Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

August 30, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Ilon aiheita CFS/ME-potilaille

Kroonista väsymysoireyhtymää eli myalgista enkefalomyeliittiä (CFS/ME) sairastavilla on harvoin syytä juhlaan, mutta viime viikkoina hyviä uutisia on kyllä tullut maailmalta reippaasti.

Yhdysvaltalainen AHRQ eli Agency for Healthcare Research and Quality analysoi uudelleen tutkimukset, joita oli käyttänyt aiempien suosituksiensa pohjalla ja totesi, että ei tosiasiassa ole näyttöä siitä, että kognitiivinen käyttäytymisterapia (CBT) tai asteittain lisätty liikunta (GET) olisivat hyödyksi CFS/ME:n hoidossa. Näitä kahta “hoitoahan” usein suositellaan, vaikka niistä on todellisuudessa vain haittaa.

GET- ja CBT-suosituksien pohjallahan on ennen kaikkea PACE-tutkimus, joka on osoitettu tiedehuijaukseksi. PACE:nkin suhteen tuli hyviä uutisia: tutkijat määrättiin oikeudessa julkaisemaan alkuperäiset datat, joita he ovat vuosia piilotelleet. Tätä dataa ovat useat muut tutkijat vuosien varrella yrittäneet saada virallisia reittejä (Freedom of Information Actin mukaan heillä on siihen oikeus), mutta tämä on leimattu “häiriköinniksi”.

The Lancetin päätoimittajan Richard Hortonin, joka piilotteli Wakefieldin rokoteautismihuijausta ja nyt tätä huijausta, olisi jo korkea aika erota.

Rintatolimodi eli tutummin Ampligen on biologinen RNA-pohjainen immunomodulaattori ja antiviraali, jota on tutkittu CFS/ME:n hoidossa 1980-luvulta lähtien. Sille on haettu FDA-hyväksyntää useita kertoja ja viimeksi pörssianalyytikot sun muut uskoivat jo hyväksyntään, mutta pipariksi meni. Ampligenin kehittänyt Hemispherx Biopharma on onnistunut toteuttamaan tutkimuksensa sen verran leväperäisesti, etteivät tulokset ole vakuuttaneet FDA:ta.

Eräs varsin tiukkapipoiseksi väitetty lääkeauktoriteetti kuitenkin hyväksyi Ampligenin vaikean CFS/ME:n hoitoon tässä kuussa, nimittäin Argentiinan ANMAT. Ampligen ei ole halpa lääke, mutta CFS/ME tulee yhteiskunnalle paljon kalliimmaksi.

Sitten eilen saatiin vielä kirsikkana kakkuun PNAS-tiedelehdessä julkaistu uusi metabolomiikkapaperi, jossa tällä kertaa ei ole Ron Davis tutkijana mukana, mutta hän on editoinut artikkelin. Ja hyvää työtä on tehty, koska artikkeli on paitsi erittäin kiinnostava, suorastaan miellyttävä lukea, koska se on hyvin kirjoitettu. (Jatkossa Davis tekee yhteistyötä näiden tutkijoiden kanssa)

Omics-artikkeleita on hankala tiivistää kovin lyhyeen, koska niissä tuppaa olemaan paljon pieniä löydöksiä. Jotain tästä voi kuitenkin sanoa: CFS/ME-potilaiden verestä löytyi selviä poikkeavuuksia joidenkin molekyylien määrässä, jotka kertovat ongelmista tietyissä metaboliareiteissä. 75 % näistä poikkeavuuksista oli kullekin potilaalle uniikkeja (eli voisi auttaa heidän hoitonsa suunnittelussa), mutta 25 % oli yleisempiä – ja niiden yhdistelmää voisi jopa käyttää diagnostisena testinä.

Poikkeavuuksia löytyi mm. rasvojen ja riboflaviinin (B2-vitamiini) aineenvaihdunnassa (kiinnostavasti osa näistä päinvastaisia kuin metabolisessa oireyhtymässä), mutta näiden kaikkien taustalla lienevät tutkijoiden mukaan mitokondrioiden toimintahäiriöt. CFS/ME on tiedetty mitokondriosairaudeksi jo pitkään. Tutkijoiden näkemyksen mukaan CFS/ME on hypometabolinen sopeutumistila, jota he vertaavat dauer-tilaan, eräänlaiseen horrokseen.

Ja tähän jotkut suosittelevat liikuntaa, uskomatonta.

Mahdollisia hoitoja voisi artikkelin mukaan löytyä folaatista, B12:sta, glysiinistä ja seriinistä. Kaksi ensimmäistä onkin jo hyvin yleisiä CFS/ME-hoitoja (metyylifolaatilla on saatu foorumillani tosi hyviä tuloksia), glysiiniäkin on jonkin verran käytetty. Seriinistäkin on Jay Goldstein kirjoittanut kirjoissaan.

Vakuutuslääkärit voisivat jo vähitellen myöntää tappionsa ja pyytää anteeksi valheitaan, koska tämä alkaa olla heidän kannaltaan todella noloa.

August 9, 2016
by Maija Haavisto
2 Comments

Uskonnollinen kultti riivaa Suomen terveydenhuoltoa

Luin hiljattain mökillä Kodin Kuvalehtestä(?) jutun naisesta, jolla oli diagnosoitu konversiohäiriö. (En valitettavasti tajunnut ottaa lehden numeroa ylös, koska olin niin väsynyt.) Ongelma tässä on, että koko konversiohäiriötä ei ole olemassa, se on vain aavistuksen modernimpi nimitys hysterialle. (Tätä aihetta käsitellään toki myös Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjassani.)

Freud-kriitikko Richard Webster kirjassaan Why Freud Was Wrong kirjoittaa: “Since the very concept of ‘conversion’ is specifically psychoanalytic, and since it is historically indivisible from Freud’s own idiosyncratic theories of ‘hysteria’, it further seems that the creation of the category ‘conversion disorder’ was a politically astute way of preserving the old concept of ‘hysteria’ in euphemistic disguise.” (Tämä pätkä löytyy myös verkosta.)

Mitä konversiohäiriön väitetään olevan on tila, jossa ihminen ilmentää alitajuisesti ja symbolisesti mielensä konflikteja fyysisiksi, tyypillisesti neurologisiksi oireiksi. Esimerkiksi kaverilleni on kerrottu helsinkiläisessä terveyskeskuksessa, että hänen selkäkipunsa johtui selkärangattomista vanhemmista. Puoskarointia pahimmillaan, josta kuuluisi menettää lääkärinoikeudet välittömästi.

Kukaan ei ole pystynyt osoittamaan, että konversiohäiriön väitetysti aiheuttavia mekanismeja olisi olemassa. Kyseessä on pelkästään höpöselitys oireille, joille lääkäri ei ole vielä löytänyt syytä, luultavasti oman heikon ammattitaitonsa takia. (Psykosomaattisia oireita on toki olemassa, mutta siinä kyse ei ole mistään symboliikasta.) Konversiohäiriön diagnosoiminen on institutionaalista väkivaltaa.

Yllä mainitsemani lehtijutun naisen kohtauksittaiset neurologiset oireet toivat mieleen esimerkiksi borrelioosin tai fosfolipidivasta-aineoireyhtymän (APS). Monia muitakin vaihtoehtoja on (esimerkiksi hypokaleeminen ja hyperkaleeminen periodinen paralyysi). Fosfolipidivasta-aineoireyhtymään ja borrelioosiin on testit ja kenties kumpaakin on testattu – mutta valitettavasti kumpikaan testi ei aina näytä positiivista, vaikka ko. sairaus olisikin.

On toki mahdollista, että osa konversiohäiriödiagnoosin saavista sairastaa jotain orgaanista sairautta, jota lääketiede ei vielä tunne. Rakastettava Suomi-Wikipedia tietää kertoa, että “Hysteerisiä halvauksia ja tuntohäiriöitä ei enää juuri esiinny“. Niin, miksiköhän. Hysteerinen halvaus tunnetaan nykyään nimellä MS-tauti. Koko artikkeli on muuten aivan jäätävää, hengenvaarallista, freudilaista potaskaa.

Sigmund Freudin ajoista on jo lähes sata vuotta, mutta tämän kulttijohtajan toksinen vaikutus näkyy yhä lääketieteessä usein eri tavoin – vaikka miehellä ei ollut mitään tekemistä minkään tieteen kanssa. Jokunen vuosi sitten kuulin, että 2/3 Suomen psykoterapeuteista edustaa psykoanalyyttista tai psykodynaamista (freudilaista sekin) koulukuntaa. En halunnut uskoa tätä, mutta tarkistin luvun ja ainakin silloin se piti paikkansa. Kylmäävää.

