Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

Syöpälääkkeitä CFS/ME:hen?

| 0 comments

Eilen uutisoitiin, että uuden norjalaistutkimuksen mukaan syöpälääke, joidenkin autoimmuunisairauksien hoitoon käytetty rituksimabi auttaa kroonista väsymysoireyhtymää eli myalgista enkefalomyeliittiä sairastavia. Tällaisia tuloksia saatiin jo aiemmassa tutkimuksessa.

Monet potilaat ovat olleet riemuissaan. Paitsi että nyt tulossa olisi ehkä uusi hoito, CFS/ME saa lisää vakavasti otettavaa julkisuutta ikävän XMRV-sekoilun ja Brittien mauttoman huuhaauutisoinnin jälkeen.

Minä, itsekin CFS/ME:tä sairastava, en ole kovin innoissani. Rituksimabi on voimakas immunosuppressantti, eli se toimii tuhoamalla immuunijärjestelmälle tärkeitä B-soluja. CFS/ME:ssä immuunijärjestelmä kuitenkin toimii jo valmiiksi huonoksi (kuten autoimmuunisairauksissakin) ja kaikki tehokkaimmat hoidot ovat joko viruslääkkeitä tai immunostimulantteja, eli toimivat juuri päinvastoin.

Itsekin syön kahta immunostimulanttia, pieniannoksista naltreksonia (LDN) sekä isoprinosiinia, jota Suomessa ei ole markkinoilla. CFS/ME:hen on käytetty myös lukuisia muita immunostimulantteja, joista suurinta osaa ei saa Suomesta ja/tai ne ovat tähtitieteellisen kalliita, kuten FDA-hyväksyntää odottava suonensisäinen Ampligen. Monet vaativat pistoksia tai suonensisäisiä infuusioita. Jotkut ovat kuitenkin hyvin edullisia, hyvin siedettyjä ja tablettimuotoisia, kuten LDN ja isoprinosiini.

Autoimmuunisairauksiakin hoidetaan immunosuppressanteilla, vaikka immunostimulanteilla kuten LDN on saatu parempia hoitotuloksia ja riskit ovat paljon vähäisemmät. Immunosuppressantit todellisuudessa pahentavat itse ongelmaa ja monelle potilaalle hoito aiheuttaa paljon enemmän oireita kuin itse sairaus. Erään tuttavani Crohnin tautia sairastava parikymppinen sisar kuoli hiljattain niiden seurauksena. Surullisinta on, että tuttavani, joka itse sairastaa Crohnia ja CFS/ME:tä, käyttää LDN:ää, joka on muuttanut koko hänen elämänsä (kuten minunkin), mutta jostain syystä sisarensa ei käyttänyt.

Ihan lähitulevaisuudessa immunosuppressantteja pidetään todennäköisesti yleisesti yhtä brutaaleina ja irrationaalisina hoitoina kuin vaikkapa lobotomiaa. Siksi en näe tätä rituksimabiuutista kummoisena “edistysaskeleena”, vaan enemmänkin askeleena väärään suuntaan.

Leave a Reply

Required fields are marked *.