin se, että kärsin kroonisesta kuumeesta. “28-vuotias nainen on ollut 12 vuotta kuumeessa” kirjoittivat Karjalainen ja Iltalehtikin. 12 vuotta tulee “virallisesti” täyteen 26.8. – vuosipäivä, jota en erityisesti juhlista.

Joku lääkäri saattaisi motkottaa, että käytän termiä “kuume”, jonka “virallinen” raja on 38 astetta tai enemmänkin (toisten lähteiden mukaan tosin peräsuolesta 38 ja kainalosta 37 C, itse mittaan siis suusta). Minulla kuume on jäänyt korkeimmillaankin hieman alle 38 asteen. (Nykyään se pyörii hämmentävästi yleensä aamut illat samassa 37,2 asteen lukemassa, ilman normaalia vuorokausivaihtelua.)

Kuitenkin ennen sairastumistani normaalilämpöni oli se tavanomainen 36,5 C. 37 C asteeseen nouseva lämpö aiheutti kuumeisen olon. Minulla “lämpöily” yhdistyy edelleen voimakkaaseen kuumeiseen oloon, siksi puhun siitä kuumeena.

Jossain radio-ohjelmassakin oli kuulemma sunnuntaina pohdittu, miltä tuntuu olla 12 vuotta kuumeessa. Alkuun se oli hirveää, sillä pienikin ulkoilu nosti kuumetta, ja vaikka mittarissa nousu olisi ollut alle puoli astetta, se aiheutti voimakkaan horkkamaisen palelun. Pahimmillaan tärisin 27 asteen helteillä hampaat kalisten, ylläni useita puseroita, housuja, froteekylpytakki, huopia yms. Kuumeen laskiessa iski toki hikoilu.

Nykyään kuumelukemani ovat hieman alhaisemmat eikä esimerkiksi kylmässä ulkoilu samalla lailla niitä enää nosta. Kuitenkin lähiaikoinakin on ollut tuota palelua. Kuumeeseen liittyy toisinaan myös hyvin epämiellyttävä tunne kaikkialla ihossa, jota ei voi kuvata kivuksi vaan enemmän vastenmieliseksi herkkyydeksi.

Kroonisen kuumeen syyt

Kuinka yleistä vuosia jatkunut kuume sitten on? Kuume yhdistetään nimenomaan akuutteihin infektioihin, mutta ei se mitenkään tavatonta kroonisenakaan ole, vaikkakin harvinaista, ja esiintyy enemmän jaksoittaisesti kuin kaiken aikaa.

Se liittyy etenkin kroonisiin infektioihin kuten CFS/ME, borrelioosi ja krooninen mykoplasma, mutta myös reumasairauksiin kuten nivelreuma ja lupus. Joskus muissakin autoimmuunisairauksissa voi esiintyä kuumetta. Kuume ei siis aina ole merkki infektiosta.

Myös muut immuunijärjestelmän häiriötilat kuten immuunipuutokset ja homealtistus voivat aiheuttaa kuumeilua. Joskus naisilla kuumeilun syyksi paljastuu endometrioosi. Myös kilpirauhasen liikatoiminta ja lisämunuaisen vajaatoiminta saattavat nostaa ruumiinlämpöä. Jos kuumeeseen liittyy kaulan alueen tuntemuksia tai turvotusta, syynä voi olla subakuutti tyreoidiitti eli kilpirauhastulehdus.

“Fever of unknown origin” (FUO) eli tuntemattomasta syystä johtuva kuume on ollut pelätty diagnoosinimeke. Tutkimusten mukaan sen takaa löytyy usein vakava sairaus kuten HIV, malaria, tuberkuloosi, muu vaikea infektio, leukemia tai imusolmukesyöpä. Käytännössä kuitenkin yleisimmät syyt Suomessa lienevät CFS/ME (jota FUO-tutkimukset eivät yleensä edes mainitse, vaikka sen yleisyys on noin 0,5 % ja jopa puolella saattaa olla krooninen kuume) sekä autoimmuunisairaudet.

Kuumeen vaikutus elämään

Yleensä jatkuva kuume on melko matala-asteista, mutta tiedän erään, jolla CFS/ME:n takia kuumetta on jatkuvasti peräti 39 C (tämä on todennettu sairaalajakson aikana). Sellainen määrä kuumetta jo varmasti vaikuttaa terveyteen paljon.

Matalampi kuume välttämättä ei heikennä fyysistä kuntoa. Eräskin aiemmin vaikeasti sairas tuttuni saattaa nykyään pyöräillä jopa 50 kilometrin lenkkejä, vaikka krooninen kuume vaivaa häntä edelleen (eri asia, kuinka fiksua se on). Tutkimuksia aiheesta en kuitenkaan ole löytänyt.

Joillain ihmisillä esimerkiksi tulehduskipulääkkeet auttavat krooniseen kuumeeseen. Minulla niillä ei ole vaikutusta, mutta pieniannoksinen naltreksoni (LDN) on jonkin verran laskenut kuumettani sekä vähentänyt kuumeisuuden tunnetta selvästi. Aika monella muullakin CFS/ME:tä sairastavalla tutulla LDN on ollut tähän tehokas hoito.