Kavereiltani olen kuullut aivan uskomattomia kokemuksia Freudia fanittavista suomalaisterapeuteista. Eräs psykoterapeutti oli poltellut sikaria vastaanotolla ja todennut, että “huomaat varmaan, että olen freudilainen”. Hyvä ystäväni sai kuulla, että hänen uimisaiheiset unensa johtuivat siitä, että hän halusi harrastaa seksiä isänsä kanssa.

Freudilaisuus on vähintään yhtä vaarallista kuin skientologia – käytännössä paljon vaarallisempaa, koska sen vaikutuspiiri on paljon laajempi. Miten pääsisimme näistä uskonnollisista kulttivaikutuksista eroon Suomen terveydenhuollossa? Vuonna 2016 psykoanalytiikka on yhä merkittävä uhka lääketieteelle. Sitä ei pidä hyväksyä.

July 30, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Kaksi hyytävää dokumenttielokuvaa

Forgotten Plague on tuoreehko CFS/ME:tä käsittelevä dokumentti, jonka tekijällä Ryan Priorilla on itsellään ko. sairaus. Siinä haastatellaan niin alan asiantuntijoita kuin mennään potilaiden koteihin. Lisäksi seurataan Ryanin omaa elämää ja lääkärikäyntejä. Mukana on myös jonkin verran TV-arkistokuvaa ja lehtileikkeitä

Dokumentissa erityisen paljon huomiota on saanut entinen kehonrakentaja Jamison, joka ensin nostaa satoja kiloja penkistä, kunnes sairaus romahduttaa hänen kuntonsa. Jamisonin kunto laskee myös dokumentin kuvausten aikana ja valitettavasti myös sen valmistumisen jälkeen. Nyt hän on jo erittäin sairas. Jamison on sittemmin saanut valmiiksi muistelmansa ja yrittää saada niitä julkaistuksi.

Vielä järkyttävämpi tapaus on monissa yhdysvaltalaislehdissäkin mainittu Whitney Dafoe, joka oli lahjakas valokuvaaja. Nyt hän makaa vain sängyssä luurangonlaihana eikä vaikeaa CFS/ME:tä sairastavalle tyypillisesti kestä valoa, kosketusta tai ääntä lainkaan. Dokumentissa näytetään, miten kuvaaja, joka muuten sai itsensä pidettyä koossa, itkee tavattuaan Dafoen. Dafoen isä on erittäin tunnettu tutkija Ron Davis, joka on päättänyt ratkaista CFS/ME:n.

Muista asiantuntijoista puhumassa on mm. Nancy Klimas ja Anthony Komaroff, joka pahoittelee että oli ottamassa käyttöön nimeä CFS paremman ME:n tilalle. Loistavan Osler’s Web -kirjan kirjoittanut CFS/ME:tä sairastava arvostettu toimittaja Hillary Johnson tykittää tapansa mukaan lujaa. Lisäksi tutustutaan state of the art -CFS/ME-tutkimukseen mm. valtavissa palvelinfarmeissa.

Forgotten Plague on kiinnostava, koskettava ja ehdottomasti katsomisen arvoinen. Se on ammattimaisesti tehty, mutta ei ihan niin ammattimaisesti, että sitä voisi tarjota esimerkiksi televisioon.

Suurin ongelma on se, että dokumentti kestää vain vähän yli tunnin ja siihen on haastateltu monia eri ihmisiä. Lähes kaikki jää siis pintaraapaisuksi ja esimerkiksi potilaiden hoidoista johtuvat kunnon paranemiset ja huononemiset jäävät kokonaan selittämättä.

Voices from the Shadows on toinen CFS/ME-dokumentti, mutta se keskittyy vaikeaan CFS/ME:hen. Siinä haastatellaan muutamia potilaita tai heidän läheisiään sekä muutamia asiantuntijoita. Dokumenttia on kutsuttu myös kauhuleffaksi, eikä todellakaan syyttä. Se keskittyy CFS/ME:n aiheuttamiin katastrofaalisiin fyysisiin seurauksiin sekä siihen, miten yhteiskunnallinen väkivalta on pahentanut asiaa valtavasti, jopa tappanut potilaita.

Naomi on ainoa potilas joka puhuu myös itse. Hän oli vuosia täysin vuoteenoma ja jopa osittain halvaantunut. Silti lääkärit syyttivät sairaudesta psyykkisiä tekijöitä. Nyt Naomi pääsee sentään sängystä ylös, mutta on edelleen vakavasti sairas. Greg ja Linda Crowhurst ovat monelle YouTubesta tuttuja. Greg toimii vaikeasti sairaan vaimonsa omaishoitajana ja kertoo siitä, miten lohdutonta se on.

Sophia Mirza kuoli CFS/ME:hen kolmikymppisenä ja kuoleman aiheutti sadistisen psykiatrisen pakkohoidon aikaansaama paheneminen, josta hän ei toipunut enää koskaan. Sophian sisko ja sairaanhoitajaäiti kertovat hirveästä kokemuksesta.

Toinen tunnettu kauhutapaus on Lynn Gilderdale, jonka äiti avusti tätä eutanasiassa ja oikeus vapautti tämän. Eräs toimittaja totesi Lynnistä, että on tavannut mm. AIDS-potilaita, mutta ei koskaan ketään yhtä sairasta kuin Lynn.

Asiantuntijoina dokumentissa ovat professori Malcolm Hooper, professori Leonard Jason ja CFS/ME:hen erikoistunut lastenlääkäri Nigel Speight, joka on joutunut puolustamaan perheitä monissa lastensuojelutapauksissa, joissa vanhempia on syytetty lapsen sairaudesta. Speight oli puhumassa Amsterdamin CFS/ME-konferenssissa jossa olin, mutta silti yllätyin siitä miten hyvin hän puhuu.

Kunpa dokumentin katsominen olisi pakollista kaikille lääkäreille sekä muille miljoonien CFS/ME-potilaiden oikeusmurhaan osallistuneille.

July 21, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Kirja-arvostelu: The LDN Book

Odotin innolla Linda Elsegoodin toimittamaa uutta LDN-kirjaa. Olen lukenut jo useita kirjoja pieniannoksisesta naltreksonista, mutta useimmat ovat potilaiden kirjoittamia. The Promise of Low Dose Naltrexone Therapy on hyvä tiedekirja, mutta aika kuiva, ja sen kirjoittajat eivät ole LDN:ää käyttäviä kliinikkoja, kuten useimmat tämän kirjan kirjoittajat. Ja se on tietenkin myös vanhentunut, koska suurin osa kliinisistä LDN-tutkimuksista on julkaistu viimeisen viiden vuoden aikana.

The LDN Book on tarkoitettu lääkäreiden lisäksi myös potilaille, joita kirjassa joissain kohdissa puhutellaankin, mutta käytännössä se on enimmäkseen hyvin teknistä. Osa artikkeleista muistuttaa osin hyvin teknisiä tieteellisiä artikkeleja, ja voi olla lääkäreillekin hankalia lukea, toiset ovat yksinkertaisempia, mutta termejä selitetään silti varsin vähän.

Minut kirjan teknisyys yllätti, pääsyynä se, että siinä on valtavirtatietokirjan, ei akateemisen teoksen kansi ja nimi, vaikka se on enemmän jälkimmäistä. Minulle oli myös yllätys, miten paljon kirjassa käsitellään muita hoitoja kuin LDN:ää. Osa kirjasta muistuttaa jopa omaa kirjaani Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin.

Kirjan alussa on sen koonneen LDN-aktivistin Linda Elsegoodin alkusanat. Olen tavannut Lindan pari kertaa ja hänen tarinansa on huikea: MS-tauti vei häneltä toimintakyvyn aivan täysin, ja nyt ulkopuolinen ei huomaisi hänestä mitenkään, että hän on vammainen. Isoissa portaissakaan hänellä ei ollut näkyviä ongelmia, vaikka itselläni oli.

Alkusanojen ja esipuheen jälkeen varsinaisen kirjan aloittaa Stephen Dicksonin luku, joka kertoo opioidien ja naltreksonin historiasta. Dickson on LDN-farmaseuttina hyvin tunnettu (kuten appendixeissa mukana oleva Skip Lenzkin). Tällaiselle farmakologianörtille varsin mielenkiintoinen ja jonkin verran uuttakin tietoa, mutta kiinnostaako se keskivertolääkäriä, sitä en tiedä.

Luvun lopussa on kyllä myös tärkeää ja hyödyllistä käytännön tietoa, esimerkiksi LDN:n sivuvaikutuksista (ja niiden hoitamisesta), sen annostelusta eri sairauksissa ja yhdistämisestä muihin hoitoihin. Tämä osuus olisi voinut olla pidempikin.

Deanna Windhamin kirjoittama luku MS-taudista ja lupuksesta on kirjan selvästi pisin, peräti 30 sivua. Ehkä hieman epätavallinen sairauskaksikko käsitellä yhdessä, mutta Windham käyttää näitä osin esimerkkinä autoimmuunisairauksista yleensä.

