Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Viisi vuotta sitten

| 0 comments

Tänään tulee täyteen viisi vuotta siitä, kun sain elämäni takaisin, jos haluaa käyttää tällaista kliseistä naistenlehti-ilmausta. Siltä se kuitenkin ihan oikeasti tuntuu.

5.3.2007 aloitin siis pieniannoksisen naltreksonin (LDN:n), joka on immunomodulaattori (enemmän tai vähemmän immunostimulantti eli immuunijärjestelmän toimintaa tehostava lääke) ja vähentää myös aivojen tulehdusta. Lääke pysäytti sairauteni etenemisen, joka silloin oli hätäännyttävän nopeaa, ja paransi toimintakykyäni selvästi.

Ennen LDN:ää elämänlaatuni oli varsin heikko. 50 metrin käveleminen tuotti vaikeuksia ja pieninkin rasitus vei minut vuodelepoon. Kelan mielestä olin tosin täysin terve. HYKS:in infektiopolin lääkärit – samoin kuin verikokeet, magneettikuvat ja sydäntutkimukset – olivat eri mieltä, mutta steroidien ja useiden muiden lääkkeiden jälkeen heillä ei ollut minulle enää hoitokeinoja. Onneksi löysin lääkärini yksityiseltä puolelta.

Olen siis elänyt viisi vuotta enemmän tai vähemmän jatkoajalla. Pystyn kävelemään useita kilometrejä päivässä, enkä saa enää käytännössä lainkaan CFS/ME:lle tyypillisiä rasituksen jälkeisiä romahduksia. Krooninen kuume, imusolmuketurvotus ja nokkosihottuma eivät enää juuri vaivaa (vaikka ruumiinlämpöni onkin yhä reilusti yli 37C).

Tunnen kymmeniä muitakin, joiden elämän LDN on mullistanut kokonaan, mm. CFS/ME:tä, fibromyalgiaa, MS-tautia ja Crohnin tautia sairastavia. Olen kävellyt ylös valtavia portaita MS-tautia sairastavan kanssa, jonka sairaus oli joitain vuosia aiemmin edennyt jo niin pitkälle, ettei hän pystynyt syömään ja pukemaan itse – nyt hänestä ei tarkkasilmäisinkään huomaa mitään sairauden merkkejä. (Lentokentillä hän käyttää joskus edelleen pyörätuolia.)

Erilaisilla hoitojen arvosteluun tarkoitetuilla verkkosivuilla potilaat itse ovat arvioineet LDN:n tehokkaimmaksi hoitomuodoksi mm. lupukseen, nivelreumaan, fibromyalgiaan ja Parkinsonin tautiin. (Otokset ovat toki pieniä, mutta trendi on mielenkiintoinen.) Sitä tutkitaan myös esimerkiksi monien syöpien hoidossa, etenkin haimasyöpä, munasarjasyöpä ja pään ja kaulan syöpä, mutta monia muitakin.

Moniin vaikeisiin sairauksiin voi löytyä toimivaa, lääketieteellisesti perusteltua hoitoa, vaikka lääkäri sanoisi, että kaikki on jo kokeiltu. Joskus potilas joutuu itse etsimään tietoa näistä lääketieteellisestä kirjallisuudesta tai muista lähteistä, mutta usein lopputulos voi olla kaiken sen vaivan arvoinen.

Leave a Reply

Required fields are marked *.