Uskonko koskaan parantuvani kuumeesta? Se on hyvä kysymys. Uskon, että jos pysyn kaikkien sairauksieni kanssa hengissä riittävän pitkään, parannuskeino kyllä löytyy. Siihen voi kuitenkin mennä monia vuosia. Olen kokeillut monia lääkkeitä, joiden lääkärini on toivonut laskevan kuumeen, kuten viruslääkkeitä, ilman mitään vaikutusta kuumeeseen.

P.S. Jään tänään kolmen viikon lomalle, jota seuraa viikon ei-lomamatka. Blogipostauksia ja twiittejä on tiedossa edelleen, mutta luultavasti harvempaa tahtia.

25 Comments

  1. Onpa mielenkiintoista ja huojentavaa törmätä johonkuhun, jolla on myös pitkäaikainen kuume. Minulla sitä alettiin tutkia vähän päälle parikymppisenä. Aluksi otettiin vakavasti. Määrättiin lukemattomia antibioottikuureja ja tutkimuksia. Kun syytä ei löytynyt kehotti eräskin osaston ylilääkäri menemään mittaamaan lehmältä lämmön. Sillä kuulemma on aina samoissa lukemissa kuin minulla. Siinä kohtaa oli itku herkässä.

    • No onpa kyllä erikoista kohtelua. :-/ Törkeintä mitä minulle on sanottu tähän aiheeseen liittyen (ei kovin törkeää) oli, kun eräs lääkäri vakuutti, että kuume kyllä menee pois, kun lakkaan mittaamasta sitä. Toiveikkaasti kokeilinkin. Valitettavasti silloin kuumeilu oli niin pahaa, ettei tarvinnut tosiaankaan katsao mittariin tietääkseen olevansa kuumeessa!

      En tiedä, olenko enemmän huojentava vai pelottava esimerkki kanssakuumeilijoille. Huojentava koska selvästi olen yhä elossa, pelottava siksi, etten ole parantunut. 😛

  2. Hei! 29.7.2012. Sairastuin noin puolitoista vuotta sitten marraskuussa 2010 epämääräisiin neurologisiin oireisiin . Ensinmäinen oire oli varpaiden tahaton käpristely esim voimistellessa. Pikku hiljaa oireet pahenivat ja pitkäaikaistuivat. Jalat olivat jäykät ja niitä veti suonenvetomaisesti, mutta kovemmin, useita kertoja päivässä joskus pitkiä aikoja jopa useita tunteja kerralla. Oireet lamaannuttivat minut paikoilleen. En pystynyt kävelemään kuin seinästä kiinni pitäen tai kontaten. Kaatuilin, en pystynyt kumartumaan ja olin uupunut. Mieheni joutuin nostamaan minut pystyyn istumasta ja usein auttamaan vaatteet päälleni. Ensin tavallinen terveyskeskuslääkäri epäili selkää. Oireet olivat niin hankalat ja epätavalliset, että ytitin hakea noin neljän kuukauden ajan apua tuloksetta. Terveyskeskuslääkäri ei aluksi suostunut pyyntööni, että minut olsi tutkittava päästä varpaisiin. Jalkojen hermoratatutkimuksen tekijä suositteli muistaakseni myös muita tutkimuksia ja epäili, että oireeni voisivat olla keskushermostoperäisiä. Vuosi sitten maaliskuussa (2011) pääsin sairaalatutkimuksiin ensinmäisen kerran. Minulta otettiin pään- ja selänmagneettikuvat sekä tehtiin selkäydintutkimus. Ja näin poissuljettiin joitakin sairuksia mitä lääkärit eivät oikeastaan epäilleetkään. Loppujen lopuksi oireitteni sanottiin johtuvan lapsuuden draumoista ja olevan toiminnallisia/psyykkisiä. Uskoin lääkäreitä vaikka olin shokissa, koska en saanut apua oireisiini ja kärsimykseni jatkuivat. Aloin käydä psykoterapiassa missä terapeuttini varsin nopeasti oli sitä mieltä, että hänen mielestään oireet eivät olisikaan psyykkisiä vaan jotain muuta. Itse olin ollut samaa mieltä ja maininnutkin lääkäreille sairaalassa, että jos tämä onkin jotain harvinaisempaa. Mutta he eivät oikein kuunnelleet minua. Kärsin kotona lisää noin toiset neljä kuukautta. Hetkittäin oli helpompaa. Esimerkiksi ominpäin kokeiltu magnesium ja b-vitamiini kuuri auttoi hiukan kävelemään ilman tukia, mutta apu oli hetkellistä. Ja toisinaan oireet olivat päällä pahoina ja vuosi sitten kesällä (2011) aloin kärsiä sietämättömistä jalkaterän kivuista. Minusta tuntui, että olisi parempi jos jalan leikkaisi pois. En kestänyt ja hakeuduin ja onnekseni pääsin taas samoihin tutkimuksiin poliklinisesti. Taaskaan ei kuitenkaan tavallaan selvinnyt mitään. Jotain outua oli, mutta ei selvittävää. Neurologi suositteli käynnillä tavattuaan minut vielä erästä verikoetta ja määräsi kokeeksi oireita helpottamaan Rivatril epilepsia lääkettä. Lääke auttoi hetimiten. Ja verikokeesta selvisi, että minun jotkut Gad vasta-aineet ovat koholla (yli 2000). Tämän ja oirekuvan perusteella lähes vuoden kärsimyksen jälkeen sain tietää sairastavani harvinaista neurologista sairautta nimeltään Jäykkyysoireyhtymä. Nyt pystyn toimimaan ja liikkumaan arjessa kohtuu hyvin vaikka joitakin ongelmia edelleenkin on. Toiset kohtaamani lääkärit olivat erittäin töykeitä ja minusta tuntui, että he pitivät minua hysteriaa potevana naisena. Jotkut harvat lääkärit kohtelivat minua asiallisesti ja halusivat auttaa minua. Apu tuli lähes viimetippaan sillä en tiedä miten perheeni olisi enää jaksanut. Nyt saan kokeeksi suonensisäistä tiputushoitoa. Jatkosta en tiedä. En tiedä pysyvätkö oireet lääkkeillä kurissa ja miten ja mitä hoitoja lääkärit päättävät minulle antaa. Kiitos, kun sain kirjoittaa sinulle ja jakaa kokemukseni. Ystävällisesti kiittäen Sari Hietala 37 vuotias 2-, 5-, 8- vuotiaiden tyttöjen ja 18-vuotiaan pojan äiti. Nyt näyttää ehkä jo valoisemmalta.