Luvussa käsitellään paljon näiden sairauksien ja autoimmuunisairauksien yleisesti syntyä, varsin tekniselle tasolle asti. Siitä päästään siihen, että koska autoimmuunisairauksien syntyyn vaikuttaa monia eri tekijöitä, myös hoidossa pitäisi yhdistää monia eri lähestymistapoja. Windhamin fokus on erityisesti epigenetiikassa, hormoneissa ja suoliston hyvinvoinnissa.

Luku Crohnin taudin ja haavaisen paksusuolentulehduksen eli colitis ulcerosan hoidosta on mielestäni ehkä kirjan paras. Siinä käsitellään muitakin hoitoja kuin LDN, mutta se keskittyy nimenomaan siihen, mitä LDN käytännössä tekee näissä sairauksissa. Kirjoittajat ovat usein yhdistäneet LDN:ää muihin IBD-lääkkeisiin, myös biologisiin lääkkeisiin.

CFS/ME- ja fibromyalgialääkärinä tunnetulla Kent Holtorfilla on kirjassa peräti kaksi lukua: ensimmäinen näistä kahdesta sairaudesta, jälkimmäinen LDN:n käytöstä Hashimoton tyreoidiitissa ja Basedowin taudissa, eli autoimmuuneissa kilpirauhassairauksissa, käytännössä muissakin kilpirauhasen vajaatoiminnan tyypeissä.

Ensinmainittu luku tuntui ensin vähän turhan esseemäiseltä haahuilulta tiedekirjaan, mutta loppua kohden parani huimasti. Holtorf selittää, miten CFS/ME:tä ja fibroa kannattaa hoitaa usealla eri lähestymistavalla samaan aikaan, mutta yksi olennaisimpia on immuunijärjestelmän stimulointi, ja siinä tärkein lääke on LDN. Monia muitakin hoitoja mainitaan, mutta fokus on LDN:ssä.

Tämä luku ei ole juuri lainkaan tekninen, mutta Holtorfin tyreoidiittiluku kyllä on. Siinä käsitellään pitkälti sitä, mitä kilpirauhasen vajaatoiminnassa tapahtuu solutasolla, miksi TSH ei ole luotettava tutkimus ja miksi vajaatoiminta ei aina näy selvästi laboratorioarvoissa (mm. siksi, että ne näyttävät veren eivätkä kudosten hormonitasoja). Erityyppisistä deiodinaaseista selitetään sivukaupalla.

Tämä luku pitäisi jokaisen kilpirauhashormonia määräävän lääkärin (etenkin T3-hormonia vastustavien) lukea, kiinnosti LDN tai ei. Eri asia onko se ihan oikeassa paikassa LDN-kirjassa, mutta hyvä teksti silti.

Levottomat jalat -luku käsittelee paljon SIBO:n (ohutsuolen bakteerien liikakasvu), tulehdusreaktion ja raudanpuutteen vaikutusta levottomien jalkojen synnyssä. Kirjoittajat ovat yleensä yhdistäneet LDN:n suolistoselektiiviseen antibioottiin rifaksimiiniin, joka auttaa SIBO:on.

Masennusta käsittelevässä luvassa on hyvää pohdintaa siitä, miten reaktion krooniseen sairauteen erottaa masennuksesta. LDN voi tepsiä masennukseen eri mekanismeilla, kuten endorfiinien mielialaa kohottavalla vaikutuksella ja tulehdusta lievittämällä. Se lisää myös dopamiinin eritystä. Se voi auttaa myös muihin psyyken sairauksiin.

Kirjoittajat yhdistävät LDN:ään usein psyykenlääkkeitä, jo siksikin, että hoitoon vastaamattomasta masennuksesta kärsivillä yleensä on jo lääkitys, eikä sitä välttämättä kannata purkaa. Erityisesti neurolepti aripipratsoli (Abilify) toimii heidän mielestään hyvin yhdessä LDN:n kanssa. Lisäksi he määräävät useita eri lisäravinteita, kuten omega-3-rasvahappoja, tryptofaania ja niasiinia. Hyvä luku, mutta vaikutti hutiloidummin editoidulta kuin muut, mm. lyöntivirheitä.

LDN:ää autismin hoidossa käsittelevä luku yhdistää useimpien muiden lukujen tavoin tutkimusnäyttöä ja kirjoittajan kliinistä kokemusta. Kirjoittajan havaintojen mukaan LDN auttaa hieman yli puolta autistisista lapsista, tosin vain harvoin saadaan todella merkittäviä vaikutuksia. Etenkin kommunikaatiotaidot paranevat ja aggressiivisuus usein vähenee LDN-hoidon myötä.

Syöpää käsittelevässä luku om mielenkiintoinen, mutta olisi voinut olla selvästi pidempikin, tältä alalta kun on tutkimusta jo 30 vuoden ajalta (vaikka kliinisiä tutkimuksia onkin vähän). Siinä nostetaan esiin LDN:n useat eri vaikutusmekanismit: immuunijärjestelmän toiminnan tehostaminen, tulehduksen lievittäminen sekä met-enkefaliinin vaikutus OGF- eli opioidikasvutekijäreseptoriin. Lisäksi todetaan, että LDN voi parantaa syöpäpotilaan elämänlaatua.

Kirjoittaja epäilee, että LDN:llä olisi vaikutusta myös tyrosiinikinaasiin, koska eräällä melanoomapotilaalla se puhkaisi vitiligon. Toinen mielenkiintoinen aiemmin julkaisematon havainto on, että naltreksoni vaikuttaisi mahdollisesti TLR-9-reseptorin kautta – TLR-4-vaikutusta he taas eivät havainneet.

Kirjan lopussa on appendixeina LDN-FAQ sekä neuvoja reseptin saamiseen.

Kirja on enimmäkseen hyvin editoitu. Voi toki ajatella, että joidenkin lukujen joitain osia olisi voinut selvästi lyhentää, mutta kirja on, teknisestä sisällöstään huolimatta, varsin selkeä ja melko virheetön. Monet tällaiset tiedekirjat sisältävät paljon sekavia tai jopa käsittämättömiä lauseita ja esimerkiksi lääkeaineiden nimien kirjoitusvirheet ovat enemmän sääntö kuin poikkeus. Viitteiden puolella on kuitenkin erilaisia virheitä, mm. pahoja kirjoitusvirheitä.

Pituutta kirjassa olisi voinut olla hieman enemmän: se on vain vähän yli 200 sivua. Useimmat tärkeimmistä LDN:llä hoidettavista sairauksista käsitellään, mutta lisääkin olisi sopinut. Ainakin endometrioosia tai gynekologisia sairauksia yleisesti, Parkinsonin tautia, Alzheimerin tautia, HIV:tä, nivelreumaa/reumatauteja sekä CRPS:ää käsittelevät luvut olisivat puolustaneet paikkaansa, vaikka kaikki eivät ehkä olisikaan mahtuneet mukaan. Ehkä se on sitten seuraava kirja?

Joka tapauksessa tärkeä teos, joka jokaisen lääkärin pitäisi lukea. Varmasti potilaillekin paljon hyödyllistä tietoa.

July 12, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Onko psykoosilääkkeen pakko lihottaa?

Neuroleptejä eli psykoosilääkkeitä käytetään nykyään monenlaisiin käyttötarkoituksiin. Niillä on on monia mahdollisia ikäviä haittavaikutuksia ja ne tunnetaan pahimpina lihottajalääkkeinä. Erityisen usein painoa nostaa olantsapiini (Zyprexa). Pahimmillaan ihmiset ovat lihoneet jopa 30 kiloa, vaikka yleensä painonnousu on vähemmän dramaattista, eivätkä kaikki liho lainkaan.

Terveyskirjaston mukaan jopa kolmannes olantsapiinin käyttäjistä lihoo ensimmäisten käyttöviikkojen aikana yli 7 % painostaan (kursivointi minun). Tämän jälkeen tahti onneksi sentään yleensä hidastuu. Olantsapiini on niin voimakas lihottaja, että sitä on tutkittu jopa tähän käyttötarkoitukseen mm. syöpäpotilailla.

Merkittävä lihominen on todella ikävä haittavaikutus niin potilaan psyyken kuin fyysisenkin terveyden kannalta. Pahimmillaan se voi ajaa taloudelliseenkin ahdinkoon, jos ei mikään vaate enää mahdu päälle tai jopa työ menee alta. Antipsykoottiset lääkkeet voivat aiheuttaa myös kakkostyypin diabeteksen, vaikka siinä kyse ei ole vain lihavuudesta, vaan sokeriaineenvaihdunnan häiriöistä.

