Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Ongelmalapsella on toivoa

| 6 Comments

Tämä blogi liittyy omaan kirjaani, joten sikäli ehkä hassua ottaa mukaan myös muiden kirjojen arvosteluita. Mutta miksi ei? Vielä kun kirja on yhtä hyvä kuin Jeanie Wolfsonin It’s not mental: finding innovative support and medical treatment for a child diagnosed with a severe mental illness .

Kirja on Wolfsonin kertomus siitä, miten hänen kasapäin kamalia (lähinnä psyyken) diagnooseja saanut Keri-tyttärensä saatiin oikealla hoidolla lähes oireettomaksi. Oikea hoito tarkoittaa tässä lähinnä ravintolisiä ja hormoneita. Alkuun olin varsin skeptinen kirjan suhteen. Olisiko kirja lääkekielteistä huuhaata? Kiinnostaisiko minua lapsettomana lukea äidin varmaankin kovin tunteikas muistelma lapsestaan?

Kaikki epäilykseni osoittautuivat kuitenkin turhiksi. Kirja on erittäin hyvin kirjoitettu, samaan aikaan tunteellinen ja koskettava, mutta myös älyllinen ja rationaalinen, mikä minusta on melkoinen saavutus, varsinkin kun Wolfson kirjoittaa omasta tyttärestään. Se on myös täynnä tieteellisiä lähdeviitteitä ja tarjosi jopa minulle uutta tietoa.

Kerin tarina on karua luettavaa. Hän oli harvinaisen lahjakas lapsi, joka reilun vuoden ikäisenä puhui monimutkaisia lauseita ja vähän myöhemmin alkoi auttaa kahdeksan vuotta vanhaa sisartaan kotiläksyissä. Muutaman vuoden ikäisenä Keri soitti pianoa ja viulua, sävelsi omia kappaleita ja rakasti klassista runoutta. Hän oli myös tunne-elämältään huomattavan kypsä.

Keri kärsi kuitenkin myös vaikeasta masennuksesta, mielialan vaihteluista ja erilaisista pelottavista harha-aistimuksista. Hänellä diagnosoitiin kaksisuuntainen mielialahäiriö ja myöhemmin hän sai muita psykiatrisia diagnooseja. Jo vauvana hän nukkui hyvin huonosti ja allergiat ja refluksi vaivasivat häntä.

Myöhemmin hän alkoi kärsiä mm. vaikeasta migreenistä, fibromyalgiasta, voimakkaasta uupumuksesta, narkolepsiasta sekä sitä muistuttavasta Kleine-Levinin oireyhtymästä. Kasvu ja murrosikä olivat molemmat myöhässä. Kerillä diagnosoitiin myös tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriö ja Touretten oireyhtymä. Ei ihme, että perheen elämä oli melkoista vuoristorataa.

Psyykenlääkkeet helpottivat joitain oireita vähän, mutta toivat mukanaan omat ongelmansa. Terapiasta oli vain vähän hyötyä, mutta perheen kouluttama Kira-koira tarjosi Kerille paljon käytännön apua ja henkistä tukea, auttoi jopa häntä tunnistamaan migreenikohtaukset etukäteen.

Onneksi vihdoin aikuisuuden kynnyksellä Keriä alettiin vihdoin tutkia kunnolla. Häneltä löytyi useita yliherkkyyksiä ja ravitsemuksellisia ja hormonaalisia puutoksia sekä geenivirheitä, jotka osaltaan selittivät näitä.

Tutkimustulosten pohjalta Kerin ruokavaliosta poistettiin gluteeni, maitotuotteet, soija ja munat. Kilpirauhashormonin, kasvuhormonin, kortisolin ja progesteronin vajaukset hoidettiin. Lisäksi hän sai mm. B-vitamiineja, kalsiumia ja melatoniinia. Kalaöljyä hän oli syönyt jo pidempään. Lopulta Keri oli lähes oireeton, eikä tarvinnut enää muita lääkkeitä kuin nuo hormonit ja piristävän valmisteen narkolepsiaan. Vihdoin hän pystyi kunnolla nauttimaan elämästä ja hyödyntämään lahjakkuuttaan.