    • Melkoinen tarina. Onneksi sinnikkäästi vaadit tutkimuksia ja sait lopulta yllättävän nopeasti diagnoosin (siis toki sen olisi suonut tapahtuvan nopeammin, mutta usein ihmiset sinnittelevät “outojen” oireiden kanssa vuosia tai vuosikymmeniä ennen kuin saavat diagnoosin).

      Onko tuo tiputushoito immunoglobuliinia? Toivottavasti se auttaa!

  3. Hei! Kiitos nopeasta yhteydenotostasi. Olen ymmärtänyt, kuten mainitsitkin, että tämä Jäykkyysoireyhtymän diagnoimiseen on voinut mennä useita jopa kymmeniä vuosia. Toisaalta minulla on sellainen kuva, että oireet voivat olla lievempiä tai rajumpia. Luulen, että henkilön kenen oireet ovat lievimmästä päästä saattaa joutua odottamaan ja kärsimään oireista turhan pitkään ja olla alkuun useaminkin väärindiagnisoitu. Itse koin, että oireeni alkoi lievästi, mutta kehittyivät vaikeiksi ja pitjäjaksoisiksi toisaalta jatkuviksi. Tiputushoito on juuri tuota immunoglobuliinia ja nimeltään Nanogam. Yksi hoitokerta on sovittu kuukauden päähän. Sitten olen saanut sitä jotakuinkin kuusi kertaa puolessa vuodessa. Ja sitten lääkärit päättävät jatkosta. Aluksi se ei tuntunut auttavan sen paremmin kuin Rivatril, mutta nyt olen huomannut, että energisyys ja toiminnallisuus on ollut parmepaa ja pystyn kävelemään ulkona paremmin ja ilman tukiakin lyhyitä matkoja. Muuten käytän kävelysauvoja edelleen. Tärkeintä on se, että arki kotona lasten ja mieheni kansa sujuu lähes normaalisti. Uutena oireena alkoi kolmisen viikkoa sitten jalkojen aamu vapina ja vanhana oireena alaselän jäykkyys ja hetkelliset krampit, mutta niihin näyttäisi tehoavan Rivatrilin lisäys.

    • Immunoglobuliini on varsin tehokas hoito moniin sairauksiin, mm. monet autoimmuunisairaudet sekä oma sairauteni. Minulla on immunoglobuliinipuutos, eli tarvitsisin sitä, ja HYKSin infektiopolilla harkitsivatkin kokeilua, mutta valitettavasti Kela ei tue tätä hoitoa. :-/ Ongelmahan on se, että immunoglobuliini tulee yhteiskunnalle erittäin kalliiksi, jopa tuhansia euroja kuussa, joten suurin osa niistä, jotka siitä hyötyisivät, eivät sitä koskaan saa.

    • Heippa!
      Oli iloinen yllätys löytää täältä sinut Sari Hietala. Harvinaiset.fi sivuilla olen käynyt viestiisi vastaamassa mutta et ole enää tainnut vuosiin siellä käydä.

      Oma tarinani tai sanotaanko että omat varpaani kuulostavat aivan sinun varpailtasi 🙂
      Minulla kylläkin on paljon mutkia tässä matkassa kun sain reilu vuosi sitten diagnoosin ms-tauti, mutta pikkuhiljaa alkoikin tulemaan sellaisia oireita jotka neurologit kuittasivat vain epätyypillisiksi ja jouduin myös psykiatrin pakeille.