Painonnousu on minusta tärkeä syy välttää olantsapiinia, ellei sen käyttö ole pakollista. Usein Zyprexa kuitenkin määrätään ensimmäiseksi psykoosilääkkeeksi. En usko, että monikaan lääkäri haluaisi itse käyttää lääkettä, johon liittyy näin merkittävä lihomisriski.

Myös ketiapiini (Seroquel) on merkittävä lihottaja. Sitä määrätään Suomessa eniten varmaan unilääkkeeksi, mutta tällöin annokset ovat pienempiä kuin vaikkapa skitsofrenian hoidossa. Silti uneen olisi lähes aina parempia hoitoja, joita pitäisi vähintäänkin kokeilla ensin.

Usein jo pelkkä lääkkeen vaihto tai eri lääkkeellä aloittaminen estäisi lihomisen. Esimerkiksi tsiprasidoni (Zeldox), aripipratsoli (Abilify), lurasidoni (Latuda) sekä sertindoli (Serdolect) lihottavat selvästi harvemmin ja yleensä enintään pari kiloa. Silloin kun psykoosilääke on välttämätön, sertindolia näkisi mielellään käytettävän enemmän sen muutenkin lievän haittavaikutusprofiilin takia.

Tietysti lääkkeiden teho ja sivuvaikutukset vaihtelevat ihmisestä toiseen, eikä valintaa voi tehdä vain painoneutraaliuden perusteella. Joskus voi olla tilanne, että olantsapiini tai ketiapiini sopii potilaan psyyken oireiden kannalta parhaiten. Tai yleensä painoneutraali antipsykootti lihottaakin nimenomaista potilasta paljon. Voiko asialle tehdä mitään?

Lääkkeitä vähentämään painonnousua

Ainakin seitsemästä eri lääkkeestä löytyy vähintään jonkintasoisia tutkimuksia neuroleptien aiheuttaman painonnousun hoidossa. Ne ovat topiramaatti, tsonisamidi, metformiini, reboksetiini, amantadiini, beetahistiini ja ranitidiini. Antihistamiinivaikutus on iso osa neuroleptien lihottavaa mekanismia ja kaksi viimeksimainittua vaikuttaa histamiinireseptoreiden kautta.

Jos tutkimuksia on useita, olen linkannut pääpiirteissään vain isoimmat tutkimukset. Näitä lääkkeitä ei ole vertailtu keskenään – erillisten tutkimusten perusteella jotkut ovat vaikuttaneet tehokkaammilta kuin toiset, mutta tutkimukset ovat olleet pieniä.

Beetahistiini (Betaserc) on histamiinireseptoreihin vaikuttava huimauslääke. Tuoreessa tutkimuksessa se hieman vähensi olantsapiinin aiheuttamaa painonnousua. Se näytti myös jopa parantavan lääkkeen tehoa psykoosioireisiin, mutta tämä tulos ei saavuttanut tilastollista merkitsevyyttä.

Toisessa tuoreessa tutkimuksessa beetahistiini vähensi sekä painonnousua että merkittävästi myös olantsapiinin aiheuttamaa väsymystä. Molemmissa lääke oli hyvin siedetty. Vanhempia tutkimuksia löytyy enemmänkin.

Beetahistiiniä on kokeiltu menestyksekkäästi myös yhdessä NRI-masennuslääke reboksetiinin kanssa. Nyt tosin tarvitaan jo kaksi erillistä lääkettä siihen, jotta yhden lääkkeen sivuvaikutusta saadaan vähennettyä…

Reboksetiini (Edronax) voi toimia neuroleptien aiheuttamissa paino-ongelmissa myös yksinään. Bonuksena se voi jopa tehostaa olantsapiinin antipsykoottista vaikutusta.

Tänä vuonna on julkaistu tutkimus myös vanhan ja edullisen diabeteslääkkeen metformiinin käytöstä. Se vähensi tehokkaasti olantsapiinin aiheuttamaa painonnousua.

Metformiini on turvallinen lääke ja sen käyttö tuntuu järkevämmältä kuin toisen psyykenlääkkeen (ja ehkä kolmannen lääkkeen) lisääminen kuvioon. Plus se tosiaan parantaa insuliiniherkkyyttä enemmän kuin pelkkä painovaikutus antaa ymmärtää. Siitäkin löytyy useita vanhempia tutkimuksia.

Amantadiini on vanha Parkinson- ja influenssalääke, jonka käyttö nykyään on melko vähäistä. Dopaminergisenä aineena se vaikuttaa osittain jopa päinvastaisesti kuin neuroleptit. Siitä löytyy pari tutkimusta, joiden mukaan se auttaisi niiden aiheuttamaan painonnousuun.

Epilepsialääke topiramaatti (Topimax) tunnetaan erityisen laihduttavana lääkkeenä, jolla on hoidettu myös liikalihavuutta. Ei siis ihme, että tuoreessa tutkimuksessa sekin vähensi olantsapiinin vaikutusta painoon. Huonona puolena topiramaatti aiheuttaa hyvin usein kognitiivisia vaikeuksia, joita myös neuroleptit voivat aiheuttaa, en tiedä onko tämä paras yhdistelmä.

Ko. tutkimuksessa kognitiovaikutuksia ei raportoitu. On sinänsä jännä, että toisessa tutkimuksessa laihduttava epilepsialääke tsonisamidi (Zonegran) tehosi samoin painonnousuun, mutta aiheutti usein kognitiivisia ongelmia. Yleensä näitä oireita ei yhdistetä tsonisamidiin vaan nimenomaan topiramaattiin. Kuulostaa yhteisvaikutukselta, koska tsonisamidilla on myös dopaminergisiä mekanismeja.

Kaksisuuntaista mielialahäiriötä hoidetaan usein neuroleptin ja mielialantasaajan (jotka litiumia lukuunottamatta kaikki ovat epilepsialääkkeitä) yhdistelmällä, joten siinä tälläinen lääkeyhdistelmä voi olla mielekkäämpi kuin skitsofreniassa.

Ranitidiini on H2-histamiinireseptoria salpaava reseptivapaa happosalpaaja, jolla oli saatu aiemmin lupaavia tuloksia neuroleptilihomisen hoidossa. Valitettavasti uusimmassa tutkimuksessa siitä ei havaittu apua.

Harmi, koska ranitidiini on halpa, hyvin siedetty lääke, jota reseptivapauden ansiosta potilaan olisi helppo saada. Yhdessä aiemmassa tutkimuksessa oli tosin käytetty suurempia annoksia. Suomalaistutkimuksen mukaan ranitidiinia vastaava famotidiini voisi yksinäänkin auttaa skitsofreniaan.

Muista kuin lääkkeistä veikkaisin vahvasti, että Agaricus blazei -lääkesieni voisi vaikutusmekanisminsa ansiosta auttaa vähentämään neuroleptien aiheuttamaa lihomista ja sokeriaineenvaihdunnan häiriöitä, mutta tutkimuksia aiheesta ei ole. (Agaricuksesta on tulossa oma postaus.)

Koska painonnousu on voimakkainta neuroleptin käytön ensimmäisinä viikkoina, olisi kaikki lihomista vähentävät lääkkeet tai lisäravinteet varmaankin hyvä aloittaa samaan aikaan sen kanssa.

June 27, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Muiden jälkien siivooja

Olen saanut CFS/ME-potilaiden yhteydenottoja jo vuosia, siitä lähtien kun perustin englanninkielisen CFS/ME-sivuni vuonna 2002. Määrä toki kasvoi reippaasti avattuani CFS-verkon neljä vuotta myöhemmin.

Aikoinaan minulta kyseltiin lähinnä CFS/ME:stä. Hoidoista, lääkäreistä, oireista ja muuta vastaavaa. Sitten tuli Hankala potilas -kirja ja tämä blogi ja aloin saada kysymyksiä myös monista muista sairauksista. Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin -kirja toki kiihdytti kysymystulvaa entisestään. (Voin vain kuvitella mitä olisi käynyt, jos olisin kirjoittanut harkitsemani kirjan pelkistä kilpirauhasvaivoista!)

CFS/ME:n lisäksi minulta kysellään etenkin borrelioosista, kilpirauhasen vajaatoiminnasta, lisämunuaisen vajaatoiminnasta ja B12-puutoksesta. Joillakuilla ei ole vielä diagnoosia, mutta usein on epäily jostain noista. Moni kyselee myös, mistä saisi LDN-reseptin.

Sähköposteja on surullista lukea, niin paljon niistä välittyy ihmisten kärsimys, hätä, pelko – ja turhautuminen. Moni on sairastanut vakavasti jopa vuosikymmeniä ja saanut lääkäreiltä pelkästään ylimielistä, töykeää kohtelua. Joskus epätoivoiset ihmiset lähettävät minulle kymmenien sivujen sairaushistorioita, labrakokeitaan tai valokuvia oireista. Hiljattain eräs lähetti (luvalla) jopa eksänsä labroja.

