Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

April 19, 2018
by Maija Haavisto
0 comments

Kirjauutuuksia

Minulta on ilmestynyt kaksikin uutta kirjaa, jotka liittyvät lääketieteen maailmaan, vaikka eivät tietokirjoja olekaan.

Aviadorin kustantama Raskas vesi on esikoisrunokokoelmani. Nimensä mukaisesti teemoissa on paljon vettä ja jonkin verran ydinvoima-aiheita, mutta toki myös paljon lääketiedettä. Muista tieteenaloista pohditaan mm. fysiologiaa, neurotiedettä, (meta)fysiikkaa, teologiaa, mytologiaa, arkeologiaa, taidehistoriaa, forensiikkaa, ballistiikkaa ja kielitiedettä.

Toki kirjassa on mukana ihan myös potilaan näkökulmia sairaudesta, sen lukemiseksi ei tarvitse olla mikään tiedeihminen. Toisesta blogistani löytyy esim. CFS/ME:tä käsittelevä runo Rauhallisuuden meri, joka tosin kirjaan on kustannustoimitettu hieman napakammaksi.

Seitsemäs romaanini ja ensimmäinen nuortenromaanini Perhonen vatsassa (Nordbooks) kertoo yläasteikäisen Tuulian pärjäämiskeinoista Crohnin taudin kanssa. Kun nololta tuntuvista suolisto-oireista ei tee mieli kertoa kavereille, Tuulia turvautuu eskapismiin ja valehteluun. Jossain vaiheessa valheet menevät liian pitkälle.

Crohnin taudin lisäksi kirjassa törmätään useisiin muihin sairauksiin, kuten Tuulian Anitta-tädin selkärankareuma. Muiden listaaminen spoilaisi ehkä liikaa. Vaikka kyseessä on nuortenkirja, sairausjutut ja niihin liittyvät eettiset pohdinnat sopivat kyllä vanhemmillekin.

Kirjoja saa näiden kustantajalinkkien lisäksi nettikirjakaupoista, hyvinvarustetuista kivijalkakirjakaupoista sekä kirjastoista. Jos omaan kirjastoosi ei ole tilattu, he usein pyynnöstä hankkivat. (Molemmat kirjat ovat muuten kovakantisia, vaikka Raskas vesi ilmoitetaan netissä nidotuksi.)

Blogaajat ja perinteisen median edustajat voivat tietysti pyytää kummasta tahansa arvostelukappaleita.

March 23, 2018
by Maija Haavisto
0 comments

Voiko hyvin pitkäkestoisesta masennuksesta parantua?

Kirjoitin hiljattain tähän blogiin hoitoon vastaamattomasta eli hoitoresistentistä masennuksesta, joka joskus voi olla todellisuudessa väärin diagnosoitu muu sairaus. Silloinkin kun ei ole, siihen on yhä enemmän tehokkaita hoitoja ja kehitteillä vielä lisää. Nimestään huolimatta hoitoon vastaamaton masennus on yleensä hoidettavissa.

Olen nähnyt monen masentuneen esittävän kysymyksen, joka ei ole pelkästään lääketieteellinen, vaan siinä on myös filosofisia ja eksistentiaalisia piirteitä. Voiko hyvin pitkäkestoisesta, jopa vuosikymmeniä kestäneestä masennuksesta, joka on alkanut kenties jo lapsena, parantua? Ja miten, kun ei ole koskaan tuntenut ei-masentunutta aikuista tai välttämättä edes teini-ikäistä versiota itsestään? Onko sellaista edes olemassa?

Oma kokemukseni on osaltaan syynä siihen, miksi uskon, että lapsesta asti masentunut voi parantua masennuksesta kokonaan.

Masentuneen identiteetti

Masennuksen parantuvuutta koskevien epäilysten taustalla voi olla myös ymmärrettävä pelko: jos jokin hoito onnistuu luomaan minusta version, joka ei ole masentunut (tai masennus on vain lievää), olenko se enää “minä”? Vaikka minäkuva olisi hyvin negatiivinen, oma itse on aina oma itse ja sellaisena tuttuudessaan rakas, vaikka sitä samalla vihaisikin.

Masentunut identiteetti voi tuntua autenttiselta ja realistiselta, siinä missä ei-masentunut olisi “pinnallinen feikki”. Minullakin oli aiemmin tällaisia tuntemuksia.

Ihmisen identiteetti ei ole kuitenkaan yksi monoliitti, vaan alati muuttuva ja muutettavissa oleva konsepti. Kukaan tuskin kokee, että on ollut kolmivuotiaana samanlainen tyyppi kuin on nyt, vaikka toki kolmivuotiaassa voi jo näkyä monia samoja persoonallisuudenpiirteitä kuin aikuisena.

Koemme olevamme sama ihminen pitkälti jatkuvuuden takia: siksi, että meillä on tämän leikki-ikäisen muistot. Muistotkaan eivät kuitenkaan ole monoliitti, vaan niitä voi muokata ja jäsentää eri tavoin.

Oma kokemukseni

Olin itse masentunut ikävuodet 8-19, mikä on melko pitkä aika ja kattanee ihmisen tärkeät ja aivoja ja persoonaa muokkaavat nuoruusvuodet. Lopulta pääsin masennuksesta irti ilman mitään virallisia hoitomuotoja – tämä ei ole suositus, vain oma kokemukseni.

Joku ehkä toteaisi, että no olipa taas vaikea masennus, kun siitä pääsi “itsestään” eroon, ilman terapiaa tai lääkkeitä. Kuka tahansa minut tuntenut voi kyllä vahvistaa, että olin hyvin masentunut.

Olennaista minulle oli korjata stressaavin asia elämäntilanteessani ja parantaa itsetuntoa. Näillä eväin kykenin toipumaan masennuksesta, vaikka olin edelleen vakavasti fyysisesti sairas, ja elämässäni oli muita hyvin merkittäviä stressitekijöitä.

Oikeat keinot masennuksen hoitoon riippuvat ihmisestä. Joskus se on lääke, joskus terapia (ja sitäkin on tietysti monia eri muotoja), osa ihmisistä voi oppia terapoimaan itseään.

Kajn kokemus

Kaverini Kaj kertoo blogissaan englanniksi huikean mielenkiintoisesti, miten hänen pitkään kestäneen masennuksensa pääsyy näytti olleen jo lapsuudessa alkaneet itsetunto-ongelmat ja siitä seurannut merkityksettömyyden tunne. Ne olivat onneksi korjattavissa.

Tiivistetysti: Kaj perehtyi teoriaan, jonka mukaan itsetunto koostuu erilaisista itsekonsepteista (esim. “olen avulias” tai “olen laiska”) ja ne puolestaan pienemmistä osasista, muistoista jotka ovat muodostaneet ne. Positiivisia itsekonsepteja pystyy itse luomaan lisää integroimalla muistoja samasta positiivisesta piirteestään yhteen. Ongelmallisia negatiivisia konsepteja voi korjailla ja täydentää vähemmän haitallisiksi.

Täysin erilainen lähestymistapa kuin minulla, eikä ole kokonaan vielä poistanut Kajn masennusta, mutta suurimmaksi osaksi kyllä. Hän uskoo lopunkin korjautuvan vielä, kun alkusyy on korjattu. Jos englanti taipuu, suosittelen ehdottomasti lukemaan ko. kirjoituksen. Myös vaikka et edes olisi masentunut.

Mitä tarkoittaa “hoitoon vastaamaton”?

Pohdinta masennuksen parannettavuudesta on siinäkin mielessä filosofinen, että ei ole mahdollista osoittaa kenenkään olevan aidosti hoitoresistentti, koska negatiivista asiaa ei pysty todistamaan. Se, ettei mikään tähän mennessä kokeiltu hoito auta, ei tarkoita tai osoita, ettei mikään muu voisi auttaa.

Moni masennusta sairastava ei ollut hyötynyt merkittävästi mistään hoidosta, ennen kuin sai esimerkiksi ketamiinia. Osa heistä on muuttunut hoitoresistenteistä jopa 100 % parantuneiksi.

Joku voisi pitää esimerkiksi omaa tapaustani siinä mielessä helppona, että masennuksen ohessa minulla ei ollut mitään pysyvänä pidettyä psykiatrista tai neurologista tilaa, kuten Aspergerin syndrooma, ADHD, kaksisuuntainen mielialahäiriö tai persoonallisuushäiriö. Se on ihan totta (joskin minulla oli ja on CFS/ME, joka aivosairautena voi aiheuttaa niin reaktiivista kuin orgaanistakin masennusta), mutta näidenkin aiheuttamat oireet ovat usein hoidettavissa ja lievitettävissä.