      Aloin siis viime keväänä kaikkien noiden rajujen ms-oireideni lisäksi saamaan täydellisiä jäykkyyskohtauksia joiden kesto oli 1-3 tuntia parhaimmillaan ja se veti koko kropan täysin jäykäksi. Välillä myös leukoja myöten joten en aina kohtauksien aikana pystynyt puhumaankaan vaan olin täysin muiden armoilla. Ensimmäisen kohtauksen sainkin sairaalassaollessani ja silloin meni puhekykykin täysin. Katselit ja kuuntelit siinävain kun hoitajat ja lääkärit vieressä keskustelivat että nyt seei enää tajuamitään. Oli aika hurja kokemus tuo ensimmäinen kohtaus. Olin siis taysin vankina omassa kehossani.

      Tuo varpaiden alaspäin kippurointi on minulle myös arkipäivää ja jalat jäykistyy pelkästä portaiden näkemisestä, yllättävistä äänistä, tai liiasta hälinästä ympärillä. Olen myös kova tarttumaan käsillä kiinni kätellessä tai pikkutavaroita käsitellessä ja siinä sitä ollaan hetki ennenkuin pyörivällä liikkeellä ja huomion pois kiinnittämisellä kroppa älyää irroittaa.

      Nyttemmin minulle on aloitettu levodopa eli parkinsonlääkitys josta on ollut paljon apua. En säiky, tartu tahi kipristele itseäni enää niin paljon. Mutta auta armias jos otan lääkkeen liian myöhään niin pakettimatka kutsuu… Eli jos aamulääke unohtuu niin jäykkyyskohtaus on enemmän kuin varma.

      Kuitenkin diagnoosia vielä odotellessa….

  4. Heippa!
    Oli iloinen yllätys löytää täältä sinut Sari Hietala. Harvinaiset.fi sivuilla olen käynyt viestiisi vastaamassa mutta et ole enää tainnut vuosiin siellä käydä.

    Oma tarinani tai sanotaanko että omat varpaani kuulostavat aivan sinun varpailtasi 🙂
    Minulla kylläkin on paljon mutkia tässä matkassa kun sain reilu vuosi sitten diagnoosin ms-tauti, mutta pikkuhiljaa alkoikin tulemaan sellaisia oireita jotka neurologit kuittasivat vain epätyypillisiksi ja jouduin myös psykiatrin pakeille.

    Aloin siis viime keväänä kaikkien noiden rajujen ms-oireideni lisäksi saamaan täydellisiä jäykkyyskohtauksia joiden kesto oli 1-3 tuntia parhaimmillaan ja se veti koko kropan täysin jäykäksi. Välillä myös leukoja myöten joten en aina kohtauksien aikana pystynyt puhumaankaan vaan olin täysin muiden armoilla. Ensimmäisen kohtauksen sainkin sairaalassaollessani ja silloin meni puhekykykin täysin. Katselit ja kuuntelit siinävain kun hoitajat ja lääkärit vieressä keskustelivat että nyt seei enää tajuamitään. Oli aika hurja kokemus tuo ensimmäinen kohtaus. Olin siis taysin vankina omassa kehossani.

    Tuo varpaiden alaspäin kippurointi on minulle myös arkipäivää ja jalat jäykistyy pelkästä portaiden näkemisestä, yllättävistä äänistä, tai liiasta hälinästä ympärillä. Olen myös kova tarttumaan käsillä kiinni kätellessä tai pikkutavaroita käsitellessä ja siinä sitä ollaan hetki ennenkuin pyörivällä liikkeellä ja huomion pois kiinnittämisellä kroppa älyää irroittaa.

    Nyttemmin minulle on aloitettu levodopa eli parkinsonlääkitys josta on ollut paljon apua. En säiky, tartu tahi kipristele itseäni enää niin paljon. Mutta auta armias jos otan lääkkeen liian myöhään niin pakettimatka kutsuu… Eli jos aamulääke unohtuu niin jäykkyyskohtaus on enemmän kuin varma.

    Kuitenkin diagnoosia vielä odotellessa….

  5. Äidilläni todettiin täydellinen Iga puutos. Vuosia hänellä oli jatkuvasti kuumetta. Tämä löydettiin vasta sitten, kun ihmeteltiin miksei heliko bakteeria saatu antibiooteilla pois vaikka kahteen kertaan äitini oli jo kuurin ohjeiden mukaan ottanut. Koko aikuiselämänsä äitini on syönyt useita antibiootteja aina sairastellessaan. Nyt lääkärin ohje olikin, että tällaisessa tilassa oleva ihminen ei saisi syödä yhtään antibioottia! Äitini ihmetteli sitä, että kuinka hän lapsena ja nuorena oli tosi terve, vaikka lääkäri sanoi että tämä on perinnöllinen vika. Ehkäpä antibioottien liikasyötöllä on osuutta asiaan. Ei ole nimittäin kellään muulla suvussa tällaista Iga puutosta. Itse en turhia lääkkeitä suostu syömään, kun olen vuosia seurannut äitini muuttumista aina vaan sairaammaksi mitä enemmän hän on erilaisia lääkkeitä syönyt.