Surullisimpia ovat tapaukset, joissa diagnoosi vaikuttaa ilmiselvältä. Olen saanut viestejä ihmisiltä, joiden oireet ovat kuin lääketieteen oppikirjasta kohdasta “borrelioosi” tai “B12-vitamiinin puutos” klassisine patognomisine oireineen, joilta lääkäri ei ole edes epäillyt näitä sairauksia. Tai joiden vaikeat oireet saataisiin luultavasti kokonaan pois, jos lääkäri suostuisi nostamaan kilpirauhashormonin annosta tai määräämään B12-pistoksia useammin.

Jotkut tarinat lääkäreiden julmuudesta ovat olleet lähes uskomattomia, enkä välttämättä uskoisikaan niitä, ellen olisi kuullut kymmeniä aivan vastaavia tarinoita.

Moni kirjoittaa olevansa valmis matkustamaan diagnoosia tai hoitoa varten ulkomaille. Yhä useampi harkitsee jopa ulkomaille muuttoa. Ei yhtään huono idea, jos haluaa kunnon terveydenhuoltoa, mutta vaikeasti sairaalle toki usein hankalaa, ellei mahdotonta.

Pidän ihmisten auttamisesta ja koen sen tärkeänä. Vuosien varrella olen vastannut sadoille ihmiselle, ellen tuhannellekin. Olen kirjoittanut blogikommentteja ja CFS-verkkoon tuhansia vastauksia. Joskus olen suostunut myös puhelin- tai Skype-keskusteluihin tai peräti livetapaamisiin.

Vastaaminen vain vaatii tolkuttomasti aikaa ja voimia, joita minulla on vähän. (Uusimpien elinvaurioiden jälkeen pystyn tällä hetkellä tekemään yhtään mitään keskimäärin noin viisi tuntia viikossa.) Pahoittelen kaikille, joiden sähköposteihin on jäänyt vastaamatta tai vastaus on viipynyt todella pitkään.

Toki auttamismahdollisuudet ovat siksikin rajalliset, että en itse ole lääkäri. En myöskään tunne kovin hyvin suomalaista lääkärikuntaa, koska asun ulkomailla. En esim. Suomessa asuessani löytänyt koskaan hyvää endokrinologia, joten olen huono sellaisia suosittelemaan. Enkä minä läheskään kaikkia osaa muutenkaan auttaa, välillä tuntuu että sellainen oletus on.

Mutta jos en vastaa, kuka näitä ihmisiä auttaa? Moni kirjoittaa minulle siksi, ettei keksi ketään muutakaan. Borrelioosille ja kilpirauhassairauksille on omat fooruminsa ja yhdistyksensä ja usein suosittelen ihmisiä kysymään apua näistä. CFS-kysymyksetkin toivoisin ennemmin CFS-verkkoon, jossa vastaajia on enemmän ja vastaukset hyödyttävät myös muita.

Monelle ei ole mitään paikkaa, esimerkkinä B12-puutoksesta kärsivät tai sellaista epäilevät. Maailmalla löytyy B12-vitamiinijärjestöjä, esim. Briteissä ja Hollannissa on aktiiviset yhdistykset. Minä tunnun Suomessa olevan melkeinpä ainoa tähän aiheeseen kiintynyt. (No, kaipa siihenkin on joku Facebook-ryhmä, siitä en tiedä.)

Ja jos ei tiedä mitä sairastaa, mihin tahoon silloin voi ottaa yhteyttä? Aina voi yrittää mennä jollekin uudelle lääkärille, mutta jos sitä kauttakaan ei löydy tulosta, niin rahaa vain hupenee ja hupenee, samalla kun toivo vähenee. Toiset kokeilevat onneaan esimerkiksi Suomi24:n foorumeilla, mutta saavat usein osakseen vain vittuilua. (Kuten eräs syöpää pelännyt, jota toistuvasti pilkattiin luulosairaaksi. Häneltä löytyi MS-tauti.)

Se ettei diagnoosia tunnu löytyvän ei tarkoita, että ihmisellä olisi vikaa korvien välissä. Joskus se voi johtua siitä, että ihmisellä on harvinainen sairaus. On ymmärrettävää ettei taitavinkaan lääkäri tunne kaikkia harvinaissairauksia. Näitä on kuitenkin minusta aika vähän.

Yleensä diagnoosin puute tuntuu johtuvan lähinnä lääkäreiden ammattitaidon puutteesta. Niin käsittämättömiä ovat monet tapaukset joita olen lukenut sähköpostissani, nimenomaan sen suhteen, ettei selvälle tapaukselle muka löydy diagnoosia, tai joskus ei edes vaivauduta tutkimaan. Oireiden kokonaisuutta ei haluta nähdä vaan yritetään hoitaa kaikkea yksi oire kerrallaan. Tai syytetään stressiä, teini-ikää, vaihdevuosia, ikääntymistä, ties mitä.

Ei myöskään tule mieleen juuri yhtään tapausta, jossa minulle olisi kirjoittanut epätoivoinen potilas, jolla on jo diagnoosi, ja olisin joutunut sanomaan, että tuohon vaivaan ei valitettavasti ole muuta hoitoa kuin se, jota jo saat. Käytännössä aina on olemassa muitakin hoitoja, yleensä vielä tieteellisesti tutkittuja.

Toki hyviä lääkäreitä on paljon, mutta heidän potilaansa eivät minulle viestittele. Harmi sinänsä, koska kuulisin mielelläni myös huippulääkäreistä, jotta voisin suositella heitä muille.

Joistain ihmisistä jo se tuntuu uskomattomalta, että joku vihdoin kuuntelee heitä, ottaa tosissaan. Valitettavasti he eivät sillä vielä parane.

Tuntuu vähän mälsältä joutua toimimaan yhden ihmisen etsivätoimistona ja “siivoustoimistona”, joka yrittää epätoivoisesti siivota Suomen usein masentavan terveydenhuollon jälkiä. Aliresursseilla ja nollapalkalla. Monissa tapauksissa ilman ketään, jolle voisin ohjata eteenpäin.

June 17, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Raportti Invest in ME:n 11. CFS/ME-konferenssista, osa 2

Tämä on toinen osa 3. kesäkuuta järjestetyn Invest in ME -CFS/ME-konferenssin raportista. Ensimmäinen osa täällä.

Immunologian professori Tom Wileman käsitteli puheessaan suoliston viromia, mielenkiintoista kamaa. Yleensähän puhutaan vain suolistobakteereista, mutta suolistossa elää myös viruksia, sekä ihmisten viruksia että bakteerien viruksia eli faageja. Virukset voivat tappaa bakteereja tai vaikuttaa niiden metaboliaan ja siten toimintaan – muuttaa hyvän bakteerin “pahaksi” tai toisin päin.

Perimä ja virukset molemmat säätelevät sitä, miten suolistobakteerit vaikuttavat immuunijärjestelmän toimintaan ja aiheuttavatko ne tulehdusreaktiota. Kun tulehduskynnys ylitetään, voi syntyä sellaisia sairauksia kuin IBD, kakkostyypin diabetes tai sepelvaltimotauti. Wileman esitteli, miten ulostenäytteistä voidaan analysoida bakteerien lisäksi viruksia ja esillä oli yhden CFS/ME-potilaan suolistomikrobiomi.

Aihe on mielenkiintoinen ja siitä on jotain tutkimusta IBD:ssä, mutta CFS/ME:ssä se on vielä varsin hypoteettinen, eli “varmaan liittyy jotenkin, mutta emme tiedä miten”. Pian konferenssin jälkeen julkaistiinkin jo yksi paperi, joka kertoo Wilemanin ryhmän ideoista enemmän ja meneillään on varsinainen tutkimus aiheesta. Wileman uskoo, että faageista/viromista voitaisiin saada jopa biomarkkeri CFS/ME:hen.

Wileman huomautti, että ulosteensiirrossakin (joka on hiljattain kerryttänyt suosiota CFS/ME:nkin hoitona) pitää huomioida bakteerilajien lisäksi myös faagit – mutta miten, kun aihetta ei vielä tunneta. Wileman tosin kertoi venäläisten tutkineen faageja mahdollisina hoitomuotoina jo 50-60-luvuilla.

Australialainen Dr. Don Staines puhui TRP-reseptoreista ja niihin kohdistuvasta synnynnäisestä kanavapatiasta (channelopathy) eli ionikanavien toimintahäiriöstä. Heiltäkin tuli juuri paperi.

TRP-reseptorit reagoivat moniin ympäristön ärsykkeisiin ja niihin vaikuttavat mm. mentoli ja kapsaisiini. Eräs CFS/ME:n tärkeimpiä biomarkkereita on luontaisten tappajasolujen eli NK-solujen heikko lyyttinen toiminta ja Staines uskoo sen johtuvan TRPM3-reseptorin ionikanavasairaudesta.

