Hankala potilas vai hankala sairaus



Kirja ja terveysblogi huonosti tunnetuista pitkäaikaissairauksista

December 9, 2017
by Maija Haavisto
0 comments

Ruokavaliolla tulehduksellisten suolistosairauksien kimppuun

Kun kuulin ensimmäisen kerran SCD:stä (specific carbohydrate diet) ehkä kymmenen vuotta sitten, suhtauduin siihen hyvin epäilyksellä. Oli toki järkeenkäypää, että tulehduksellisia suolistosairauksia, Crohnin tautia ja haavaista paksusuolentulehdusta eli colitis ulcerosaa voitaisiin hoitaa ruokavaliolla, joka vaikuttaisi suoliston bakteeriflooraan. Lähes 100 vuotta sitten kehitetystä ruokavaliosta ei ollut kuitenkaan juuri mitään tutkimuksia.

Sittemmin tilanne tutkimusten suhteen on kuitenkin muuttunut. Hyvä muistutus siitä, että jos hoidon vaikutusmekanismi on kliinisesti järkeenkäypä ja mahdollinen, ja siitä on anekdotaalisesti hyviä tuloksia, se ettei tutkimusnäyttöä vielä ole, ei tarkoita, että hoito olisi huuhaata. Se voi olla, mutta voi hyvin olla olematta.

SCD on, toki perspektiivistä riippuen, varsin rajoittava ruokavalio. Siinä vältellään tärkkelyksiä (viljoja, perunaa ja juureksia), sakkaroosia (tavallista sokeria), sokerialkoholeja, muita makeutusaineita, kasvikumeja, prebiootteja ja laktoosia. Fruktoosia saa syödä, toisin kuin alhainen FODMAP -ruokavaliossa. Tarkemmin SCD:tä esitellään kirjassani Erityinen: tietoa erityisruokavalioista.

SCD perustuu alun perin ajatukseen, että sairas suolisto ei jaksa sulattaa muuta kuin yksinkertaisia hiilihydraatteja – sakkaroosissakin fruktoosi ja glukoosi ovat liittyneenä yhteen. Käytännössä teho voi tulla myös vaikutuksesta suolistobakteereihin. SCD on myös melko lähellä vähähiilihydraattista ruokavaliota. Useimpia kasviksia ja hedelmiä saa tosin syödä, koska fruktoosi ja glukoosi ovat sallittuja.

SCD:llä on hoidettu myös keliakiaa, reumasairauksia, autismia, ADHD:tä ja psyyken sairauksia. Näistä ei kuitenkaan, ainakaan toistaiseksi, ole tutkimuksia.

Pieniä SCD-tutkimuksia on viime vuosina tullut monistakin laadukkaista yliopistoista, etenkin IBD:tä sairastavilla lapsilla. Massachusettsin yliopiston pienessä tutkimuksessa saatiin erittäin hyviä tuloksia Crohnin taudin ja haavaisen paksusuolentulehduksen hoidossa SCD:hen perustuvalla anti-inflammatorisella ruokavaliolla, johon sisällytettiin myös probiootteja ja prebiootteja. Kaikkien oireet helpottivat selvästi ja toisilla katosivat kokonaan.

Stanfordin yliopistossa on tehty pieni tutkimus SCD:stä, jossa viisi Crohnin tautia sairastavaa lapsipotilasta saatiin remissioon. Myöhemmin samat tutkijat julkaisivat retrospektiivisen tutkimuksen 12 lapsipotilaasta sekä tuoreen tapauskertomuksen yksittäisestä teinipojasta, joka pääsi SCD:llä eroon Crohn-lääkkeistä.

Vuonna 2014 julkaistiin kaksi pientä tutkimusta SCD:stä lasten Crohnin taudissa, Seattlen yliopistollisessa sairaalassa sekä useamman maan yhteistutkimus. Molemmissa SCD oli tehokas.

Viime vuonna Seattlen ryhmä julkaisi uudemman tutkimuksen 12 lapsesta ja retrospektiivisen tutkimuksen, jossa oli sekä Crohn- että UC-lapsia. Toisessa retrospektiivissä “laajennettu” SCD-ruokavalio ei kuitenkaan parantanut suoliston limakalvomuutoksia, vaikka oireet helpottivat. Saman ryhmän pienen tutkimuksen mukaan SCD ei vaaranna ravitsemustilaa, mikä on ollut monen huolenaiheena.