Esimerkiksi PsychEducation.orgissa kuvataan kaksi tapausta, joissa vaikeasta kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä kärsinyt pääsi vuosikymmenten ja lukuisten hoitokokeiluiden jälkeen oireettomiksi. Toisella litiumin, valproaatin, kahden eri kilpirauhashormonin ja masennuslääke bupropionin yhdistelmä vei oireet pois.

Toinen oli kokeillut 19 eri hoitomuotoa, mukaan lukien sähköhoito ja klotsapiini. Lamotrigiinin, karbamatsepiinin ja gabapentiinin yhdistelmä sai aikaan remission ensimmäistä kertaa 30 vuoteen.

Ovathan nämä toki tujuja lääkecocktaileja, mutta oireettomuus hoitoon vastaamattomassa kaksisuuntaisessa mielialahäiriössä ei ole ihan pieni juttu.

Mielen muokkaamista

Omasta masennuksestani paranemisesta kului vielä 14 vuotta eli viime vuoteen asti, kunnes sain meditoinnilla rukattua aivoni aivan uuteen uskoon. Siitä kirjoitan vielä myöhemmin tänne lisää (ja toivottavasti vielä joskus on luettavissa myös kansien välissä). Parhaiten sen voisi tiivistää kärsimysaddiktiosta vapautumiseen, oman fyysisen sairauden hyväksymiseen ja luopumiseen uskomuksesta, että oma onnellisuus on ulkopuolisista tekijöistä kiinni.

Vaikken ollut enää vuosiin ollut masentunut, suurimman osan ajasta elämä ei tuntunut hyvältä. Se oli täynnä erilaisia eittämättä todellisia ongelmia, kuten vaikea sairaus, kumppanin vaikea sairaus ja rahavaikeudet.

Nyt tuntuu, että ensimmäistä kertaa elämässäni osaan todella elää niin, että nautin joka hetkestä enkä vain niistä, kun asiat ovat ns. hyvin. 33-vuotias koira voi siis oppia uusia temppuja. Lapsesta asti masentuneesta voi tulla paitsi ei-masentunut, myös onnellinen ihminen.

Meditoiminen on hyvä keino virheellisten kognitioiden hälventämiseen ja saattaa toimia selvästi nopeammin kuin terapia. Toisaalta meditointia ei missään nimessä voi suositella varauksetta niille, joilla on yhä vaikeita psyyken ongelmia, koska etenkin tietyt meditointitekniikat voivat jopa pahentaa niitä. Sitä myös harjoitetaan yleensä ainakin osittain yksinään, siinä missä terapiassa on ammattilaisen tuki.

Meditaatiota ja sen oppeja (kuten mindfulness) toki hyödynnetään monissa psykoterapiamuodoissa, mutta nämä eivät käsittääkseni Suomessa ole kovin suosittuja.

Uusi identiteetti

Oma itsensä voi olla monilla eri tavoin. Kukaan tuntemani ihminen, joka on parantunut pitkäkestoisesta masennuksesta, ei ole valittanut siitä, että nykyisessä itsessä olisi jotain vikaa verrattuna entiseen.

Masennuslääkkeistä tulee osalle ihmisistä (ei kaikille!) kokemus, että tunteet latistuvat, mutta se ei tarkoita, että masennuksen paraneminen olisi yhtä kuin tunteiden latistuminen tai oman itsen syrjäyttäminen. Masennus itsessään on tietynlaista tunteiden latteutta.

Oma mielenmuutokseni (siis tuo uudempi, meditoimalla aikaansaatu) eteni sen verran vauhdilla ja oli niin kokonaisvaltainen, että siihen on ollut hieman totuttelemista, mutta mitään identiteettikriisiä se ei ole laukaissut. Tunnen olevani nimenomaan enemmän oma itseni kuin ennen, kun haitallisia kognitioita ei ole enää sotkemassa asiaa.

Neuroplastisuus

Päänsisäinen muutokseni sai minut kiinnostumaan entistä enemmän neuroplastisuudesta, josta siitäkin on tulossa oma postauksensa. Neuroplastisuus tarkoittaa nimensä mukaisesti aivojen (ja muun hermoston) mukautuvuutta. Tyypillisesti sillä viitataan etenkin siihen, että esimerkiksi aivo- tai aistivamman yhteydessä aivot voivat järjestellä toimintaansa uudelleen.

Sokea pystyy hahmottamaan ympäristöään valkoisen kepin avulla ihan eri lailla kuin näkevä ihminen, jolle tökätään keppi ensimmäistä kertaa käteen. Ja jos vaikkapa aivojen kasvojentunnistuskeskus vaurioituu aivoverenvuodossa, jokin toinen aivojen osa pystyy yleensä runsaan oikeanlaisen harjoituksen avulla omaksumaan saman kyvyn.

Mielen sairaudet sijaitsevat aivoissa siinä missä neurologisetkin, vaikka tietysti ne voivat olla anatomisesti laaja-alaisia verrattuina moneen neurologiseen tilaan. Toisaalta lapselta voidaan vaikeiden epilepsioiden hoidossa poistaa jopa puolet aivoista(!), ja kuntoutuksen jälkeen haitat näin dramaattisesta operaatiosta jäävät yleensä hämmentävän vähäisiksi.

Neurologisiin tiloihin kuten jotkut autismin oireet ja erilaiset oppimisvaikeudet on kehitetty neuroplastisuuteen nojaavia harjoituksia, esimerkiksi tietokonepelejä, joilla haluttua kykyä säännöllisesti ja johdonmukaisesti treenataan lisääntyvällä vaikeusasteella. Psykiatriassa tällaisia vasta tutkitaan, mutta psykoterapia perustuu tietysti neuroplastisuuteen myös.

Se, että ihmiseltä voi poistaa puolet aivoista, ja tämä pystyy yleensä jatkamaan elämää työkykyisenä ja muutenkin funktionaalisena, muistuttaa siitä, miten valtava kyky ihmisen aivoilla on järjestellä itsensä uudelleen.

Jos olet parantunut hyvin pitkään kestäneestä masennuksesta tai muusta vaikeasta psyyken sairaudesta, julkaisisin mielelläni tarinasi tässä blogissa. Ota yhteyttä!

March 9, 2018
by Maija Haavisto
2 Comments

Hoitoon vastaamatonta masennusta voi hoitaa

Hoitoon vastaamattomalle masennukselle on useita mahdollisia määritelmiä. Suomessa kokeillaan yleensä runsas määrä erilaisia masennuslääkkeitä, ennen kuin aletaan miettiä mahdollisia muita hoitomuotoja. Hollannissa jo ensimmäisen toimimattoman lääkkeen jälkeen suositellaan vaihtamaan lääketyyppiä. Toisen epäonnistuneen masennuslääkekokeilun jälkeen ehdotetaan mukaan litiumia, jolla Suomessa hoidetaan lähinnä kaksisuuntaista.

Tämän jälkeen Hollannin “Käypä hoidossa” vaihtoehtona onkin jo klassinen MAO-estäjä (erittäin tehokkaita, mutta riskaabeleja lääkkeitä, joita tästä syystä Suomessa ei ole markkinoilla, moklobemidi/Aurorix on erityyppinen lääke) tai ECT, sähköhoito.

Suosituksesta voi olla montaa mieltä, mutta itse en näe hyvänä myöskään Suomen käytäntöä, jossa kokeillaan läpi vaikka jokaikinen mielialalääke miettimättä muita vaihtoehtoja. Toki on ihmisiä, joita neljä SSRI:tä ei auta ja viides auttaa, mutta se on hyvin harvinaista.

Ensiksi pitäisi miettiä sitä, onko diagnoosi varmasti oikea. Tai sitä olisi hyvä toki miettiä jo ennen minkään hoidon aloittamista, mutta etenkin jos hoito ei näytä tepsivän. Esimerkiksi kilpirauhasen vajaatoiminta on erittäin yleinen masennuksen syy, joka nykyisillä epäonnistuneilla viitearvoilla jää usein diagnosoimatta – ja monesti diagnosoitunakin alihoidetuksi. Suomessa tällaisia tapauksia lienee liioittelematta kymmeniä tuhansia.