It’s Not Mental on todella mielenkiintoinen ja toivoa antava kirja. Se ei ole missään nimessä (psyyken)lääkkeiden tai länsimaisen lääketieteen vastainen, vaan korostaa samaa kuin minäkin Hankalassa potilaassa: hyvin usein ns. psykiatristen oireiden takana on hoidettavissa olevia fyysisiä sairauksia. Niihin pureutuva täsmähoito on tehokkaampaa ja aiheuttaa vähemmän haittoja kuin oireiden laastarointi. Ja hyvinkin vaikeasti sairas ihminen voidaan usein saada paljon parempaan kuntoon.

6 Comments

  1. Humanisti minussa haluaa uskoa hyvää ja varsinkin toivoa hyvää kaikille. Tunnen hyvinvointini kasvavan, kun kuulen, että Kerin vointi on hyvä nyt.

    Skeptikko minussa kapinoi. Tapausselostuksen arvo tieteellisenä todisteena on mitätön. Vaikka Keri nyt voi hyvin, emme oikeastaan tiedä miksi näin on. Mikä toimenpide tuotti toivotun tuloksen vai paraniko hän spontaanisti?

    Tapausselostuksilla on silti suuri arvo. Hyvin raportoituna ne voivat ohjata tutkijoita oikeaan suuntaan. Ne auttavat tiedettä myös tavalla, mitä tieteilijät ehkä eivät haluaisikaan. Ne antavat tutkittavalle kasvot. Tekevät puurtamisesta inhimillistä toimintaa ihmisten silmissä. “Emme pelkästään leikkele sammakoita, autamme myös sairaita lapsia.”

    Tämä kertomus jälleen herättää kysymyksiä. Yksi kuuluu: “Hyvin hoidettu vai oikein hoidettu?”

    Hyvin hoidetulla tarkoitan tässä sitä, että vaivan syy on keksitty ja hoito löydetty. Oikein hoidetulla tarkoitan ns. hyviä käytäntöjä. Lääkärikunnalla on omat ohjeensa, miten diagnoosi tehdään. Ensimmäiseksi tutkitaan todennäköiset ja helposti tutkittavat asiat ja poissuljetaan. Ikävää, mutta aivan järkevää, että ensimmäisenä ei tutkita harvinaisia sairauksia.

    Terveyskeskuslääkäreiden tehtävä on hoitaa tavallisia vaivoja. Mutta yhtä tärkeää heidän on osata lähettää toisten lääkäreiden luo potilaat, joiden vaivoja he eivät ymmärrä.

    Oman tietämättömyyden toteaminen kuuluu lääkärin ammattitaitoon. Ja ihmisen taitoon muutenkin.

    • Tapausselostuksen arvo tieteelliseenä todisteena on vähäinen, mutta tämä onkin ennen kaikkea kirja. Se ei ole tarkoitettu niinkään todisteeksi (vaikka siinä paljon lähdeviitteitä onkin), vaan muistutukseksi. Osa Kerillä olevista vaivoista oli harvinaisempia, osa yleisempiä. Esimerkiksi keliakia ja kilpirauhasen vajaatoiminta ovat hyvin yleisiä: edellämainittua sairastaa jopa prosentti ihmisistä ja jälkimmäistä jopa useampi prosentti. Aivan liian harvalta masennusta sairastavalta on tutkittu kumpaakaan.

      Kerikin oli viety lapsena useille erikoislääkäreille, mm. lastenendokrinologeille, joista osa totesi välittömästi mitään tutkimuksia tekemättä, että vika on vain vanhempien huonossa kasvatuksessa tms, vaikka lapsella oli myös runsaasti fyysisiä oireita. Valitettava tosiasia on, että läheskään aina ns. erikoislääkäri ei ole yhtään sen parempi vaihtoehto kuin yleislääkäri, vaikka lääkärin erikoisala olisi periaatteessa oikea. Esimerkiksi itse sairastan neurologista sairautta ja endokrinologisia häiriöitä, enkä silti ole hyötynyt mistään neurologista tai endokrinologista jolla olen käynyt, ainoastaan muiden alojen lääkäreistä (mukaan lukien yksi yleislääkäri).