Tapausselostuksessa iäkkään naisen vaikea, hoitoon vastaamaton ulseratiivinen koliitti saatiin remissioon SCD:llä.

Viime vuonna julkaistiin myös Crohnin tautia, haavaista paksusuolentulehdusta tai muita IBD-sairauksia sairastaville tehty kyselytutkimus, jossa 42 prosenttia vastanneista koki saaneensa SCD-ruokavalion avulla sairautensa remissioon. Muitakin hoitoja oli tosin käytössä.

SCD:tä on kokeiltu myös ärtyneen paksusuolen hoidossa, mutta tässä käytössä FODMAP-ruokavalio osoittautui tehokkaammaksi.

Käynnissä ja tulossa on useita lisätutkimuksia SCD:stä, lähinnä Crohnin taudissa. Isompia tutkimuksia kaivataan kipeästi.

Jos SCD tuntuu liian hankalalta noudattaa, aina on pieniannoksinen naltreksoni eli LDN, jolla on tutkimuksissa saatu hyviä tuloksia Crohnin taudin hoidossa, ja lääkärit ja potilaat raportoivat sen auttavan myös colitis ulcerosaan. Eräs tuttu, paljon LDN:ää käyttänyt lääkäri oli jopa sitä mieltä, että haavaisessa paksusuolentulehduksessa LDN:n teho on peräti kaikista sairauksista paras.

November 25, 2017
by Maija Haavisto
0 comments

Kirja-arvostelu: Through the Shadowlands

Julie Rehmeyer on amerikkalainen tiedetoimittaja, joka opiskeli matematiikkaa MIT:ssä. Hänen juttujaan on julkaistu monissa merkittävissä lehdissä, kuten STAT News, Science News, Washington Post, New York Times ja Discover. Through the Shadowlands on muistelma, joka kertoo hänen hämmentävän tarinansa elämästä CFS/ME:n kanssa.

Julie sairastuu jo opiskeluaikanaan, mutta hänen kuntonsa vaihtelee paljon. Vasta rakentaessaan taloa Santa Fehen silloisen aviomiehensä, kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastavan Geoffin kanssa Julie alkaa miettiä, että kaikki ei ole kunnossa, ei rakentamisesta näin uupuneeksi sentään pitäisi tulla. Hepatiitti A -rokote saa hänet vielä huonompaan kuntoon, vaikka sitä pidetään yhtenä turvallisimmista rokotteista.

Pahimmillaan Julie menettää ajoittain kokonaan liikuntakykynsä hyvin äkillisesti, eikä aina pääse ulkoa takaisin kotiin ilman apua. Hän alkaa kouluttaa koiraansa avustajakseen, voisikohan koira jopa kiskoa häntä rullalaudan päällä, jos kävelykyky menee?

Julie kuulee PACE-tutkimuksesta, jonka mukaan liikunta auttaisi merkittävästi CFS/ME-potilaita. Hän hämmästyy, sillä eihän siinä ole mitään järkeä. Vielä suurempi hämmästys koittaa, kun hän lukee tutkimuksen. Matemaatikkona hän ymmärtää nopeasti, miten valtavia, ylitsepääsemättömiä ongelmia tutkimuksen metodeissa oli.

Julie käy useilla eri lääkäreillä, kuten tunnettu CFS/ME:tä tutkiva immunologi Nancy Klimas. Useimmista hoidoista ei kuitenkaan ole hänelle juuri apua. Hän hyötyy alkuun paljon Gatoraden juomisesta (eli elektrolyyteistä), mutta hoidon teho hiipuu – mikä on aika erikoista, yleensä CFS/ME-potilaat hyötyvät suolaveden juomisesta ja suolatiputuksista vielä vuosienkin jälkeen.

Tiedetoimittajana Julie suhtautuu periaatteessa kriittisesti erilaisiin vaihtoehtohoitoihin. Toisaalta CFS/ME:stä on tehty vähän tutkimuksia, joten monia hoitoja ei ole vielä ehditty tutkia. Hän toteaa, että voi kokeilla vaihtoehtoja, jos ne vaikuttavat turvallisilta. Kirjassa on tietty henkinen tai spirituaalinen sivujuonne.