  6. hei,olipa mielenkiintoista löytää tämä sinun kirjoituksesi.
    Kaikkia kommentteja en jaksanut nyt lukea.
    Minä kärsinyt kuumeilusta kolmisen vuotta. Erilaiset oireet alkoivat kun altistui opiskellessani homeelle, syytä tätä siis sairastamiseni syyksi. Astma, allergiat. Yksityisellä eräs lääkäri sanoi että minulla on lämmönsäätely häiriö. Harmiksi näistä lääkäreiden kommenteista vuosien varrelta ei ole mustaa valkoisella. Oireeni vaihtelivat paljon. Kärsin aiemin myös aivan käsittämättömästä hikoilusta ilman rasitusta. Palelin lämpimässä ja hikoilin kylmässä. Nyt jäljellä on kuumeilu, joskus yöllistä hikoilua muttei vanhassa mittakaavassa…
    Olen samaa mieltä kanssasi kuumeen määritelmästä. Itselläni normilämpö hieman päälle 36. Kuumeilen välillä 37,4-37,8. Kahdessa kuukaudessa saattaa olla kolme-neljä yksittäistä päivää milloin ei ole kuumetta. Olen todella väsynyt, vetäytyvä, uupunut. Mielialani on alhaalla enkä tunne enää itseäni. Krooninen poskiontelon tulehdus hoidettiin ihan äsken FESS leikkauksella. En tiedä loppuuko kuumeiluni. Labrojen mukaan olen terve.
    Oletko edelleen kuumeessa?

    • Olen edelleen kuumeessa, eli kohta 15 vuotta takana.

      Jos “kaikki testit ovat normaalit”, mutta imhminen on sairas, se tarkoittaa yleensä vain sitä, että oikeita tutkimuksia ei ole tehty. Homesairauksien diagnostiikka ei tosin yleensä perustu tutkimuksiin, vaikka homevasta-aineita verestä voidaankin mitata. Mutta kyllä siellä pitäisi oikeissa testeissä näkyä, että häikkää on.

  7. Aina luen toiveikkaana teidän kohtalontoverien kirjoituksia odottaen, että joku kertoisi vinkin millä on itse parantunut. Ihanaa kun on muitakin, jotka tietää tunteen mitä on kun on jatkuvaa lämpöilyä ja muuta “mukavaa” siinä rinnalla. Mutta samalla se vetää mielen matalaksi kun tajuaa, että on muitakin tässä tilanteessa eikä kukaan ole saanut ratkaisua tähän lääkäreiltä… tässäkö on siis mun loppuelämän tilanne?

    Olen lämpöillyt 3 vuotta. Kaikki alkoi kun olin vuosia homekoulussa töissä (sädesientä ja muita mukavia lajia). Minäkin syytän tämän taudin laukaisijaksi hometta. Lämpö hilaa päivittäin väliä 37.3-37.8, aamulla voi olla korkeampi kuin illalla tai päinvastoin.

    Aiemmin normilämpöni on ollut 36.3-36.4. Mutta nyt taudin aikana lämpö on laskenut ns. normaaliin eli 36.9-37.0. Tosin aiemmin kun oli normaalilämpö vain eli sen 36.4, huomasin 37 lämmön heti koska normaalilämpö oli sen verran alhainen. Labrakokeet ok, lukuunottamatta kortisolin lievää nousua (jonka lääkärit sanoo johtuvan stressistä, ei ole, tiedän todellakin mitä se on, ellei keho ole stressitilassa lämpöilyn takia) ja B12-vitamiinin puutosta (johon sainkin reseptin).

    Nyt kävin sisätautien poliklinikalla, tutkivat suoliston varmuuden vuoksi. Se lääkäri oli sitä mieltä, että jos suolistosta ei löydy vikaa, lämpöily johtuu elimistön termostaatin toimintahäiriöstä. Onko tähän apua!? No eipä tietenkään!

    Välillä olen energiaa täynnä, välillä vain nukun ja palelen. Pää on sumua täynnä, harvoin on selviä päiviä jolloin tuntee olevansa oma itsensä. Otsalohko jyskyttää väsymyksen takia. Eikä auta vaikka kuinka nukkuisi tai olisi nukkumatta. Välillä pystyy urheilemaan, välillä ei kun keho anoo lepoa ja lämpö nousee seuraavina päivinä rasituksen takia. Se nousee myös henkisen rasituksen vuoksi esim. kun on ollut jossain ihmispaljoudessa. Joskus kestää enemmän, joskus yksikin lievästi rasittava päivä on liikaa.

    Eräs lääkäri, joka ultrasi sisäelimet tokaisi ensin, että on tavannut paljon mun kaltaisia joiden kuumeilun syytä ei vain löydy. Tosi lohduttavaa 🙁 Sitten hän sanoi, että sisäelimet on kunnossa, pääasia ettei löytynyt vakavaa. Se meinasi laittaa itkettämään.