Lisäksi on monia muita fyysisiä sairauksia, jotka voivat aiheuttaa masennusta. B12-vitamiinin puutos on toinen yleinen vaiva – ja harmillisesti senkin kohdalla viitearvot ovat päin honkia. Keliakia ja useat muut autoimmuunisairaudet voivat harvoin oireilla alkuun vain psykiatrisesti tai muut oireet voivat jäädä huomiotta tai ne katsotaan epärelevanteiksi. Estrogeenin puutos naisilla ja testosteronin puutos miehillä voivat masentaa.

Jos masennuksen kanssa on mitään fyysisiä oireita, vaikka ne eivät vaikuttaisi liittyvän mitenkään mielialaan, ne on tärkeä huomioida ja miettiä, voisiko takana kuitenkin olla jokin yhdistävä tekijä. Masennus plus vatsavaivat voi olla keliakia. Masennus plus poskien punoitus voi olla SLE eli lupus. Masennus plus kipeä kieli kuulostaa vahvasti B12-vitamiinin puutokselta.

Joskus masennus voi olla muun lääkehoidon haittavaikutus, esim. e-pillereiden, verenpainelääkkeen tai epilepsialääkkeen. Eräs kaverini sai masennusoireita kivun hoitoon määrätystä amitriptyliinistä – joka on trisyklinen masennuslääke.

Se, että masennukseen näyttää olevan myös ns. henkisiä syitä, kuten vaikea lapsuus, traumat tai hankala elämäntilanne, ei sulje pois fyysistä aiheuttajaa.

Tai välttämättä kyseessä ei ole ollenkaan masennus, vaan esimerkiksi uupumus tai ADD/ADHD voi sekoittua masennukseen (toki ADHD-ihmisillä on usein myös masennusta, mutta pelkkä aloitekyvyttömyyskin voidaan tulkita väärin). Myös kaksisuuntainen mielialahäiriö diagnosoidaan monesti masennukseksi. Harva tietää, että bipolaarinen voi olla ilman maniaa tai edes hypomaniaa, ns. pehmeä bipolaarisuus.

Kaksisuuntaisen mielialahäiriön hoito pelkällä masennuslääkkeellä on useimmiten huono idea. Huonolla tuurilla SSRI tai SNRI voi laukaista manian tai pahentaa sairautta pysyvästi. Hoidon perustana on aina mielialantasaaja, ja siitä kiistellään, onko hyvä idea ottaa sen lisäksi mukaan masennuslääke tai ei.

Lääkkeitä hoitoresistenttiin masennukseen

Jos vaikuttaa siltä, että kyseessä kuitenkin on ihan ehta unipolaarinen mielialahäiriö, pehmeän bipolaarisuuden kriteerit eivät täyty, ja nuo ym. veriarvot ovat ihan oikeasti hyvät, eivätkä vain viitteissä, nykyään tarjolla on yhä enemmän erilaisia hoitovaihtoehtoja.

Psyykenlääkkeistä tunnetuimmat ratkaisut ovat neuroleptit, etenkin olantsapiini ja aripipratsoli, joilla on tosin varsin paljon sivuvaikutuksia. Myös ahdistuslääke buspironia on käytetty liitännäishoitona.

PsychEducation.org on erinomainen sivusto kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä ja useista masennuksen ja bipon hoitomuodoista, kuten omega-3-rasvahapot, valohoito ja T3-kilpirauhashormoni, jota on siis käytetty menestyksekkäästi silloinkin, kun kilpirauhasen vajaatoimintaa ei ole. Suomessa valitettavasti moneen noista suhtaudutaan varsin karsaasti, vaikka tutkimusnäyttöä on.

Vaikea voi tosin olla saada myös useita muita lääkkeitä, joista on jotain näyttöä (hoitoresistentin) masennuksen hoidossa. Tällaisia ovat esimerkiksi useat opioidit (mm. buprenorfiini ja tramadoli) sekä pieniannoksinen naltreksoni eli LDN. Dopaminergisistä lääkkeistä kuten pramipeksoli ja selegiliini ja stimulanteista kuten modafiniili, dekstroamfetamiini ja metyylifenidaatti on joskus apua.

Epilepsialääkkeitä kuten karbamatsepiiniä ja lamotrigiiniä voi kenties olla helpompi saada, koska niillä hoidetaan myös kaksisuuntaista mielialahäiriötä. Myös esimerkiksi angiotensiiniin vaikuttavilla verenpainelääkkeillä kuten ACE-estäjillä voi olla tehoa masennuksen hoidossa. Beetasalpaaja pindololi voi isoilla annoksilla tehostaa ja nopeuttaa SSRI-masennuslääkkeiden vaikutusta, mutta muut beetasalpaajat eivät toimi näin.

Yskänlääke dekstrometorfaani (DXM) voi auttaa hoitoresistenttiin masennukseen, ja siitä on kehitteillä uusi masennuslääke, jossa on mukana kinidiiniä. Antibiootti minosykliini auttoi pienessä tutkimuksessa, mutta sitä ei valitettavasti ole Suomessa saatavilla. (Muut tetrasykliinit eivät vaikuta aivoihin yhtä paljoa.)

Uusin tulokas on anestesia-aineena ja huumeena paremmin tunnettu ketamiini, jota annetaan joissain suomalaissairaaloissakin vaikeaan masennukseen, kun muista hoidoista ei ole ollut apua. Se voi tehota hyvin nopeasti, ja joskus vaikutukset ovat mullistavia. Myös matkapahoinvointilääke skopolamiini vaikuttaa suonensisäisinä infuusioina (tai oraalisesti) usein lievittävän masennusta nopeasti.

Kenties erikoisin kokeellinen hoito masennukseen on kasvoihin ruiskutettava botuliinitoksiini eli botox, jonka vaikutusmekanismia ei tunneta, mutta useiden tutkimusten perusteella se näyttää toimivan.

Muita mahdollisia hoitomuotoja

Viime vuosina mediassa on puhuttu paljon psykedeelien kuten LSD:n ja “taikasienten” käytöstä masennuksen hoidossa, ja asiaa ollaan tutkimassa Suomessakin. Joitain yksikin käyttökerta voi auttaa pysyvästi. Tämä on tutkimuksien ulkopuolella laiton hoitomuoto, ja siihen liittyy riskejä, kuten psyyken ongelmien paheneminen.

“Microdosing” eli mikroannostelu on kenties turvallisempi (mutta silti Suomessa laiton) terapiamuoto, jossa käytetään erittäin pieniä annoksia LSD:tä tai psilosybiinisieniä, usein vain 1/10 tai 1/20 siitä, mitä otettaisiin varsinaisen “tripin” aikaansaamiseksi. Mikroannostelusta on tekeillä useita tutkimuksia, mikä on hienoa, koska Internetistä löytyy paljon positiivisia kokemuksia, mutta näyttö on vielä olematonta.

“Katuhuumeista” myös ilokaasua tutkitaan hoitoresistentissä masennuksessa, mutta näyttö on hyvin alustavaa. Ilokaasu tosin kuluttaa elimistön B12-varastoja ja voi siten pahentaa masennusta. Tuttuni yritti itsemurhaa tämän syyn takia.

Metyylifolaatti on B-vitamiini folaatin aktiivinen muoto, joka Suomessa on vielä melko huonosti tunnettu. Kaikilla ihmisillä foolihappo (jota muuten ei ole missään ruoassa luonnostaan, vaikka moni niin kuvittelee) ei toimi, koska sen pitää ensin muuntua elimistössä aktiiviseksi folaatiksi, ja osalla voi jopa heikentää oikean folaatin tehoa.

Yhdysvalloissa metyylifolaatti on hyväksytty reseptilääkkeeksi masennuksen tukihoitoon nimellä Deplin, 7,5/15 mg annoksella. Suomessa reseptivapaina myytävissä metyylifolaattipillereissä on yleensä 400 tai 800 mcg eli 0,4/0,8 mg. Monilla jo tällainen annos auttaa masennukseen. Parhaan tehon saavuttamiseksi suosittelisin välttämään foolihappoa (myös monivitamiini) metyylifolaattia käytettäessä.

Erilaisia stimulaattorihoitoja kuten syväaivostimulaatio DBS, vagushermostimulaatio VNS ja transkraniaalinen magneettistimulaatio TMS tutkitaan ja jossain määrin käytetäänkin hoitoresistentin masennuksen hoidossa. Muut kuin TMS vaativat aivoleikkauksen, enkä tiedä näiden saatavuudesta Suomessa.

Vagushermostimulaatiosta on tosin olemassa korvalehden kautta toimiva versio, jollaisen pystyy rakentamaan itsekin muutaman kympin TENS-laitteesta. Lisäksi tutkitaan tPEMF-hoitoa, jossa annetaan kallon läpi sähkömagneettisia pulsseja.