      Uskon myös vahvasti (enkä ole ainoa), että esimerkiksi lisämunuaisen vajaatoiminta on erittäin paljon yleisempää (jopa 1/100) kuin yleisesti esitetyt arviot, jotka ovat luokkaa 1/10 000 tai vähemmän. Muistan hyvin, kun olin nuorempi ja keliakian esiintivyydeksi väitettiin tuota samaa 1/10 000 ja nykyään noin 1 % on täysin yleisesti hyväksytty luku. (Tästä on muuten tulossa oma blogipostauksensa.)

      Olisi muuten varmaan pitänyt mainita, että kirjan kirjoittaja teki alusta asti Kerin voinnista hyvin huolellisia muistiinpanoja, joita kirjassa on paljon taulukoituina. Tyyliin oire x alkoi 5,5 vuoden iässä, paheni 8-vuotiaana, siihen tuli diagnoosi 9-vuotiaana, sitä helpotti vähän 10-vuotiaana annettu lääke, mutta se aiheutti sivuvaikutuksena z ja lopulta 12,5 vuoden iässä annettu toinen lääke poisti sen lähes kokonaan.

      Kerille ei tietenkään annettu kaikkia ravitsemus- ja hormonaalisia hoitoja kerralla ja niiden vaikutukset on varsin huolellisesti dokumentoitu. Esimerkiksi melatoniini auttoi uneen, ei muuhun (mutta toisaalta Kerin univaikeudet olivat niin vaikeita, että sillä oli aika merkittävä rooli). Jotkut hoidot helpottivat uupumusta, toiset kipua. Kaikkien hoitojen kokeilu ja vaikutusmekanismi on perusteltu.

  2. Nyt alkaa jo tehdä mieli lukea tuo kirja. En olekaan lukenut potilaskertomuksia sitten nuoruusvuosien. Taisin saada Valittujen Palojen artikkeleista lapsena yliannoksen.

    Uskon, että kirja on hyvä, kun sinä olet sen tutkinut. Sinulla on asiantuntemusta nähdä asiakirjoituksen ja höpöjutun ero. Valitettavasti sellaista taitoa ei löydy kaikilta.

    On oltava tarkkana ja hereillä, kun arvioi aineenvaihduntahäiriöiden yleisyyttä eri aikoina. Kriteerit vaihtuvat. Siten promillen kymmenys ja yksi prosentti voivatkin olla molemmat oikein. Samoin jokin hormonitaso lasketaan toisessa maassa luonnollisen vaihtelun piiriin ja toisessa maassa sairaudeksi. Samassakin maassa lääkärit ovat erimielisiä.

    Salaliittoteoreetikot näkevät lääketeollisuuden salaliiton, jonka mukaan lääkäfirmat haluavat nähdä kaikki luonnolisetkin erot sairautena, jotta voivat myydä lääkkeitä. Minulla ei ole tarpeeksi asiantuntemusta arvioidakseni asiaa. Salaliitot kyllä kuulostavat aina liian hyviltä jutuilta.

    • Sehän noissa aineenvaihduntahäiriöissä juuri on ongelmana, että niiden diagnoosi perustuu usein pelkästään numeroihin, eikä siitä päästä yksimielisyyteen, mitkä numerot ovat tarpeeksi normaalit ja mitkä eivät. Esim. kilpirauhasen toimintaa mittaavan TSH:n viitearvon ylärajaa laskettiin Suomessa viime vuonna yli neljästä arvoon 3.6. Monien lääkäreiden kokemuksen mukaan tämä on kuitenkin ihan liian korkea arvo ja yleensä se ei saisi olla yli 2 (mitä korkeampi arvo, sitä huonommin kilpirauhanen periaatteessa toimii). Ja sitten taas jotkut lääkärit ovat yhä sitä mieltä, että jos arvo ei ole ainakin 8-10, niin ei tarvitse hoitaa. Viitearvot ovat kuitenkin nimensä mukaisesti vain viitearvoja. Jollain on arvot ihan pielessä mutta vointi hyvä. Toinen oireilee jo arvoilla, joilla ei jonkun lääkärin mielestä pitäisi olla vielä oireita.