    Kun on niin kurkkua myöten täynnä tätä olotilaa, jonka vankina on, toivoisi, että löytyisi vaikka sitä vakavaa, koska se tarkoittaa sitä, että saa hoitoa ja on toivo parantua!!! Nyt ennuste on elää vuosia tai lopun elämää tässä epätietoisuudessa, uupumuksen ja lämpöilyn vankina. Ikinä ei tiedä millainen seuraava päivä on, onko voimia nousta ylös vai makaanko kuin halvaantunut. Perusluonteeni on, että periksi en anna. Jatkan elämääni, enkä mieti sitä millainenkohan huominen päivä on. Elän päivä kerrallaan ja teen kaikkea asioita vaikka se tarkoittaisi sitä, että makaan vilttien alla seuraavat 1-3 päivää. Mutta niin toivon, että joku vihdoinkin löytäisi ratkaisun tähän ja voin olla koko ajan oma itseni.

    Voimia teille kohtalontoverit! 🙂

    • Joskus B12-puutos voi aiheuttaa kuumeilua. Siihen on vain hyvin vaikea saada Suomessa kunnon hoitoa: pistoksia pitäisi saada useita kertoja kuussa, Suomessa yleensä 3 kk välein.

      Suosittelen Marika hakeutumaan hoitoon Tampereelle Unestaan Olli Polon vastaanotolle, jos se vain on mahdollista. Uskon että hän osaa auttaa.

    • Marika, sinun tarina on kuin suoraan omasta tilanteestani, tosin lämpöilyä on kestänyt vielä vähemmän aikaa vajaan vuoden verran ja Viime syksynä sairastuin flunssaan josta en ole toipunut vieläkään, yhteensä 8kk oli kamalassa räkätaudissa josta selvisin 3kk kortisonisuihkeella. Silti lämpöily vaan jatkuu voimakkaan väsymyksen kanssa. Minulla on myös taustalla altistuminen sädesienelle.
      Kaikki mahdolliset verikokeet on otettu, joista tuma vasta-aineet kävi koholla ja oli positiiviset jolloin luultiin asian ratkenneen mutta 1,5kk päästä reumatologin vastaanotolla tumat olikin negat. Mitään kuvantamis tutkimuksia ei ole tehty eikä niitä ilmeisesti mielellään tehtäisi edes säteilyn vuoksi.
      Infektiolääkäri on konsultaatiossaan kertonut kyseessä olevan lämmön säätelyn häiriintyminen sairastelun jälkitilana. Minua tämä ei lohduta!

      Tunnen olevani myö lämpöilyn vankina. Pää sumussa, otsalohkoa jyskyttää, mitään ei jaksa ja hermot menee! Lämpöä on joka päivä 37-37,5. Jolloin ei ole normaali olo, kroppa vetää väkisin sänkyyn nukkumaan. Normaali suht terve oli on kun lämpö on max 36,5.

      Työterveyslääkärikin nosti jo kädet pystyyn. Kyseessä saattaa olla kuitenkin joku autoimmuunisairaus jota ei vain vielä saada diagnosoitua. Eli kärsiä vaan odotellessa ilmaantuuko uusia oireita jolloin diagnoosi ehkä saataisi. Elämä on ihan pilalla tämän osalta!

      • Toivottavasti saisit jonkun lääkärin määräämään sinulle pieniannoksista naltreksonia (LDN). Jos kyseessä olisi esimerkiksi autoimmuunisairaus, se luultavasti auttaisi. Jos ei, niin ei siitä olisi haittaakaan.

        • Kiitos Maija vastauksesta:) otan lääkkeen puheeksi jonkun lääkärin kanssa. Psoriasis minulla on olemassa sairautena jo 15vuotta. Ihotautilääkärille on ainakin tulossa aika lokakuulle jonka kanssa voin lääkkeestä keskustella. Reumatologi oli laittamassa minua pois heidän puoleltaan kun verikokeissa kaikki auto vasta-aineet ok.
          Infektiolääkärille hän koitti asiaani siirtää joka ei meinaa vastaanottaa asiaani ollenkaan ja työterveyslääkärikin nosti kädet pystyyn.
          Kävin pari vkoa sitten antioksidanttiklinikalla lääkärissä, samalla otettiin laajat vitamiini hivenaine testit, perus verenkuva, crp ym lisäksi. Voisin koittaa sieltäkin kautta saada LDN reseptin.

          Pelko kalvaa mieltä usein, jos kuitenkin olisi joku kasvain jossain. Voiko niitä kaikkia pelkillä verikokeilla sulkea pois? Olen 33v. Entä psoriin liittyvät liitännäis sairaudet? Taustalla on myös pitkään jatkunutta unettomuutta ja herkästi pitkittyneitä flunssia.
          D-vitamiini oli vuoden vaihteessa vain 45 mutta oli noussut 85 tankkauksen jälkeen 3kuukaudessa.