Kehitteillä on melkoinen määrä uusia masennuslääkkeitä, joilla on uudenlaisia vaikutusmekanismeja, kuten NMDA-reseptorin tai kappa-opioidireseptorin salpaaminen.

Toivoa ihan oikeasti on.

February 21, 2018
by Maija Haavisto
0 comments

Keuhkoveritulppa tappaa – ja lääketieteen seksismi myös

Iltasanomat uutisoi eilen kahdesta lääkäristä, jotka ovat oikeudessa hoitovirheen seurauksena. Tamperelaisnaiselle soitetun ambulanssin henkilökunta uskoi tällä olevan keuhkoveritulppa, mutta TAYSin lääkärit totesivat, ettei tämä tarvitse päivystyksellistä hoitoa. Nainen kuoli kotonaan seuraavana päivänä.

Erittäin surullinen tapaus. Tähän voisi vedota, että lääkäreille sattuu aina virhearvioita, kukaan ei ole erehtymätön. Näinkin asia on, mutta toisaalta tässä oli tehty jo oikea diagnoosi, joka kaipasi välitöntä sairaanhoitoa. Lääkärit kuitenkin potilasta näkemättä jostain syystä eivät uskoneet diagnoosiin.

Ei ole mitään perustelua sille, että nainen jätettiin kotiinsa. Potilaan kuljettaminen sairaalaan turhaan on paljon pienempi moka kuin se, että mahdollinen henkeä erittäin akuutisti uhkaava tilanne jätetään selvittämättä.

Valitettavasti tämä ei ole läheskään ainoa keuhkoembolian väärindiagnoosi Suomessa, josta olen kuullut. Useita vastaavissa tilanteissa hengissä selvinneitä on kertonut minulle tarinansa. Keuhkoveritulpan sukupuolijakauma on hyvin lähelle 50/50, mutta kaikkia näitä kertojia yhdistää naissukupuoli. Sattumaako? Mahdollista, mutta en usko.

Lääketieteen seksismi on Suomessa (ja muuallakin) erittäin yleinen, tappava ilmiö, josta minulle on kerrottu sähköposteissa, blogikommenteissa ja foorumiviesteissä satoja tapauksia. Siitä on kirjoitettu useita kokonaisia kirjoja, ja aihetta sivutaan myös omassa kirjassani Hankala potilas vai hankala sairaus. Seuraava teos aiheesta ilmestyy ensi kuun alussa, Maya Dusenberyn Doing Harm, jonka toivottavasti pääsen arvioimaan tähän blogiin.

Lääkäreillä on valitettavana taipumuksena tulkita naisten oireet ahdistukseksi, stressiksi, luulosairaudeksi tai muuksi vastaavaksi. Kun naispotilas sanoo “henkeä ahdistaa”, lääkäri kuulee helposti, että “minua ahdistaa”.

Näin kävi myös Apu-lehdelle tarinansa kertoneelle Päiville, joka viikkokausia taisteli henkihieverissä saadakseen hoitoa keuhkoveritulppaansa. Päivi oli itse arvannut oireidensa syyn, mutta lääkärit diagnosoivat oireet paniikkihäiriöksi ja määräsivät hoidoksi rauhoittavia. Uskomatonta. Tai olisi, jos ei olisi kuullut jo valtavan määrän vastaavia tarinoita.

Asiat eivät voi jatkua näin. Naiset ansaitsevat hoitoa siinä missä muutkin. Mitä asialle voi tehdä?

Keuhkoveritulpan oireisiin voi kuulua mm. voimakas hengenahdistus, terävät rintakivut ja nopea syke. Lisäksi voi olla mm. veren yskimistä, ahdistusta, hikoilua, kuumetta ja pyörtymistä. Yleiskunto saattaa romahtaa niin, että muutaman metrin kävely tuottaa ongelmia. On ehdottoman tärkeää saada hoitoa pian.

February 2, 2018
by Maija Haavisto
1 Comment

Kirja-arvostelu: Uni – sikeydet ja vaikeudet

Uni on monia kiehtova aihe, vaikkei lääketiede tai neurotiede muuten niin kiinnostaisi. Elio Lugaresin Uni – sikeydet ja vaikeudet näyttää juuri heille suunnatulta kirjalta. Se on pieni ja söpö, 150-sivuinen pokkari, joka muistuttaa ulkoasultaan romaania, ei tiedekirjoja.

Totuus kuitenkin on, että vaikka kirja on varsin tiivis katsaus uneen, sen biologisiin ja evolutiivisiin mekanismeihin sekä unihäiriöihin, se on leppoisasta kirjoitustyylistään huolimatta enimmäkseen melko tekninen. Tieteellisiä termejä vyörytetään toinen toisensa perään ilman mitään selityksiä. Lääketiedekirjoittajana tämä ei tuottanut minulle ongelmia, mutta monelle muulle lukijalle seuraaminen voi olla hankalaa.

Vuonna 2015 kuollut italialaisneurologi Elio Lugaresi oli eräs maailman merkittävimpiä unitutkijoita. Tämä selittää myös kirjan jotkut erikoiset painotukset: fibromyalgiasta on vain muutama rivi ja CFS/ME:stä pari ympäripyöreää lausetta, siinä missä prionitauteja selitetään (oikein mallikkaasti ja selkeästi) useita sivuja johdantona usean sivun tekstille erittäin harvinaisesta prionitaudista, fataalista familiaalisesta insomniasta. Syy tähän on, että kirjoittaja kuvasi ensimmäisenä FFI:n.

Minulle kirjan tiedoista iso osa oli tuttua, mutta opin siitä kyllä monta mielenkiintoista tietoa, kuten unen jälkeisestä “pöhnästä” (sleep inertia), joka vaivaa kaikkia meitä heräämisen jälkeen, vaikkemme sitä itse huomaisi tai tuntisi olevamme väsyneit. Unesta muilla eläinlajeilla opin paljon uutta, koska sitä unilääketieteen kirjat eivät yleensä juuri käsittele.

Myös esimerkiksi FFI:n vertailu alkoholismin aiheuttamaan unettomuuteen oli kiehtovaa. Unen aikainen vaikerruskin oli minulle tuntematon unihäiriö. Uniapnea oli kuvattu seikkaperäisesti ja hyvin.

Tunnetun suomalaisen unitutkijan Olli Polon näkemys unen mekanismeista on tosin aika erilainen kuin Lugaresilla.

Unen lääkehoitoja kirjassa ei juuri käsitellä bentsodiatsepiinejä (joita ei yleensä eritellä nimeltä), melatoniinia ja levottomien jalkojen peruslääkitystä lukuunottamatta. Suhtautuminen bentsoihin on nihkeä, toki syystäkin). Myöskään mitään “unilääkärin salaisia nukahtamisniksejä” kirjasta on turha etsiä. Tämä ei ole mikään lääkärikirja sinänsä, vaan kirja unesta ja sen ihmeellisyyksistä.

Tapani Kilpeläisen käännös jätti paljon toivomisen varaa, vaikka lausetasolla se olikin selkeä ja jouheva. Löysin runsaasti käännösvirheitä, joista erikoisimpina mm. sytokiinien kääntäminen kitokiineiksi ja hammassuojien/purentakiskojen toistuva kääntäminen hammasproteeseiksi. Myös monikossa olevat termit kuten bentsodiatsepiinit ja monoamiinit oli usein käännetty yksikköön.

Kaikkein eniten harmaita hiuksia aiheutti se, että kirjasta saa kuvan, peräti kahdesta eri kohdasta, että espanjantauti ja unitauti eli encephalitis lethargica ovat sama asia. Todella paha moka. (Viitteissä asiaa on hieman selvennetty.) Tämän takia yleiskääntäjien ei kuulu kääntää lääketiedettä. Voi kuinka mielelläni olisin tarkastanut kirjan ennen julkaisua, terveisin lääketieteen kääntäjä ja käännöstarkistaja…

Myös teoksen tyyli oli sanavalinnoiltaan oudon vanhanaikainen, eikä teksti kuulosta tuoreelta, vaikka kirja on vasta ilmestynyt ja alkukielelläkin italiaksi vasta 2008. Ehkä tarkoituksena oli myötäillä kirjoittajan ajoittain erittäin vanhanaikaisia ja patriarkaalisia asenteita, jotka kieltämättä “istuvat” tähän kirjoitustyyliin, kun lopputulos kuulosti molempien suhteen 1950-luvulta.