Jossain vaiheessa Julie lukee verkosta “moldieiden” eli homesairaiden kokemuksia ja alkaa miettiä, voisiko hänen sairautensa johtua homeesta. Hän on asunut Berkeleyssä, jota homepiireissä pidetään koko Yhdysvaltojen pahimpana homepesäkkeenä. Hän on muuttanut ympäri Yhdysvaltoja, eikä ole huomannut muutosta olossaan, mutta hometyyppien mielestä syy voisi olla siinä, että hänen kaikki tavaransa kantavat homemyrkkyjä.

Julie ei ole vakuuttunut teoriasta, mutta päättää kokeilla sitä. Ei hänellä ole oikein muutakaan jäljellä, sairaus on romuttanut lähes koko elämän. Hän päättää lähteä pariksi viikoksi Kuolemanlaakson autiomaahan uusien/lainattujen tavaroiden kanssa, ja palattuaan saa selville, että onko vika homeessa.

En viitsi kirjan tarinaa enempää spoilata, mutta vika tosiaan on homeessa ja Julie pysyy hyvässä kunnossa niin kauan kuin välttää hometta. Aiemmat tavaransa hän joutuu hävittämään muutamia metalli- yms esineitä lukuunottamatta.

Kirjassa on myös paljon tieteellistä tietoa ja pohdintaa siitä, mitä homeiden haitoista tiedetään. Minullekin oli uutta, miten homeiden terveysvaikutukset olivat yhdessä vaiheessa tiedossa USA:ssakin, mutta liialliset oikeusjutut johtivat siihen, että niiden olemassaolo päätettiin yhtäkkiä kieltää.

Suomalaisiin hometutkimuksiin kirjassa ei juuri viitata, vaikka Suomi on yksi johtavia maita tämän tutkimuksen saralla. Tosin iso osa merkittävistä tutkimuksista ja teksteistä on vain suomeksi.

Muistelma on erinomaisesti kirjoitettu, niin kaunokirjallisesti kuin tiedeosuudetkin. Se on arvosteltu positiivisesti useissa merkittävissä yhdysvaltalaislehdissä. Julien tarina on toki herättänyt huomiota myös CFS/ME-piireissä. Jotkut ovat sitä mieltä, ettei hänellä voinut olla CFS/ME, koska homeen välttely auttoi häntä niin paljon, ja CFS/ME:hän on virussairaus.

Fakta kuitenkin on, että Julie täytti konsensuskriteerit ja muut diagnostiset kriteerit, hänellä oli mm. CFS/ME:lle uniikkia PEM-oireilua (post-exertional malaise). Joten määritelmän mukaan hänellä oli CFS/ME. Eihän hän pelkästä homeesta sairastunut, vaan myös esimerkiksi A-hepatiitti-rokote sotki kehoa. (Korostan vielä, että tämä ei todellakaan ole mikään rokotevastainen teos, vaan tiedetoimittajan muistelma.)

Disclaimer: Julie on tuttuni, varsinaisia kavereita emme ole.

November 8, 2017
by Maija Haavisto
0 comments

Kivun takana on ihminen – vaan missä on lääkäri?

Muutama viikko sitten osallistuin Helsingissä Suomen Kivun 25-vuotisseminaariin Kivun takana on ihminen – yhdessä kohti parempaa kivunhoitoa. Minun piti kirjoittaa siitä blogiin raportti, jollaisia olen kirjoittanut useista eri lääketiedekonferensseista ja seminaareista: X sanoi Y, omat lisäykseni ja kommenttini.

En kuitenkaan pystynyt tekemään muistiinpanoja, enkä kirjoittamaan raporttia seuraavina päivinä, kuten tarkoitus oli, joten tietenkin yksityiskohtaiset muistikuvani useimpien puheiden sisällöstä haihtuivat. Mutta jotain sanottavaa minulla on silti.

Yksi ensimmäisiä puhujia oli kipupotilas Jonna Malmberg. Minusta jokaisessa sairauteen liittyvässä konferenssissa ja seminaarissa pitäisi olla myös potilaita puhujina (itsekin olen ollut useissa, ensimmäistä kertaa 2010 ja viimeksi pari viikkoa sitten). Tässä se johtui tietysti siitä, että Suomen Kipu on potilasjärjestö.