          On todella turhauttavaa kun ei voi suunnitella elämää kun koskaan ei tiedä minkälainen on seuraava päivä. Kodin siivoaminen esim aiheuttaa seuraavalle päivälle lämpöä ja väsymystä enemmän, samoin huonosti nukuttu yö. Nykyisillä voimavaroillani ei enää harrasteta koirien tai hevosten kanssa, selviämistä on jo pelkästään kauppareissussa ja ruoanlaitossa

          • Antioksidanttiklinikalla ainakin jotkut lääkärit kirjoittavat LDN:ää.

            Verikokeilla ei voi sulkea pois juuri mitään syöpiä. Esim. itselleni on ehdotettu HYKSin infektiopolilla koko kehon CT-kuvausta syöpä- tai infektiopesäkkeiden poissulkemiseksi. Itse kieltäydyin tästä tutkimuksesta, koska sen säteilyaltistus vastaisi jopa satoja röntgenkuvia. Olin sitä ennen kuumeillut jo 6-7 vuotta, joten en pitänyt todennäköisenä, että sieltä mitään löytyisi. Joku toinen olisi kenties ottanut tutkimuksen kiitollisena vastaan, oma valintahan se on, jos sellaista tarjotaan. Kaikille ei tietysti tarjota. Useimmat autoimmuunisairaudetkaan eivät aina näy verikokeissa, vaikka niille olisikin oma verikoe (esim. reumatekijä).

            Pitkäaikaissairaana eläminen on tosiaan hyvin turhauttavaa. Niin paljon jää elämässä väliin ja suunnitelmat voivat muuttua viime hetkillä. Mälsäähän se on, ei siitä mihinkään pääse.

  8. Hupsista, jäi lause kirjoittamatta tuolla ylhäällä 🙂

    Eli kolmen vuoden aikana lämpö on laskenut ns. normaaliin 36.9-37.0 yhden käden sormilla laskettuna. Mutta mulle tuo määrä ei ole normaalia. Se on sen 36.4.

  9. Maija Haavisto: Kiitos vinkistä! Soitanpa heti seuraavana arkipäivänä ja varaan ajan hänelle 🙂

  10. Hei

    Lueskelin kirjoituksianne ja tuli tunne, että miksi en kirjoittaisi, ehkä joku keksisi tai tietäisi jotain mistä olisi apua… eli ei mitään menetettävää tässä tilanteessa.
    Eli:

    Oireeni alkoi reilu vuosi sitten keväällä. Tuli kuumeilua 37-38 ja vatsakipuja. Jouduin olemaan usein pätkissä sairauslomalla, kun olis vuodepotilaana, olo huono ja veto pois.
    Silloin tutkittiin kaikki mm. gynekologiset tutkimukset, ultrattiin vatsa, verikokeita.
    Kunnon huilin ja levon jälkeen olo oli parempi. Tämä jatkui kesäloman jälkeen syksystä talveen ja nyt kesään. Syksyllä epäiltiin työympäristöä altistavaksi ja vaihdoin työpaikkaa. Oireilu jatkui.
    Pari kertaa olen joutunut päivystykseen kovien kipujen vuoksi. Pari kertaa kuume noussut 39. Nyt olen sisätautien listoilla ja tähystykset on tehty ala- sekä yläkautta. Alhaalla kaikki ok, yläkautta löytyi palleatyrä, mikä kuulemma ei nosta kuumetta. Mutta ehkä selittää kivut? Koepaloja otettiin, tuloksia odotellaan.
    Eli itse olen päätellyt, että kivut ja kuume nousee rasituksen ja normi työn jälkeen. Työpäivän jälkeen melkein aina kuumetta ja pelkkää nukkumista. Myös univaje (alle 9h yöunet pahentaa oloa, uni ja lepo auttaa )Olo on kun jyrän alle ois jäänyt, huono olo ja väsynyt. Normi kotityöt raskaan tuntuisia ja perustekeminen ylitsepääsemätöntä.
    Olen siis nuori aikuinen urheilullinen ja liikunnasta pitävä, mutta en voi tehdä mitään fyysistä tai heti sairastun. 🙁
    Niin kuin sanoin loman tai vkolopun jälkeen kunnon levon jälkeen olo parempi.
    Joskus teen väkisin jotta saisin piristettyä itseäni mutta se on lyhyt ilo.
    Olen myös kiinnittänyt nyt huomiota että kuumeen kanssa kurkku kipeytyy ja välillä vihloo korvia, en tiedä onko niillä mitään tekemistä, vähän kuin olisi jokin flunssa tulossa… mutta vain viikkoja kestävä ja jatkunut yli vuoden.

    Alan olemaa todella väsynyt tähän, mutta en jaksa enää tehdä asiasta numeroa.
    Yritän elää perheen äitinä ja käydä töissä sekä ajatella positiivisia asioita ja vain toivoa ja uskoa, että joku päivä tämä selviää ja helpottuu. Ja paranen.