Esimerkkinä 1950-luvun tyylistä ja asenteista tämä kohta: “[…] muttei voida sulkea pois, että vaihdevuosi-iässä naisen sidos aviomieheensä on löystynyt, ja jos nainen loittonee myös lapsistaan, hän voi ajautua eksistentiaaliseen kriisiin.

Kirjaa voi varauksella suositella unesta kiinnostuneille, jos vanhahtava tyyli, seksismi ja maallikolle vaikeiden lääketieteellisten termien vyörytys ei haittaa ja toisaalta ei-akateemisuus houkuttaa. Teoksen pääetu lienee sen tiiviys: jos haluaa oppia “kaiken unesta” mahdollisimman vähällä lukemisella.

Kiitos niin & näin -kustantamolle arvostelukappaleesta.

January 15, 2018
by Maija Haavisto
16 Comments

Kela vartioi toimeentulotukiasiakkaan lääkitystä

Tällä kertaa vieraskynä-postaus kaveriltani Rosa Warskilta, kiitos hänelle tärkeästä avauksesta. Aihe mietityttää itseänikin entisenä toimeentulotuen asiakkaana. Olen samaa mieltä siitä, että tällainen on aivan kohtuutonta. Hoitava lääkäri päättää, onko jokin lääke välttämätön vai ei – päätöstä kutsutaan nimellä resepti. Korvattavat valmisteet on määritelty erikseen.

Otan mielelläni vastaan vieraskirjoituksia liittyen esimerkiksi kokemuksiin lääkäreistä, hoidoista tai byrokratiasta, nimellä tai nimimerkillä. Niitä voi lähettää osoitteeseen maija@writeme.com. Kannattaa tiedustella etukäteen kirjoituksen soveltuvuudesta blogiin.

Kela vartioi toimeentulotukiasiakkaan lääkitystä

Kelasta tuli tällaista:

Perustoimeentulotukihakemuksesi tullaan jatkossa hylkäämään XXXX valmisteen osalta, ellet esitä sellaista hyvän hoitokäytännön mukaista lääketieteellisesti perusteltua selvitystä, jonka perusteella valmiste on sairautesi kannalta tarpeellinen ja välttämätön.

Lisäselvityksestä tulee käydä ilmi seuraavat tiedot:

– Sairauskertomusmerkinnät, joista selviää milloin XXXX:n lääkehoito on aloitettu, mitä valmisteita on kokeiltu ja millaiset olivat hoitotulokset
– Viimeisimmät XXXX alan sairauskertomukset
– Viimeisimmät hoitavan lääkärin sairauskertomukset

KELA on siis alkanut syynäämään uudelleen toimeentulotukea saavien lääkekorvauksia. Aiemmin toimeentulotuen maksusitoumus on kattanut kaikki julkisen sektorin määräämät lääkkeet, ja perusteluilla yksityisenkin. Nyt kuitenkin KELA vaatii lisäselvityksiä ainakin tiettyjen lääkkeiden osalta, eikä muuten suostu toimeentulotuen saajille korvaamaan niitä.

Tässä käydään silmät loistaen yhteiskunnan heikompiosaisten kimppuun. Yritetään evätä lääkkeitä, joiden tarpeellisuuden muut kuin (kansaneläke)vakuutuslääkärit ovat jo todenneet. Sosiaalivirkailijalla ei myöskään tulisi olla mahdollisuutta evätä lääkkeitä, koska eihän hänellä ole siihen ammattitaitoa eli lääkärin pätevyyttä.

KELA on julkaissut 6.9.2017 kalvosarjan “Muutoksia toimeentulotuen lääkkeitä koskeviin soveltamiskäytäntöihin”, missä luetellaan “ongelmatilanteita”, joita tulee lääkkeiden kanssa. Näihin kohdistetaan “potilaskohtaista harkintaa” – siis kyseenalaistaen alkuperäisen lääkärin arvion.

Ongelmatilanteiden ja “hyvän hoitokäytännön” käyttö perusteluna on helppo tulkita ajatteluksi, että toimeentulotuen saajat ovat lähtökohtaisesti lisätoimenpiteitä vaativia lääkkeiden väärinkäyttäjiä. Perustelu on paitsi eriarvoistava myös absurdi, koska lääkkeet voi edelleen saada kunhan maksaa itse. Kyse on vain lääkkeiden eväämisestä osana sosiaaliturvaa. Absurdia on myös, ettei pitkäaikaisen lääkityksen perusteetonta eväämistä ja yht’äkkistä katkaisua ilman hoitokontaktia koeta lainkaan ongelmatilanteeksi.

Kalvosarjassa viitataan STM:n 12.6.2017 asiasta antamaan muistioon.

Muistiossa STM 1) antaa KELA:lle melko vapaat kädet toimeentulotuen lääkkeiden uudelleensyynäykseen, 2) rajaa toimeentulotuen pois lääkkeistä, jotka eivät ole aivan välttämättömiä, 3) kehottaa erityisesti pohtimaan lääkkeen tarvetta toimeentulotukikustannusten kannalta.

1) sivu 4: “Tukea hakevalta asiakkaalta voidaan kuitenkin edellyttää, että hän toimittaa lääkärin tai tarvittaessa erikoislääkärin lausunnon hoidon tai lääkkeen tarpeellisuudesta tai tarvittaessa muun terveydenhuollon ammattihenkilön arvion. Näin Kansaneläkelaitoksella on suhteellisen laaja mahdollisuus harkita tuen myöntämisen välttämättömyyttä ja tuen tarpeellista suuruutta.”

2) sivu 5: “Edellytetään että hoito tai lääke on hoidon kannalta välttämätön.”

3) sivu 11 yhteenveto: “Lääkkeen ja lääkevalmisteen valinnoissa tulee kiinnittää erityistä huomiota hintaan ja hoidon kustannuksilla saavutettaviin kliinisiin vaikutuksiin. Potilaan tarpeen arviointi edellyttää aina potilaskohtaista harkintaa.”

Jos ymmärsin oikein, tässä käytännössä luodaan toimeentulotuen saajille kaksinkertainen järjestelmä lääkkeiden tarpeen tarkkailuun. Tavoitteena on kustannusten minimointi.

Huomattavaa on myös, ettei kalvoissa tai STM:n muistiossa ollut ainuttakaan mainintaa toimeentulotuen saajan yksityisyydensuojasta tai -tietosuojasta. Millä oikeudella KELA voi vaatia laajoja, yksityiskohtaisia ja hyvin henkilökohtaisia sairaskertomuksia rutiininomaisesti tietyltä väestöryhmältä?

Normaalisti terveydenhoidon yksityisyydensuoja on erittäin tarkka, mutta KELA:n tapauksessa terveystiedot päätyvät kasvottomille ja nimettömille virkailijoille. Mikä on tae, ettei terveystiedoista poimita “kirsikoita kakusta”, ja käytetä niitä hakijaa vastaan tulevan asioinnin yhteydessä?

Vaikkei mielestäni pitäisi, toimitin KELA:lle epikriisin asiaani koskien. HUS:sta saatu epikriisi eli hoitoloppuarvio ei riittänyt KELA:lle perusteeksi. Toimittamani epikriisi on virallisin mahdollinen dokumentti, jonka Suomessa voi hoidostaan saada, sekä HUS:n kyseisen yksikön johtajan kirjoittama. Se käy jokaiselle muulle taholle todisteeksi, paitsi KELA:lle.

Sen sijaan KELA vaati lisätodisteeksi vanhempia dokumentteja, joihin epikriisi osaltaan perustuu. Osa näistä dokumenteista on ~10 vuotta vanhoja. Kuinka monella toimeentulotuen saajalla edes on tallessa näin vanhoja terveystietoja? Mitä käy, jos dokumentteja ei ole, ja niiden myöntäneitä tahoja ei ole enää olemassa?

Koko juttu alkaa muistuttaa yhä enemmän amerikkalaista järjestelmää, jossa hoidon tarve voi olla perusteltu, mutta köyhät eivät hoitoa saa.

December 9, 2017
by Maija Haavisto
0 comments

Ruokavaliolla tulehduksellisten suolistosairauksien kimppuun

Kun kuulin ensimmäisen kerran SCD:stä (specific carbohydrate diet) ehkä kymmenen vuotta sitten, suhtauduin siihen hyvin epäilyksellä. Oli toki järkeenkäypää, että tulehduksellisia suolistosairauksia, Crohnin tautia ja haavaista paksusuolentulehdusta eli colitis ulcerosaa voitaisiin hoitaa ruokavaliolla, joka vaikuttaisi suoliston bakteeriflooraan. Lähes 100 vuotta sitten kehitetystä ruokavaliosta ei ollut kuitenkaan juuri mitään tutkimuksia.