Jonnan tarina oli karu, mutta harvalle Suomen terveydenhuoltoa tuntevalle yllättävä. Hän oli nuorena joutunut pahaan kolariin, jossa hänen kasvonsa ruhjoutuivat täysin. Aivovammaan ei kuitenkaan uskottu, vaan hänet leimattiin psyykepotilaaksi, ja hän pääsi MRI-kuvaukseen vasta 16 vuotta onnettomuuden jälkeen. Siinä aivovamma onneksi näkyi. Moni aivovammapotilas jää pysyvästi vakuutuslääketieteen uhriksi.

Jonnan kasvot oli rakennettu plastiikkakirurgisesti uudestaan, ja lopputulos oli hämmentävä. En huomannut kasvoissa mitään jälkiä vammoista tai useista leikkauksista. Jonna näytti kuitenkin kalvoja, joista näkyi, että hänen piirteensä olivat aivan erilaiset ennen onnettomuutta. Ihmiselle (varsinkin nuorelle) on luonnollisesti sokeeraavaa, kun oma ulkonäkö muuttuu, vaikka se uusi ulkonäkö olisikin sinänsä oikein miellyttävä.

Tämän voisi nähdä myös symbolisena Jonnan ja monen muun sisäisistä vammoista ja kärsimyksistä. Nekin saattavat näkyä päälle – mutta me emme näe niitä, koska emme osaa katsoa. Toivon, Jonna, ettet pahastu tällaisesta vertauksesta, ihmiset eivät tietenkään ole mitään symboleja tai esimerkkikuvia.

Jonna puhui esityksessään kivun sietämisestä. Hän ei koe hyväksyvänsä kipua, mutta hän on oppinut sietämään sitä, mm. rakkaan (ja menestyksekkään) agilityharrastuksen myötä. Usea myöhemmistä puhujista viittasi tähän sietämiseen. Kivun kanssa on pakko oppia tulemaan toimeen jotenkin. Siitä ei tarvitse käyttää sanaa hyväksyminen tai sopeutuminen, mutta edes sietää.

Useimpien puhujien agenda liittyi pitkälti tähän: ajatukseen siitä, että kroonista kipua ei saa koskaan parannettua, mutta sen kanssa voi oppia elämään. Eniten tähän aiheeseen keskittyi kipupsykologi Terhi Runsio, jonka puhe oli erittäin empaattinen ja mukava. Hän oli luetellut kalvokaupalla omien asiakkaidensa listaamia (enimmäkseen maanläheisiä ja ei-lääketieteellisiä) keinoja kivun kanssa pärjäämiseen lemmikkieläimistä eri liikuntalajeihin ja suklaan syömiseen. (Myös Helena Miranda mainitsi suklaan.)

Myös siitä puhuttiin, että kipu on aina korvien välissä. Se ei tarkoita, että kipu olisi psyyken ongelma, mutta fysiologiselta kantilta kipu syntyy aivoissa. Eija Kalson kalvoissa (joista osan olen nähnyt aiemminkin) tämä esitettiin lääketieteellisesti. Itse ärsykkeessä on kyse ns. nosiseptiosta, aivot muotoilevat sen kivuksi, ja siihen vaikuttavat monet tekijät. Aiheesta puhui myös terveystieteiden tohtori Tapio Ojala.

Useampi puhuja mainitsi kivun kanssa pärjäämiseen myös mindfulnessin, johon haluan itse lisätä pari sanaa. Sehän poikkeaa täysin perinteisestä suhtautumisesta kipuun: yleensä on ajateltu, että kivun sijaan kannattaa miettiä muita asioita, niin kipu tuntuu vähemmän pahalta, tai ainakaan sitä ei samalla lailla huomaa.

Mindfulness-meditoinnissa kipua ei paeta tai vastusteta, vaan nimenomaan havainnoidaan tietoisesti. Monelle voi olla yllättävän vapauttavaa se, että omaa kehoa tarkkaillaan, mutta ei vikoja etsien, vaan neutraalisti. Myös kivun luonne voi muuttua, kun sitä vastaan ei taistella. (Harjoitan itse vipassana-meditaatiota, buddhalainen traditio, jonka pohjalle mindfulness on rakennettu.)