      Olen medikalisaatiosta ja sen “vastakohdasta” kirjoittanut paljon, niin kirjassani kuin muutenkin (esim. eräässä lehtikolumnissani sekä englanninkielisessä esseekokoelmassani, jonka laitan jossain vaiheessa omille kotisivuilleni). Medikalisaatiota on olemassa, mutta ei sitä minään salaliittona tarvitse nähdä. Ihan normaalia kapitalismia se on, että yritykset yrittävät luoda mahdollisimman paljon kysyntää tuotteelleen, oli se sitten psyykenlääke, laihdutusjuoma vai ripsiväri.

      Mielestäni kuitenkin suurempi ongelma on tuon vastakohta, että ihan oikeita sairauksia ja oireita vähätellään. Ajatellaan, että ärtynyt paksusuoli tai levottomat jalat ei voi olla oikeasti paha vaiva, ei ainakaan mitään hoitoa tarvitseva. Mutta jos kärsii joka päivä esim. ripulista tai nukkuu hyvin vähän ja huonosti levottomien jalkojen takia, ei se ole mikään mitätön vaiva eikä siitä kärsivä ihminen sitä ole keksinyt luettuaan lääkeyhtiön esitteen.

      Hormonaalisissa puutoksissa ei liiku suuria rahoja. Kasvuhormoni on kallista, mutta Suomessa sitä saa Kelan korvaamana noin 20 aikuista, ei kovin monta lastakaan. Lisämunuaisen vajaatoiminnan tai kilpirauhasen vajaatoiminnan tyypillinen perushoito (joka riittää suurelle osalle, ei ihan kaikille), maksaa yleensä alle 5e/kk.

      Suomessa tuntuu myös, että kaikki sairaudet halutaan vähätellä pois. Juuri tällä viikolla eräs foorumini kävijä kertoi, että hänellä oli ollut mm. laskimoveritukos ja useita keskenmenoja, tyypilliset ja hälyttävät fosfolipidivasta-aineoireyhtymän oireet. Hänellä oli tehty verikoe, jossa tulos olikin positiivinen eli yhdessä oireiden kanssa oli lähes varma diagnoosi tästä sairaudesta. Myöhemmin tehdyssä kokeessa vasta-aineet eivät kuitenkaan olleet positiivisia – ei harvinaista, koska autoimmuunisairaudet välillä pahentuvat, välillä helpottavat. Lääkärit kuitenkin tämän yhden kokeen perusteella totesivat, ettei hänellä voi olla sairautta. Olisi kuvitellut, että kun kyseessä on näinkin vaikea, jopa henkeäuhkaava sairaus (joka on varsin yleinen), olisi joskus tehty vielä kolmaskin koe, ihan varmuuden vuoksi, mutta ei, hänelle sanottiin, että ihan terve hän on.

  3. Ihan asiasta kukkaruukkuun eli usein (ainakin terveysasemalla) kokeisiin joutuu jonottamaan niin kauan (viikkoja, joskus jopa 3 kk), että tilanne voi hyvinkin olla täysin erilainen kuin henkilön saadessa lähetteen… Samoin aina ei vain ole mahdollista lähteä työterveyshuollon ainoaan labraan (tämä keskittäminen!) kesken työpäivän, ehkä ei edes samalla viikolla, monestakin eri syystä.
    Tällöin saattaa monissa kokeissa (reumafaktorit, kilpirauhaskokeet, aika monet muutkin) tulla täysin väärä – eli siis esim. normaali tulos, vaikka kaikki oireet olisivat sairauden mukaisia!

Leave a Reply

Required fields are marked *.