Sittemmin tilanne tutkimusten suhteen on kuitenkin muuttunut. Hyvä muistutus siitä, että jos hoidon vaikutusmekanismi on kliinisesti järkeenkäypä ja mahdollinen, ja siitä on anekdotaalisesti hyviä tuloksia, se ettei tutkimusnäyttöä vielä ole, ei tarkoita, että hoito olisi huuhaata. Se voi olla, mutta voi hyvin olla olematta.

SCD on, toki perspektiivistä riippuen, varsin rajoittava ruokavalio. Siinä vältellään tärkkelyksiä (viljoja, perunaa ja juureksia), sakkaroosia (tavallista sokeria), sokerialkoholeja, muita makeutusaineita, kasvikumeja, prebiootteja ja laktoosia. Fruktoosia saa syödä, toisin kuin alhainen FODMAP -ruokavaliossa. Tarkemmin SCD:tä esitellään kirjassani Erityinen: tietoa erityisruokavalioista.

SCD perustuu alun perin ajatukseen, että sairas suolisto ei jaksa sulattaa muuta kuin yksinkertaisia hiilihydraatteja – sakkaroosissakin fruktoosi ja glukoosi ovat liittyneenä yhteen. Käytännössä teho voi tulla myös vaikutuksesta suolistobakteereihin. SCD on myös melko lähellä vähähiilihydraattista ruokavaliota. Useimpia kasviksia ja hedelmiä saa tosin syödä, koska fruktoosi ja glukoosi ovat sallittuja.

SCD:llä on hoidettu myös keliakiaa, reumasairauksia, autismia, ADHD:tä ja psyyken sairauksia. Näistä ei kuitenkaan, ainakaan toistaiseksi, ole tutkimuksia.

Pieniä SCD-tutkimuksia on viime vuosina tullut monistakin laadukkaista yliopistoista, etenkin IBD:tä sairastavilla lapsilla. Massachusettsin yliopiston pienessä tutkimuksessa saatiin erittäin hyviä tuloksia Crohnin taudin ja haavaisen paksusuolentulehduksen hoidossa SCD:hen perustuvalla anti-inflammatorisella ruokavaliolla, johon sisällytettiin myös probiootteja ja prebiootteja. Kaikkien oireet helpottivat selvästi ja toisilla katosivat kokonaan.

Stanfordin yliopistossa on tehty pieni tutkimus SCD:stä, jossa viisi Crohnin tautia sairastavaa lapsipotilasta saatiin remissioon. Myöhemmin samat tutkijat julkaisivat retrospektiivisen tutkimuksen 12 lapsipotilaasta sekä tuoreen tapauskertomuksen yksittäisestä teinipojasta, joka pääsi SCD:llä eroon Crohn-lääkkeistä.

Vuonna 2014 julkaistiin kaksi pientä tutkimusta SCD:stä lasten Crohnin taudissa, Seattlen yliopistollisessa sairaalassa sekä useamman maan yhteistutkimus. Molemmissa SCD oli tehokas.

Viime vuonna Seattlen ryhmä julkaisi uudemman tutkimuksen 12 lapsesta ja retrospektiivisen tutkimuksen, jossa oli sekä Crohn- että UC-lapsia. Toisessa retrospektiivissä “laajennettu” SCD-ruokavalio ei kuitenkaan parantanut suoliston limakalvomuutoksia, vaikka oireet helpottivat. Saman ryhmän pienen tutkimuksen mukaan SCD ei vaaranna ravitsemustilaa, mikä on ollut monen huolenaiheena.

Tapausselostuksessa iäkkään naisen vaikea, hoitoon vastaamaton ulseratiivinen koliitti saatiin remissioon SCD:llä.

Viime vuonna julkaistiin myös Crohnin tautia, haavaista paksusuolentulehdusta tai muita IBD-sairauksia sairastaville tehty kyselytutkimus, jossa 42 prosenttia vastanneista koki saaneensa SCD-ruokavalion avulla sairautensa remissioon. Muitakin hoitoja oli tosin käytössä.

SCD:tä on kokeiltu myös ärtyneen paksusuolen hoidossa, mutta tässä käytössä FODMAP-ruokavalio osoittautui tehokkaammaksi.

Käynnissä ja tulossa on useita lisätutkimuksia SCD:stä, lähinnä Crohnin taudissa. Isompia tutkimuksia kaivataan kipeästi.

Jos SCD tuntuu liian hankalalta noudattaa, aina on pieniannoksinen naltreksoni eli LDN, jolla on tutkimuksissa saatu hyviä tuloksia Crohnin taudin hoidossa, ja lääkärit ja potilaat raportoivat sen auttavan myös colitis ulcerosaan. Eräs tuttu, paljon LDN:ää käyttänyt lääkäri oli jopa sitä mieltä, että haavaisessa paksusuolentulehduksessa LDN:n teho on peräti kaikista sairauksista paras.

November 25, 2017
by Maija Haavisto
0 comments

Kirja-arvostelu: Through the Shadowlands

Julie Rehmeyer on amerikkalainen tiedetoimittaja, joka opiskeli matematiikkaa MIT:ssä. Hänen juttujaan on julkaistu monissa merkittävissä lehdissä, kuten STAT News, Science News, Washington Post, New York Times ja Discover. Through the Shadowlands on muistelma, joka kertoo hänen hämmentävän tarinansa elämästä CFS/ME:n kanssa.

Julie sairastuu jo opiskeluaikanaan, mutta hänen kuntonsa vaihtelee paljon. Vasta rakentaessaan taloa Santa Fehen silloisen aviomiehensä, kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastavan Geoffin kanssa Julie alkaa miettiä, että kaikki ei ole kunnossa, ei rakentamisesta näin uupuneeksi sentään pitäisi tulla. Hepatiitti A -rokote saa hänet vielä huonompaan kuntoon, vaikka sitä pidetään yhtenä turvallisimmista rokotteista.

Pahimmillaan Julie menettää ajoittain kokonaan liikuntakykynsä hyvin äkillisesti, eikä aina pääse ulkoa takaisin kotiin ilman apua. Hän alkaa kouluttaa koiraansa avustajakseen, voisikohan koira jopa kiskoa häntä rullalaudan päällä, jos kävelykyky menee?

Julie kuulee PACE-tutkimuksesta, jonka mukaan liikunta auttaisi merkittävästi CFS/ME-potilaita. Hän hämmästyy, sillä eihän siinä ole mitään järkeä. Vielä suurempi hämmästys koittaa, kun hän lukee tutkimuksen. Matemaatikkona hän ymmärtää nopeasti, miten valtavia, ylitsepääsemättömiä ongelmia tutkimuksen metodeissa oli.

Julie käy useilla eri lääkäreillä, kuten tunnettu CFS/ME:tä tutkiva immunologi Nancy Klimas. Useimmista hoidoista ei kuitenkaan ole hänelle juuri apua. Hän hyötyy alkuun paljon Gatoraden juomisesta (eli elektrolyyteistä), mutta hoidon teho hiipuu – mikä on aika erikoista, yleensä CFS/ME-potilaat hyötyvät suolaveden juomisesta ja suolatiputuksista vielä vuosienkin jälkeen.

Tiedetoimittajana Julie suhtautuu periaatteessa kriittisesti erilaisiin vaihtoehtohoitoihin. Toisaalta CFS/ME:stä on tehty vähän tutkimuksia, joten monia hoitoja ei ole vielä ehditty tutkia. Hän toteaa, että voi kokeilla vaihtoehtoja, jos ne vaikuttavat turvallisilta. Kirjassa on tietty henkinen tai spirituaalinen sivujuonne.

Jossain vaiheessa Julie lukee verkosta “moldieiden” eli homesairaiden kokemuksia ja alkaa miettiä, voisiko hänen sairautensa johtua homeesta. Hän on asunut Berkeleyssä, jota homepiireissä pidetään koko Yhdysvaltojen pahimpana homepesäkkeenä. Hän on muuttanut ympäri Yhdysvaltoja, eikä ole huomannut muutosta olossaan, mutta hometyyppien mielestä syy voisi olla siinä, että hänen kaikki tavaransa kantavat homemyrkkyjä.