    • Teoriassa kyseessä voisi olla CFS. Siihen ei yleensä kuulu noin kohtauksittaisia vatsakipuja eikä yleensä kuume nouse noin korkealle, mutta joillain nousee. Rasituksen voimakas pahentava vaikutus oireisiin viittaa tähän suuntaan.

      Tulee mieleen myös endometrioosi, ehkä voisi olla sklerodermakin? “Recurrent bouts of pseudo-obstruction are one of the most serious bowel problems in scleroderma.”

      Olisi aika olennaista tietää, millaisia vatsakipusi ovat. Tuntuvako ne mahalukun kohdalla, tuntuvatko ne olevan suolistossa tai ovatko alavatsalla? Jommalla kummalla puolella vai molemmilla? Pistävää, kramppaavaa, jomottavaa jne? Helpottaako tai pahentaako syöminen? Onko pahoinvointia tai ummetusta/ripulia? Tosi vaikea edes nettiarvuutella tietämättä näitä sekä tarkemmin koetuloksiasi.

      Toki lienee mahdollista, että sinulla on useampi eri sairaus yhtä aikaa. Esim. CFS ja endometrioosi on aika yleinen yhdistelmä.

  11. Kiitti vastauksesta. Joo ymmärrän, että näin on vaikea yrittää arvuutella. Itselläni on sama tunne. Kukaan ( lääkärit) ei oikein ota asiakseen kunnolla tutkia “loppuun saakka” vaikka olen pyytänyt. Ehkä olen se “hankala potilas” 😉 Lähden aina yhtä sairaana lääkärin luota kotiin ellen pahempana.

    Eli kivut ovat yleensä ylävatsalla turvottavaa, paineen tunnetta, kramppia.., säteilee myös selkään, litalgiinit on kohtauksiin käytössä. Myös alavatsalla, koska ummetusta on ja kerran on tullut veristä limaa. Pitkään istuminen pahentaa kipua, syöminen välillä pahentaa, sekä syömättömyys, pahoinvointia esiintyy kovien kohtauksien mukana joskus myös todella kovaa huimausta.Myös makuuasento joskus huonoja aamulla herättää usein kipuihin.
    Kuurina on mennyt 2 x 3kk happosalpaajia + närästyspillereitä… mutta tähystyksien mukaan mitään hälyyttävää ei ole näkynyt. Ainut oli se palleatyrä ja, poikkeavaa limakalvostoa ja rengasrakenteisuutta ruokatorvessa? mitä lienee tarkoittaa, varmuuden vuoksi koepaloja, ei muuta. Kaikki verikokeet ja kuvat mitä on otettu on ok. Sisätauti/gynet kaikki ok.
    Aikaa odottelen sisätauti polille. Kuumetta on ollut nyt jaksona putkeen useita viikkoja. Esim. tänään oli aamulla 37,3 ja nyt illalla 37,8. Niin kuin sanoin lepojaksojen jälkeen lämpö normaali 36 paikkeilla.

    Minulla on todettu laktoosivamma ja vehnärasitus anafylaksia, joten ruokavalio on laktoositon ja glutenfree. Allergiaa on ja iho atooppinen ja näppyläinen.

    Itse päättelen,( kokemuksen perusteella) että kun tulehdusarvoni ovat ok, mitään hälyyttävää ei lääkäreiden mielestä ole, joten ei ole mitään sairautta.
    Itse tiedän: En ole terve oma itseni, jokin on kropassani vialla, en ole lääkäri en voi tietää. Eikä minun kuulu tietää. En vain tiedä mitä pitäisi tehdä. Ja kyllä, jos näin jatkuu vielä pitkääkin niin aivan varmasti kuormittaa henkisesti eikä olisi ihme jos masentuisin jatkuvan kipuilun ja sairastelun takia, kun ei auteta.

    Kilpirauhaskokeita on otettu, mutta nyt olen miettinyt voiko kuitenkin olla niissä jotain mikä aiheuttaa oireita. Voiko mitenkään olla mahdollista että verikokeissa ei aina tietyt arvot poikkea? En tiedä…. no ei auta ku sairastaa.

    • Hei
      Diagnoosit tuli. Eli minulla oli päällä pitkään jyllännyt mykoplasma ja lisänä myöhäisvaiheen borreliabakteeri. Eli hoidot aloitettu ja nyt muutaman vko jälkeen jo olo vähän parempi ja hei, kuumeeton 🙂 tsemppiä kaikille. Elämä voittaa.

  12. moi.mun tytöllä on ollut nyt kuume lähes yhteenmenoon 6vuotta.alussa oli kuumeettomia jaksojakin.hän sai cfs:än pandemrix-rokotteesta.taustalla systeeminen määrittämätön sidekudospoikkeavuus.LDN ei sovi koska kääntää vrk rytmin ylösalas niin ettei itse voi kääntää sitä takasinpäin.kuume oli aluksi 37,2-37,8,nykyään 38-39.ei olla vielä löydetty kuumetta laskevaa hoitoa.

Leave a Reply

Required fields are marked *.