Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Saavuttamaton ihmelääke

| 3 Comments

Ampligen (aiemmin poly I:poly C12U, nykyään rintolimodi) on vuosia ollut monelle CFS/ME-potilaalle kuin Graalin malja. Tätä suonensisäistä RNA:han perustuvaa immunomodulaattoria alettiin tutkia kroonisen väsymysoireyhtymän eli myalgisen enkefalomyeliitin hoidossa jo 1980-luvun lopulla. Sitä on tutkittu myös esim. HIV:n hoidossa ja influenssarokotteiden tehostamiseen, mutta ennen kaikkea CFS/ME:hen.

Tämä tekee Ampligenista monelle erikoistapauksen. CFS/ME:hen on käytössä toistasataa eri lääkettä (kts. esim. kirjani aiheesta), joista monet toimivatkin hyvin, etenkin immunomodulaattorit ja viruslääkkeet, mutta lääkäreiden tietämys niistä on usein heikkoa, eikä yhtään niistä ole virallisesti hyväksytty sairauden hoitoon.

Ampligenia on tutkittu paljon ja tulokset ovat olleet positiivisia, joskin kohtalaisia. Useissa tutkimuksissa potilaiden fyysinen kunto on parantunut keskimäärin 25 % tai selvästi vähemmänkin.

Toisaalta jo 25 % voi tarkoittaa, että 50 % potilaista olisi tullut 50 % parempaan kuntoon (näin suoraviivaista se ei toki ole, mutta ei lääke kaikkia auta). Moni vaikeasti sairas kokee, että jo 10 % parannus toimintakyvyssä voi käytännössä olla todella paljon. Sen ansiosta voi päästä vessaan itse.

Ampligenin on ounasteltu saavan Yhdysvalloissa FDA-hyväksynnän “pian” jo ainakin 2000-luvun puolivälistä lähtien. Vuonna 2009 oltiinkin lähellä: niin lääketieteen asiantuntijat kuin erilaiset lääkeyhtiöihin sijoittavatkin ihmiset arvioivat yleisesti, että hyväksyntään on jopa 80 % todennäköisyys. Silti FDA sanoi ei ja halusi vielä lisätutkimuksia. (Vaikka FDA hyväksyisi Ampligenin, se ei välttämättä tarkoita hyväksyntää EU:ssa.)

Jotkut suomalaisetkin CFS/ME-potilaat ovat suunnitelleet matkaa Yhdysvaltoihin saamaan Ampligeniä jossain tutkimuksessa. Sitä on käytetty joissain Euroopan maissakin, mutta ongelmana on kova hinta, jonka potilas joutuu tutkimuksissakin maksamaan omasta pussistaan: yleensä tuhansia euroja kuussa. Päälle tulevat asumiskustannukset, sillä lääkettä pitää tiputtaa suoneen viikottain.

Jotkut CFS/ME:tä sairastavat eivät suostu kuulemaankaan muista lääkkeistä (paitsi nykyään rituksimabista, jota pidän huonona vaihtoehtona). He uskovat Ampligenin olevan ihmelääke ja muiden hoitojen siihen verrattuna turhia.

Minusta se on surullista, monet hoidot voivat kuitenkin olla hyvin tehokkaita – sekä todennäköisesti turvallisempia kuin Ampligen, kustannuksista ja helppoudesta puhumattakaan. Ampligenistä liikkuu myös paljon kauhutarinoita mm. sairauden pysyvästä pahenemisesta.

Toisaalta monet potilaat odottavat Ampligenin hyväksyntää kuin kuuta nousevaa lähinnä ihan toisesta syystä. Jos tähän toisinaan tappavaankin sairauteen hyväksytään hoidoksi suonensisäisesti annosteltava biologinen immunostimulantti, käytännössä antiviraali, kukaan ei voi enää väittää, että vika on vain korvien välissä. Eihän? Sen näyttää vain aika.

3 Comments

  1. HS:sta, jos et ole sattunut huomaamaan – kannattaa lukea ehkä koko rotla, siellähän on paljon tärkeää 😉

    Kts. Mitä pitäisi ottaa seuraavaksi käsittelyyn:

    http://blogit.hs.fi/virkaaika/

  2. Pingback: Plan B: eutanasia

Leave a Reply

Required fields are marked *.