Julie ei ole vakuuttunut teoriasta, mutta päättää kokeilla sitä. Ei hänellä ole oikein muutakaan jäljellä, sairaus on romuttanut lähes koko elämän. Hän päättää lähteä pariksi viikoksi Kuolemanlaakson autiomaahan uusien/lainattujen tavaroiden kanssa, ja palattuaan saa selville, että onko vika homeessa.

En viitsi kirjan tarinaa enempää spoilata, mutta vika tosiaan on homeessa ja Julie pysyy hyvässä kunnossa niin kauan kuin välttää hometta. Aiemmat tavaransa hän joutuu hävittämään muutamia metalli- yms esineitä lukuunottamatta.

Kirjassa on myös paljon tieteellistä tietoa ja pohdintaa siitä, mitä homeiden haitoista tiedetään. Minullekin oli uutta, miten homeiden terveysvaikutukset olivat yhdessä vaiheessa tiedossa USA:ssakin, mutta liialliset oikeusjutut johtivat siihen, että niiden olemassaolo päätettiin yhtäkkiä kieltää.

Suomalaisiin hometutkimuksiin kirjassa ei juuri viitata, vaikka Suomi on yksi johtavia maita tämän tutkimuksen saralla. Tosin iso osa merkittävistä tutkimuksista ja teksteistä on vain suomeksi.

Muistelma on erinomaisesti kirjoitettu, niin kaunokirjallisesti kuin tiedeosuudetkin. Se on arvosteltu positiivisesti useissa merkittävissä yhdysvaltalaislehdissä. Julien tarina on toki herättänyt huomiota myös CFS/ME-piireissä. Jotkut ovat sitä mieltä, ettei hänellä voinut olla CFS/ME, koska homeen välttely auttoi häntä niin paljon, ja CFS/ME:hän on virussairaus.

Fakta kuitenkin on, että Julie täytti konsensuskriteerit ja muut diagnostiset kriteerit, hänellä oli mm. CFS/ME:lle uniikkia PEM-oireilua (post-exertional malaise). Joten määritelmän mukaan hänellä oli CFS/ME. Eihän hän pelkästä homeesta sairastunut, vaan myös esimerkiksi A-hepatiitti-rokote sotki kehoa. (Korostan vielä, että tämä ei todellakaan ole mikään rokotevastainen teos, vaan tiedetoimittajan muistelma.)

Disclaimer: Julie on tuttuni, varsinaisia kavereita emme ole.

November 8, 2017
by Maija Haavisto
0 comments

Kivun takana on ihminen – vaan missä on lääkäri?

Muutama viikko sitten osallistuin Helsingissä Suomen Kivun 25-vuotisseminaariin Kivun takana on ihminen – yhdessä kohti parempaa kivunhoitoa. Minun piti kirjoittaa siitä blogiin raportti, jollaisia olen kirjoittanut useista eri lääketiedekonferensseista ja seminaareista: X sanoi Y, omat lisäykseni ja kommenttini.

En kuitenkaan pystynyt tekemään muistiinpanoja, enkä kirjoittamaan raporttia seuraavina päivinä, kuten tarkoitus oli, joten tietenkin yksityiskohtaiset muistikuvani useimpien puheiden sisällöstä haihtuivat. Mutta jotain sanottavaa minulla on silti.

Yksi ensimmäisiä puhujia oli kipupotilas Jonna Malmberg. Minusta jokaisessa sairauteen liittyvässä konferenssissa ja seminaarissa pitäisi olla myös potilaita puhujina (itsekin olen ollut useissa, ensimmäistä kertaa 2010 ja viimeksi pari viikkoa sitten). Tässä se johtui tietysti siitä, että Suomen Kipu on potilasjärjestö.

Jonnan tarina oli karu, mutta harvalle Suomen terveydenhuoltoa tuntevalle yllättävä. Hän oli nuorena joutunut pahaan kolariin, jossa hänen kasvonsa ruhjoutuivat täysin. Aivovammaan ei kuitenkaan uskottu, vaan hänet leimattiin psyykepotilaaksi, ja hän pääsi MRI-kuvaukseen vasta 16 vuotta onnettomuuden jälkeen. Siinä aivovamma onneksi näkyi. Moni aivovammapotilas jää pysyvästi vakuutuslääketieteen uhriksi.

Jonnan kasvot oli rakennettu plastiikkakirurgisesti uudestaan, ja lopputulos oli hämmentävä. En huomannut kasvoissa mitään jälkiä vammoista tai useista leikkauksista. Jonna näytti kuitenkin kalvoja, joista näkyi, että hänen piirteensä olivat aivan erilaiset ennen onnettomuutta. Ihmiselle (varsinkin nuorelle) on luonnollisesti sokeeraavaa, kun oma ulkonäkö muuttuu, vaikka se uusi ulkonäkö olisikin sinänsä oikein miellyttävä.

Tämän voisi nähdä myös symbolisena Jonnan ja monen muun sisäisistä vammoista ja kärsimyksistä. Nekin saattavat näkyä päälle – mutta me emme näe niitä, koska emme osaa katsoa. Toivon, Jonna, ettet pahastu tällaisesta vertauksesta, ihmiset eivät tietenkään ole mitään symboleja tai esimerkkikuvia.

Jonna puhui esityksessään kivun sietämisestä. Hän ei koe hyväksyvänsä kipua, mutta hän on oppinut sietämään sitä, mm. rakkaan (ja menestyksekkään) agilityharrastuksen myötä. Usea myöhemmistä puhujista viittasi tähän sietämiseen. Kivun kanssa on pakko oppia tulemaan toimeen jotenkin. Siitä ei tarvitse käyttää sanaa hyväksyminen tai sopeutuminen, mutta edes sietää.

Useimpien puhujien agenda liittyi pitkälti tähän: ajatukseen siitä, että kroonista kipua ei saa koskaan parannettua, mutta sen kanssa voi oppia elämään. Eniten tähän aiheeseen keskittyi kipupsykologi Terhi Runsio, jonka puhe oli erittäin empaattinen ja mukava. Hän oli luetellut kalvokaupalla omien asiakkaidensa listaamia (enimmäkseen maanläheisiä ja ei-lääketieteellisiä) keinoja kivun kanssa pärjäämiseen lemmikkieläimistä eri liikuntalajeihin ja suklaan syömiseen. (Myös Helena Miranda mainitsi suklaan.)

Myös siitä puhuttiin, että kipu on aina korvien välissä. Se ei tarkoita, että kipu olisi psyyken ongelma, mutta fysiologiselta kantilta kipu syntyy aivoissa. Eija Kalson kalvoissa (joista osan olen nähnyt aiemminkin) tämä esitettiin lääketieteellisesti. Itse ärsykkeessä on kyse ns. nosiseptiosta, aivot muotoilevat sen kivuksi, ja siihen vaikuttavat monet tekijät. Aiheesta puhui myös terveystieteiden tohtori Tapio Ojala.

Useampi puhuja mainitsi kivun kanssa pärjäämiseen myös mindfulnessin, johon haluan itse lisätä pari sanaa. Sehän poikkeaa täysin perinteisestä suhtautumisesta kipuun: yleensä on ajateltu, että kivun sijaan kannattaa miettiä muita asioita, niin kipu tuntuu vähemmän pahalta, tai ainakaan sitä ei samalla lailla huomaa.

Mindfulness-meditoinnissa kipua ei paeta tai vastusteta, vaan nimenomaan havainnoidaan tietoisesti. Monelle voi olla yllättävän vapauttavaa se, että omaa kehoa tarkkaillaan, mutta ei vikoja etsien, vaan neutraalisti. Myös kivun luonne voi muuttua, kun sitä vastaan ei taistella. (Harjoitan itse vipassana-meditaatiota, buddhalainen traditio, jonka pohjalle mindfulness on rakennettu.)

On tosiaan tärkeää löytää erilaisia tapoja pärjätä kivun kanssa, oli se sitten agilityä, suklaan syömistä (ei ehkä hyvä ainoaksi pärjäämismekanismiksi…), meditointia tai jotain ihan muuta, mutta tuntuu, että homma on vieritetty jo liiankin pitkälle potilaan ja erilaisten psykologisten keinojen harteille lääketieteen sijaan.

Eija Kalso puhui myös lääkkeiden käytöstä, mutta esiin nousivat lähinnä perinteiset kipulääkkeet ja hermokivun lääkkeet, sekä erilaiset sähköstimulaattorit TENS:istä invasiivisiin kipustimulaattoreihin. (Kalsohan vastustaa lääkekannabista tiukasti ja täysin perusteettomasti, hänen argumenttinsa eivät ole yhteneviä tutkimusnäytön tai muiden maiden hoitokäytäntöjen kanssa.)