TRPM3 vaikuttaa myös esimerkiksi B-solujen toimintaan sekä haiman beetasoluihin. Staines uskoo, että tämä voi selittää CFS/ME-potilaiden verensokeriongelmat (itse tosin uskon, että ongelma on enemmänkin alfasoluissa, minulla ainakin). Lisäksi TRPM3 on tärkeä lämmönsäätelyn kannalta – ja siinäkin CFS/ME-potilailla on tunnetusti usein ongelmia.

Koska näissä ionikanavien häiriöissä on kyse kalsiumsignaloinnin häiriintymisestä, kysyin Stainesilta auttavatko kalsiumsalpaajat näihin ongelmiin. Erityisesti nimodipiini on paljon käytetty ja monilla erittäin tehokas lääke CFS/ME:ssä ja professori Martin Pall on suositellutkin sitä nimenomaan TRPV1-reseptorin salpaamiseen. Staines vastasi, että niistä voi olla apua, mutta joissain ionikanavasairauksissa haittaakin.

Immunologian professori Simon Carding on mukana samassa tutkijaryhmässä Tom Wilemanin kanssa, mutta puhui lähinnä tutkimusrahoituksen ja kansainvälisen yhteistyön lisäämisestä. CFS/ME-tutkimusta on merkittävästi hidastanut kriittisen massan, rahoituksen, strategian ja tukena olevan infrastruktuurin puuttuminen.

EUROMENE on uusi eurooppalainen ME-verkosto, jossa on mukana 15 maata ja 30 keskusta tai tutkijaryhmää. Rahoitusta on kuusi miljoonaa. Tavoitteena on selventää diagnoosia, löytää merkkiaineita ja standardisoida näytteiden kerääminen.

Epidemiologian professori Mady Hornigin puhe olisi ollut yksi konferenssin mielenkiintoisimpia, mutta missasin siitä melkein puolet kun jäin suustani kiinni. Sellaista sattuu tapahtumissa. Taas päästiin mikrobiomiin, joka vaikuttaa myös esimerkiksi aivojen kehitykseen. Suoliston ongelmat voivat näkyä mm. autismina tai Parkinsonin tautina. Mikrobiomia on toki muuallakin kuin suolistossa, esimerkiksi iholla ja silmissä.

Butyraattia tuottavat suolistobakteerit on yhdistetty vähäisempään autoimmuniteettiin, muita lyhytketjuisia rasvahappoja tuottavat bakteerit taas lisäävät sen riskiä. Kun tulehdussytokiinejä erittyy liikaa, se aktivoi metabolisen reitin, jolloin tryptofaanista ei muodostukaan serotoniinia vaan kynureenihappoa.

Hornig mainitsi myös tutkimuksen, jonka mukaan E. colin lämpösokkiproteiini voi ristireagoida ruokahalua säätelevän MSH-hormonin kanssa ja siten olla osana anoreksian synnyssä. Toisaalta aivojen osiin kohdistuvia autovasta-aineita on terveilläkin, ne eivät välttämättä ole patologisia.

Maureen Hanson on molekyylibiologian ja genetiikan professori. Hän puhui CFS/ME:n biomarkkereista ja huomautti, että sellaisia on jo olemassa: NK-solujen aktiivisuus, kaksipäiväinen kardiopulmonarinen liikuntatestaus ja aivojen kuvantamistutkimukset. Nyt etsitään merkkiaineita bakteerifloorasta.

Joillain CFS/ME-potilailla on huomattavan korkeita lipopolysakkaridi- eli LPS-pitoisuuksia veressä. Tämä viittaa bakteerien translokaatioon, eli LPS:ää ilmentävät suolistobakteerit pääsevät suolistosta muualle elimistöön, mikä aiheuttaa tulehdusta.

CFS/ME:tä sairastavilla on pienempi kirjo erilaisia bakteerilajejaa suolistossa. Heillä on havaittu huomattavan alentuneita ruminokokkien ja bifidobakteerien pitoisuuksia suolistossa. Ruminokokit tuottavat sitä anti-inflammatorista butyraattia. Ongelma tosin on, että tutkimusmenetelmät eivät kerro tarkemmin bakteerien kantoja. Esimerkiksi E. colista on olemassa “hyviä” ja “pahoja” versioita.

Solu- ja molekyylibiologian professori Elisa Oltra tutkii Valencian yliopistossa etenkin kantasoluja ja syöpää, mutta on hiljattain innostunut CFS/ME:stä. Hän pahoitteli “märkäkorvaisuuttaan” kokeneisiin asiantuntijoihin verrattuna. Oltran puhe käsitteli microRNA:ita, sinänsä mielenkiintoinen aihe, mutta puhe oli sekava, vaikeaselkoinen eikä siitä jäänyt paljoa käteen. Tosin tiedesymposiumissa mukana olleiden mukaan Oltra oli siellä puhunut vieläkin käsittämättömämmin…

Oltra ei missään vaiheessa oikein selittänyt, mitä microRNA:t ovat (pieniä DNA:n palasia, jotka eivät koodaa proteiineja, mutta säätelevät geenien ilmentymistä). Hänen mukaansa ne toimivat biomarkkereina monissa sairauksissa, mutta ei hän mielestäni listannut niitä sairauksia. Puhe oli minusta aivan liian pitkä suhteessa todellisen pihvin määrään ja suhteessa muihin puheisiin.

Oltran tähänastinen tutkimuksensa käsitteli lähinnä fibromyalgiaa, jossa he olivat löytäneet lupaavia biomarkkereita, mm. joitain jotka ilmentyivät 10 kertaa vähemmän kuin terveillä verrokeilla. Kaksi löydetyistä markkereista on toinen tutkijaryhmä onnistunut replikoimaan selkäydinnesteen kohdalla. Hän mainitsi, että microRNA:iden säätelyongelmat voivat johtua kroonisesta virusinfektiosta, vaikka tästä mekanismista tässä tapauksessa ei ole vielä tarpeeksi näyttöä.

Professori James Baraniuk käsitteli liikuntatestausta ja POTSia. Siihen asti pääsemiseen meni tosin aika pitkään, ensin hän mm. vertaili fibromyalgian ja CFS/ME:n eri diagnostisia kriteerejä sekä Persianlahden sodan oireyhtymää (GWS). Hänen suosikkifibrokriteerinsä olivat Bennettin (1981).

Baraniuk pitää fibropisteitä hyvin olennaisena fibromyalgian diagnoosille, koska ne nimenomaan edustavat sitä hyperalgesiaa, mistä on kyse. Niin, paitsi jos ihmisellä on esim. myofaskiaalisia triggerpisteitä… Myös GWS:ssä on hyvin samantyyppistä hyperalgesiaa kuin fibromyalgiassa, CFS/ME:ssä (ilman fibroa) taas ei.

Baraniukin erikoisin väite oli, etteivät ME-epidemiat todellisuudessa olleet ME:tä, mm. siksi, että niistä ei jäänyt “pysyvää sairautta”. Hyvin erikoinen näkemys, ottaen huomioon, että esim. Byron Hyde on käynyt tapaamassa monien eri epidemioiden selviytyjiä jopa 50 vuotta myöhemmin – ja nämä ovat olleet yhä sairaita.

Sitten kun päästiin vihdoin itse asiaan, niin sieltä löytyi mielenkiintoinen havainto: puolella CFS/ME-potilaista rasitus aktivoi POTS:n kaltaisen takykardiareaktion. Terveillä tätä ei tapahdu.

Hyvin tunnettu biokemian ja genetiikan professori Ron Davis Stanfordin yliopistosta oli päivän odotetuin puhuja. Davis kiinnostui CFS/ME:stä, kun hänen oma poikansa Whitney Dafoe sairastui. Whitney on erittäin vaikeasti sairas, makaa liikkumattomana pimeässä huoneessa luurangonlaihana.

Davis haluaa selvittää proteomiikan avulla, mistä CFS/ME:ssä on todella kyse solutasolla, mikä menee pieleen. Hän oli sitä mieltä, että CFS/ME:stä on julkaistu 9 000 artikkelia, mutta niissä ei ole mitään hyödyllistä dataa. Ehkä “hieman” liioittelua tuo jälkimmäinen.

Proteomiikkatutkimukset ovat hyvin kalliita, mutta Davisin mukaan ne tulevat halvemmaksi vaikeaa CFS/ME:tä sairastavalla. Kun poikkeavuudet ovat dramaattisia, tarvitaan koehenkilöitä vähemmän tulosten saamiseksi. Siihen Whitney on valitettavasti omiaan.