Myös lääkäri/kipupotilas Helena Miranda kehui puheessaan TENS-laitetta muiden hoitojen täydentäjänä. Itsekin voin TENSiä suositella, etenkin myofaskiaalisiin triggerpisteisiin, joihin se on ehdoton, mutta on siitä usein apua myös muuntyyppisiin kipuihin. Täysin kelpoja laitteitahan saa jo 30 eurolla.

Kalso mainitsi myös ravinnon mahdollisen vaikutuksen, ja hän tai joku muu visioi ulosteensiirtoa tulevaisuuden mahdollisena kipuhoitona. Tulevaisuudessa meillä varmasti on monenlaisia innovatiivisia ja tehokkaita hoitoja. Mutta nyt on vuosi 2017 ja tuhannet suomalaiset kipupotilaat kärsivät juuri nyt, vaikka kuinka käyttävät erilaisia pärjäämiskeinoja kivun kanssa.

CFS/ME:n ja fibromyalgian hoitoa käsittelevässä englanninkielisessä teoksessani esitellään kipuun (tutkimuskäytön kera) noin 75 lääkehoitoa jotka eivät ole opioideja, tulehduskipulääkkeitä tai masennuslääkkeitä. Näitä aivan kaikkia ei valitettavasti ole saatavilla Suomessa, kuten useissa Euroopan maissa suositut kipulääkkeet flupirtiini ja nefopaami. Valtaosa kuitenkin on (ja löytyy kirjan suomenkielisestä versiosta). Useimpia ei käytetä Suomessa kroonisen kivun hoidossa. Esimerkiksi pieniannoksista naltreksonia (LDN:ää) käytetään vielä aivan liian vähän.

Lisäksi on paljon muita tehokkaita hoitoja. Yksikään esityksistä ei maininnut lisäravinteita, vaikka siellä puolella on tulehduskipuun erittäin tehokas bromelaiini sekä kurkumiini ja neuropatiaan esimerkiksi lipoiinihappo. On todella harmillista, etteivät lääkärit suosittele näitä enemmän kivunhoitoon. Monet potilaat ovat onneksi ne oma-aloitteisesti löytäneet. Omakin lievä neuropatiani pysyy sataprosenttisesti poissa niin kauan kuin käytän alfalipoiinihappoa.

Suurin osa lääkäreistä, edes kipulääkäreistä, ei ole perehtynyt myofaskiaalisiin triggerpisteisiin, vaikka niitä esiintyy käytännössä kaikissa kiputiloissa, myös silloin kun kivun syynä on vaikkapa hermovaurio, reumasairaus tai nivelrikko. Triggerpisteiden hoidosta voi olla merkittävää apua.

Kroonisen kivun voi joissain tilanteissa parantaa jo nykyhoidolla, toisin kuin seminaarissa annettiin ymmärtää. Lähes kaikissa tapauksissa potilaat voisivat saada ainakin paljon nykyistä parempaa kivunlievitystä monipuolisemmalla eri lääkkeiden, ravintolisien, teknisten innovaatioiden ja mahdollisesti ruokavaliomuutosten yhdistelmillä. Sitä loppua olisi sitten paljon helpompi kestää (tai sietää) niillä pärjäämiskeinoilla. Lääkäreiden pitää pystyä parempaan. Se ei ole liioiteltu vaatimus.

October 15, 2017
by Maija Haavisto
0 comments

Vuoteesta käsin tehty elokuva

Unrest-dokumenttielokuva sai alkunsa siitä, että Jen Brea alkoi kuvata itseään sairastuttuaan. Hän ei tiennyt mikä häntä vaivasi, mutta välillä hän ei pystynyt kävelemään tai puhumaan. Hän kuvasi itseään ja antoi miehensä Omarin kuvata, koska ei keksinyt, mitä muutakaan voisi tehdä.

Muutamia vuosia myöhemmin tästä syntyi 200 000 dollaria kerännyt Kickstarter, viraaliseksi noussut TED-puhe ja Unrest-elokuva, joka on kerännyt useita palkintoja elokuvafestivaaleilla, legendaarista Sundance-festivaalia myöten. Unrest nähdään ensi vuoden alussa PBS-televisiokanavalla Yhdysvalloissa.

Elokuvassa Jen etsii tietoa sairaudestaan, hoitoja tullakseen parempaan kuntoon (hän saa apua mm. viruslääkkeistä) ja uutta identiteettiä. Miten Harvard-opiskelija ja vuoria kiivennyt maailmanmatkaaja sopeutuu elämään isoksi osaksi vuodepotilaana? Lisäksi nähdään muita tunnettuja CFS/ME-potilaita, kuten pitkään vuoteenomana ollut 22-vuotias Jessica, joka pääsee kokeilemaan jaloillaan maata ensimmäistä kertaa vuosiin.

Tanskan valtion kotoaan kolmeksi vuodeksi kaappaama Karina Hansen on yksi viime vuosien järkyttävimpiä ihmisoikeusrikoksia Pohjoismaissa. Sydän särkyy kun itkuiset vanhemmat kertovat miten kaipaavat tytärtään. Myös Tanskan parlamentin keskusteluita ja sairaalan edessä järjestettyjä mielenosoituksia on taltioitu.

Jen ei sairautensa takia pysty juuri matkustamaan (nykyään jonkin verran pyörätuolin avulla), joten hän ohjasi elokuvan pitkälti sängystään käsin. Hän jututtaa potilaita eri puolilla maailmaa, osa kuvattuna Skypen läpi ja osa ammattimaisen kuvausryhmän avustuksella. Kiinnostavasti elokuvassa nähdään myös pätkiä länsimaiden ulkopuolelta, mm. Kiinasta(?).

Mukana Unrestissä ovat myös tunnetut CFS/ME-lääkärit Paul Cheney, joka nousi tärkeään rooliin Lake Tahoen epidemian yhteydessä, sekä immunologi Nancy Klimas. Elokuvassa on myös arkistokuvaa lehdistä ja televisiosta liittyen lukuisiin muihin CFS/ME-epidemioihin.

Ron Davis on erittäin tunnettu ja arvostettu tutkija, jonka oma Whitney-poika sairastui vaikeaan CFS/ME:hen. Luurangonlaiha Whitney ei kykene puhumaan eikä syömään. Ravinnon hän saa suonensisäisesti. Ron Davis tutkii CFS/ME:tä proteomiikan ja metabolomiikan keinoin Stanfordin yliopistossa tutkijaryhmässä, johon kuuluu kolme nobelistia. Hänellä on kuitenkin kova kiire, sillä jos hän ei saa enempää selville ajoissa, hänen oma poikansa kuolee.

Elokuvan loppupuolella nähdään myös pätkiä ympäri maailman järjestetyistä Millions Missing -protesteista, joita Jen Brea oli käynnistämässä. Monissa suurkaupungeissa levitettiin satoja kenkäpareja aukioille muistuttamaan CFS/ME-potilaista, jotka ovat kateissa omasta elämästään. Siellä “voi nähdä” minunkin kenkäni Haagissa parlamentin edessä.

Yleisö itkeskeli lähes koko elokuvan ajan. Karina Hansenin tapauksen ohella surullisimpia kohtia olivat Jenin henkilökohtaiset tunnustukset. “Olen sinulle vain riippakivi. En ole enää mitään, en ole enää edes ihminen”, Jen itkee miehelleen.

Lopputeksteissä on lista kymmenistä tunnetuista CFS/ME-potilaista, jotka menehtyivät sairauteensa tai tekivät itsemurhan. Se on tietenkin vain jäävuoren huippu, listalla ei ollut ketään omista tutuistani, joiden elämä on päättynyt tällä tavalla.

Elokuva ei ole toki pelkkää synkistelyä. Siinä on myös iloa, naurua, lämpimiä perhehetkiä, rakkauden voittoa, mustaa huumoria, onnen kyyneliä ja toivoa. Unrest on kiehtova, viskeraalinen ja hyvin visuaalinen dokumenttielokuva, jonka toivoisi kaikkien lääkäreiden näkevän.

Unrest tulee ensi vuoden alussa Suomeen, tarkempia tietoja on tulossa myöhemmin. Se on tulossa toki myös DVD:lle ja maksulliseen katseluun verkossa, mutta ei ainakaan ennen Yhdysvaltojen TV-ensi-iltaa.