Muutaman potilaan tutkimus voi kuulostaa vähäpätöiseltä, mutta Davis huomautti, että tämä on yksilöllistä lääketiedettä ja yhdeltäkin potilaalta voi oppia. Ja löydökset tosiaan ovat dramaattisia – eivät 20 % eroja jonkin metaboliitin määrässä, vaan esimerkiksi Whitneyn kohdalla joissain tapauksissa jopa 17 keskihajonnan ero. Ongelma on, että dataa tulee valtavasti, heillä on kaksi miljardia datapistettä.

Etenkin sitruunahappokierrossa ja sokeriaineenvaihdunnassa löytyi merkittäviä poikkeamia. Jos keho ei pysty polttamaan sokeria eikä rasvaa energiaksi, se käyttää aminohappoja – eli lihaksia. Whitney voikin paremmin kun söi lusikkakaupalla aminohappojauheita.

Whitneyltä löytyi myös biotiinin (B-vitamiini) puutos ja biotiinilisä auttoikin. Nyt ongelma on, että Whitney ei voi enää syödä tai juoda vaan saa ravintonsa PICC-portin kautta. Suoneen voi laittaa vain steriilejä aineita, ei mitä tahansa lisäravinteita.

Toisella potilaalla oli ongelmia serotoniiniaineenvaihdunnassa – ilmeisesti juuri se, että tulehdusreaktio sai tryptofaanin metaboloitumaan serotoniinin sijaan kynureenihapoksi, kuten Hornigin kalvoissa puhuttiin.

Davis myös harmitteli, että FDA vaatii hiiritutkimuksia ennen ihmistutkimuksia. Monet prosessit eivät toimi hiirillä ja ihmisillä samalla lailla. Esimerkiksi trauma voi vaikuttaa tiettyjen geenien ilmentymiseen päinvastaisesti hiirillä ja ihmisillä.

Davis näytti siltä, että hänen harteillaan olisi valtavan raskas paino. Hän näytti siltä kuin olisi hautajaisista tulossa. Tavallaan onkin.

Ian Gibson päätti konferenssin puheella, joka oli pitkälti yleistä tsemppaamista.

Jatkoillallisilla oli mukana useita CFS/ME-legendoja, kuten Malcolm Hooper ja CFS/ME:tä vuosikymmeniä hoitanut Rosamund Vallings, joka matkustaa kuulemma IIME-konferenssiin Uudesta-Seelannista joka vuosi. (Dan Peterson ei tainnut olla, vaikka konferenssissa olikin.) Samassa pöydässä oli ihmisiä myös ainakin Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta, Belgiasta, Espanjasta, Yhdysvalloista, Australiasta ja ehkä Saksasta ja Kanadastakin.

Merkittävintä illallisilla oli, että tutkijat alkoivat perustaa World ME Alliancea. Open Medicine Foundationin Zaher Nahle taisi tässä ottaa ohjat. Vicky Whittemore ei halunnut, vaikka pyydettiin. Moni jäänee kyllä muistamaan Vickyn kolmikirjaimisia lyhenteitä täynnä olevan loitsun: “I can bring in NIH, CDC, FDA…” Tällaista historiallista siis pääsi todistamaan.

June 13, 2016
by Maija Haavisto
1 Comment

Raportti Invest in ME:n 11. CFS/ME-konferenssista, osa 1

Invest in ME:n eli IIME:n CFS/ME-konferenssi järjestettiin 3. kesäkuuta. Tämä oli jo 11. vuosi, minä olin mukana ensimmäistä. Yhteensä tämä oli minulle neljäs lääketiedekonferenssi ja kolmas CFS/ME-tapahtuma. Tämä oli usealla tapaa jossain määrin historiallinen vuosi.

Konferenssia edelsi kahden päivän pelkästään tutkijoille tarkoitettu kokoontuminen, johon en valitettavasti siten päässyt mukaan. Onnistuin kyllä ujuttautumaan konferenssin jälkeiselle llalliselle, vaikka se oli tarkoitettu lähinnä puhujille, muille tutkijoille sekä eri maiden järjestöjen edustajille. Koen kyllä, että olin siellä varsin hyvin edustamassa Suomen CFS/ME-yhteisöä.

Konferenssissa oli kolme selkeää tiedeteemaa: mikrobiomi (etenkin suolistossa), autoimmuniteetti/B-solut/rituksimabi ja selkeiden merkkiaineiden ja muiden objektiivisten merkkien paikantaminen CFS/ME:ssä. Lisäksi mietittiin paljon sitä, miten saataisiin lisää tutkimusrahoitusta ja kansainvälistä yhteistyötä.

Tämä kaksiosainen raportti perustuu pitkälti omiin muistikuviini sekä kirjoittamiini twiitteihin konferenssista. Apuna olen käyttänyt myös @aboutmecfs-tunnuksen Markin twiittejä. Joitain puheita seuratessa olin väsyneempi ja jos kummallakaan ei ole aiheesta juuri twiittejä, jää raportoitava vähäiseksi. Pahoittelen mahdollisia virheitä joita voi esiintyä, kun samaan aikaan seuraa puhetta, kalvoja (jotka etenkin omics-aiheissa ovat usein pursuavan täynnä) ja twiittaa.

Konferenssin kaikki esitykset ja lisäksi joitain puheita myös edeltäviltä päiviltä löytyy tulevalta konferenssi-DVD:ltä, jonka voi tilata 15 punnan eli hieman alle 20 euron hintaan.

Konferenssin avasi Ian Gibson, joka on entinen Labourin parlamenttiedustaja ja työskenteli ennen sitä yli 30 vuotta genetiikan tutkijana. Gibson oli niin hauska puhuja, että välillä tuntui melkein kuin olisi standuppia kuunnellut, kun hän valitteli miten hänen äänestäjiään vaivasi mm. aviomiehen haudalla kukkia syövät puput.

Aihe oli kuitenkin vakava. Gibson on tehnyt paljon ajaakseen ME-asiaa, niin parlamentissa kuin muuallakin, mutta usein vastaan nousee seinä vaikka mitä tekisi. Vuonna 2006 parlamentissa tehty raportti suosituksineen ei sekään vaikuttanut lopulta mihinkään.

Sanotaan myös, että rahaa ei ole, vaikka Gibsonin mielestä sitä kyllä löytyy jos halutaan, esimerkkinä brittipotilas joka matkusti Tsekkiin saadakseen syöpähoitoa ja yhtäkkiä huippukallis laite saatiinkin sitten Britteihin. Briteissä ei vieläkään edes tilastoida ME-diagnoosien määrää.

Gibson kuitenkin uskoo maiden välisen yhteistyön olevan kasvussa. Hän kirjoittaa myös kirjaa liittyen ME:hen, työnimellä Science, Politics and ME. Joukkorahoitus on kuitenkin takkuillut.

Seuraavana puhujana oli NIH:n Vicky Whittemore. Aiemmin CFS/ME:n pitkälti unohtanut NIH:hän on käynnistämässä valtavaa uutta CFS/ME-tutkimusta. Heillä on CFS/ME-ryhmä, jossa on jäseniä 24 eri NIH:n tutkimuskeskuksesta. Whittemore hehkutti ryhmän johtajaa, neurologi Walter Koroshetziä.

Ongelma kuitenkin on, ettei rahoitusta ole juuri lainkaan. CFS/ME saa Yhdysvalloissa vieläkin muutamia miljoonia vuodessa kun muut vastaavat sairaudet, harvinaisemmatkin, keräävät kymmeniä tai satoja miljoonia. Whittemore haluaisi CFS/ME:llekin satojen miljoonien vuosirahoituksen. NIH ei ole myöskään tähän mennessä rahoittanut yhtään junioritutkijaa eli uutta nimeä, mikä ei ole omiaan lisäämään CFS/ME-tutkimusta.

FDA on kiinnostunut mahdollisista CFS/ME-lääkkeistä, eikä heitä kiinnosta verikokeiden tulokset tai muut sekundääriset muuttujat, vaan he haluavat nähdä hoitojen parantavan potilaiden elämänlaatua. Whittemore pyysi myös potilaiden yhteydenottoja sähköpostiinsa, mitä he haluaisivat tutkittavan. Tauolla puhuinkin Whittemoren kanssa mahdollisesta LDN-tutkimuksesta, aihe oli hänelle kyllä jo tuttu ja harkinnassa.

Uni- ja keuhkolääkäri, unitutkija ja CFS/ME-asiantuntija Olli Polo puhui CFS/ME:n diagnostiikasta. Suomessahan Polo on hyvin tunnettu ja hänellä on kokemusta jopa 500 CFS/ME-potilaasta, mutta ulkomailla hän on pitänyt tähän mennessä matalaa profiilia, vaikka onkin reissannut monissa CFS/ME-konferensseissa.

CFS/ME:ssä on Polon havaintojen mukaan monia objektiivisia fyysisiä löydöksiä, vaikka mikään niistä ei esiinny kaikilla potilailla. Vaikka CFS/ME:n diagnostiikasta puhutaan usein niin, että ensin suljetaan pois kaikki muut ja jos mitään ei löydy, se on CFS/ME, asia ei saisi mennä näin, Polo muistutti. Potilaalla voi olla lisäksi vaikka uniapnea tai syöpä, mutta CFS/ME voi vaikuttaa elämänlaatuun näitä enemmän.

Polon kalvoissa, jotka olen nähnyt aiemminkin, listataan monia CFS/ME-oireita, joita muualla harvoin tai ei koskaan listata, kuten silmien auki pitämisen vaikeus – josta itse kärsin, kuten lähes kaikista minusta otetuista valokuvista voi havaita. Myös monia suoliston ja urologisia oireita listattiin, kuten vihreä virtsa ja uloste, näistä en ole kuullut muualla. Toki myös perinteisempiä CFS/ME-oireita.

Polo on perehtynyt etenkin yliliikkuvuuden ja synnynnäisen kollageenipoikkeavuuden (Ehlers-Danlosin syndrooma ja sen lievemmät muodot) ja CFS/ME:n yhteyteen. Beightonin kriteerit eivät ole hyvä mittari tähän, koska monet lievemmät yliliikkuvuuden muodot jäävät niillä huomaamatta.

Polon mukaan monella EDS-potilaalla on CFS/ME:n esivaihe, jolloin he ovat yliaktiivisia, suorastaan Duracell-pupuja, kun keho kaipaa sympaattisen hermoston aktivointia. EDS:n sijaan myös Arnold-Chiarin epämuodostuma ja niskan retkahdusvamma voivat johtaa samaan lopputulokseen.

Polo esitteli aiheesta lukuisia dioja, joissa näytetään miten poikkeava sidekudos käytännössä näkyy. Perinteisten yliliikkuvien nivelien ja venyvän ihon lisäksi sellaisia piirteitä ovat esimerkiki telangiektasia ja livero reticularis, tietynlaiset verisuonikuviot.

Erityisen tyypillistä ovat striat (“raskausarvet”) ja “raitamaha”, eli heikon kollageenin takia maharasvat jakautuvat selvästi osioihin, vaikka ei olisi lihavakaan. Kellonlasikynnet, hapenpuutteen oire jonka Polo keuhkolääkärinä tuntee hyvin, on hänen mukaansa hyvin yleistä myös CFS:ssä. Ryhdin ylläpitämisen vaikeudet voivat johtaa lumbaaliseen kyfoosiin.

Mistä EDS/sidekudos- ja CFS/ME-yhteys (joka on muidenkin dokumentoima) sitten johtuu? Polon mukaan löysät verisuonet ylikuormittavat sympaattisen hermoston, joka yrittää supistaa niitä. Tämän seurauksena välittäjäaineet loppuvat hermopäätteistä. Keho menettää vuorokausirytminsä ja enää perifeerinen sympaattinen hermosto toimii kaoottisesti.

Polo muistutti, että sympaattinen runko hermottaa lukuisia eri elimiä ja kehon osia ja siten voi aiheuttaa hyvin erilaisia oireita nenän tukkoisuudesta orgasmivaikeuksiin. Hän vastasi myös yleisön kysymyksiin. Hänen mukaansa jopa 2/3 CFS/ME-potilaista sairastaa myös uniapneaa, kolmanneksella se on merkittävä. Parkinsonin taudin ja CFS/ME:n välillä on yhteys ja samat lääkkeet (dopamiiniagonistit) usein auttavat.

Immunologian professori Carmen Scheibenbogen puhui autovasta-aineista adrenergisille ja asetyylikoliinireseptoreille, mikä on tiedetty ongelmaksi CFS/ME:ssä jo vuosia. Eräässä tutkimuksessa jopa puolella potilaista vasta-aineita muskariinireseptoreille. Asetyylikoliinihan on tärkeä välittäjäaine sekä lihaksien toiminnalle että aivoille.

Koska vasta-aineita on eri välittäjäaineiden reseptoreille, Scheibenbogenin mukaan tämä voi selittää, miten potilailla on niin erilaisia, jopa vastakkaisia oireita (esim. yhdellä liikahikoilu, toisella hikoilun puutos). Hoidoksi autoimmuniteeettiin hän esitti rituksimabia, korkea-annoksista immunoglobuliinia ja plasmafereesiä. Käsittääkseni plasmafereesiä on kokeiltu CFS/ME:n hoitoon ainakin 80-luvun alussa Skotlannissa ja havaittu se hyödyttömäksi.

Rituksimabia hehkutti myös seuraava puhuja Dr. Jo Cambridge. Itse pidän rituksimabia erittäin huonona ideana CFS/ME:ssä kuten myös autoimmuunisairauksissa. Autoimmuunisairauksia pitäisi hoitaa immunostimulanteilla, ei immunosuppressanteilla, kuten kirjassani Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin perustelen lukuisin lähdeviittein. (Ei myöskään ole varmaa onko CFS/ME ylipäänsä autoimmuunisairaus; autovasta-aineita esiintyy myös esim. AIDS:issa.)

Esitelmä käsitteli lähinnä sitä, miten rituksimabi “toimii”, miten sen vaikutukset tulevat ja milloin (hitaasti). Lääke tappaa B-solut käytännössä kokonaan, varastoituu luuytimeen ja estää siellä B-solujen (ja siten vasta-aineiden) tuotantoa. Eri autoimmuunisairauksissa on käytetty erilaisia annostelutapoja. Joillain sairaus relapsoi kun B-solut palautuvat puolen vuoden päästä, toisilla ei.

Cambridge myös vähätteli rituksimabin haittavaikutuksia, sanoen ettei vaikeita opportunistisia infektioita ole juuri havaittu CFS/ME-potilailla. Vaikka lääkettä on annettu hyvin pienille, tarkkaan valituille potilasryhmille. Immunosuppressantin antaminen valmiiksi immuunipuutoksisille potilaille on järjetöntä. B-solujen lisäksi myös T-solujen määrä romahtaa.

Rituksimabi on toksinen mm. maksalle ja sydämelle ja voi aiheuttaa PML:ää. Joissain autoimmuunisairauksissa kuolleisuus sitä saaneilla on ollut 10 prosenttia. Todella vastuutonta puhua siitä lähes harmittomana. Kukaan CFS/ME-potilas ei ole vielä kuollut siihen, mutta se on vain ajan kysymys.

Myös Cambridgen ohjaama tohtorikandidaatti Fane Mensah puhui rituksimabista, mutta siitä on sekä minulla että @aboutmecfs:llä hatarat muistiinpanot, niin en ole varma mitä hän sanoi.

Raportin toinen osa on tulossa pian.

June 5, 2016
by Maija Haavisto
0 comments

Kaksi mielipidekirjoitusta

Minulta julkaistiin viime kuussa kaksi mielipidekirjoitusta, mutta en pystynyt ajoissa blogaamaan aiheesta (sen jälkeen kun toinen julkaistiin, mitä odotin).

Aamulehti julkaisi kirjoitukseni siitä, että Suomessa on 25 000 CFS/ME-potilasta joista lähes kaikki jäävät ilman hoitoa, eikä heille ole tarjolla mitään tukea tai palveluita. Normaalisti lehti ei julkaise mielipidekirjoituksiaan verkossa, mutta teki tästä jutusta ihan “uutisen”.

Viikko sitten Hesari julkaisi lyhyen tekstini, jossa käsiteltiin sitä, ettei Suomessa saa julkiselta puolelta kotiin lääkärinhoitoa, vaikka tarvitsisi, ja yksityiselläkin se on hankalaa. Täällä Keski-Euroopassahan se on ihan normaali juttu. Valitettavasti tätä tekstiä ei ole netissä, ihan kaikkia Hesarikaan ei julkaise verkossa.

Tämä olikin historiallisesti ensimmäinen Hesarissa julkaistu mielipidekirjoitukseni, vaikka aiemmin olen viitisen kappaletta sinne lähettänyt. Maakuntalehdissä on yleensä mennyt läpi ensiyrittämällä, nyt tänä keväänä oli tosiaan pari tekstiä joista en ole varma, julkaistiinko niitä missään.

Molemmissa näistä teksteistä oli sama kysymys taustalla: miten on mahdollista, että vaikeasti sairaat ihmiset jäävät Suomessa ilman hoitoa?

On mahdollista, että minulta on julkaistu keväällä muitakin mielipidetekstejä, koska olen lähettänyt sellaisiin lehtiin, jotka eivät julkaise lainkaan tai kaikkia tekstejä verkossa. Olisi kiva kuulla, jos joku blogin lukija on törmännyt muihin teksteihini.