On tosiaan tärkeää löytää erilaisia tapoja pärjätä kivun kanssa, oli se sitten agilityä, suklaan syömistä (ei ehkä hyvä ainoaksi pärjäämismekanismiksi…), meditointia tai jotain ihan muuta, mutta tuntuu, että homma on vieritetty jo liiankin pitkälle potilaan ja erilaisten psykologisten keinojen harteille lääketieteen sijaan.

Eija Kalso puhui myös lääkkeiden käytöstä, mutta esiin nousivat lähinnä perinteiset kipulääkkeet ja hermokivun lääkkeet, sekä erilaiset sähköstimulaattorit TENS:istä invasiivisiin kipustimulaattoreihin. (Kalsohan vastustaa lääkekannabista tiukasti ja täysin perusteettomasti, hänen argumenttinsa eivät ole yhteneviä tutkimusnäytön tai muiden maiden hoitokäytäntöjen kanssa.)

Myös lääkäri/kipupotilas Helena Miranda kehui puheessaan TENS-laitetta muiden hoitojen täydentäjänä. Itsekin voin TENSiä suositella, etenkin myofaskiaalisiin triggerpisteisiin, joihin se on ehdoton, mutta on siitä usein apua myös muuntyyppisiin kipuihin. Täysin kelpoja laitteitahan saa jo 30 eurolla.

Kalso mainitsi myös ravinnon mahdollisen vaikutuksen, ja hän tai joku muu visioi ulosteensiirtoa tulevaisuuden mahdollisena kipuhoitona. Tulevaisuudessa meillä varmasti on monenlaisia innovatiivisia ja tehokkaita hoitoja. Mutta nyt on vuosi 2017 ja tuhannet suomalaiset kipupotilaat kärsivät juuri nyt, vaikka kuinka käyttävät erilaisia pärjäämiskeinoja kivun kanssa.

CFS/ME:n ja fibromyalgian hoitoa käsittelevässä englanninkielisessä teoksessani esitellään kipuun (tutkimuskäytön kera) noin 75 lääkehoitoa jotka eivät ole opioideja, tulehduskipulääkkeitä tai masennuslääkkeitä. Näitä aivan kaikkia ei valitettavasti ole saatavilla Suomessa, kuten useissa Euroopan maissa suositut kipulääkkeet flupirtiini ja nefopaami. Valtaosa kuitenkin on (ja löytyy kirjan suomenkielisestä versiosta). Useimpia ei käytetä Suomessa kroonisen kivun hoidossa. Esimerkiksi pieniannoksista naltreksonia (LDN:ää) käytetään vielä aivan liian vähän.

Lisäksi on paljon muita tehokkaita hoitoja. Yksikään esityksistä ei maininnut lisäravinteita, vaikka siellä puolella on tulehduskipuun erittäin tehokas bromelaiini sekä kurkumiini ja neuropatiaan esimerkiksi lipoiinihappo. On todella harmillista, etteivät lääkärit suosittele näitä enemmän kivunhoitoon. Monet potilaat ovat onneksi ne oma-aloitteisesti löytäneet. Omakin lievä neuropatiani pysyy sataprosenttisesti poissa niin kauan kuin käytän alfalipoiinihappoa.

Suurin osa lääkäreistä, edes kipulääkäreistä, ei ole perehtynyt myofaskiaalisiin triggerpisteisiin, vaikka niitä esiintyy käytännössä kaikissa kiputiloissa, myös silloin kun kivun syynä on vaikkapa hermovaurio, reumasairaus tai nivelrikko. Triggerpisteiden hoidosta voi olla merkittävää apua.

Kroonisen kivun voi joissain tilanteissa parantaa jo nykyhoidolla, toisin kuin seminaarissa annettiin ymmärtää. Lähes kaikissa tapauksissa potilaat voisivat saada ainakin paljon nykyistä parempaa kivunlievitystä monipuolisemmalla eri lääkkeiden, ravintolisien, teknisten innovaatioiden ja mahdollisesti ruokavaliomuutosten yhdistelmillä. Sitä loppua olisi sitten paljon helpompi kestää (tai sietää) niillä pärjäämiskeinoilla. Lääkäreiden pitää pystyä parempaan. Se ei ole liioiteltu vaatimus.

October 15, 2017
by Maija Haavisto
0 comments

Vuoteesta käsin tehty elokuva

Unrest-dokumenttielokuva sai alkunsa siitä, että Jen Brea alkoi kuvata itseään sairastuttuaan. Hän ei tiennyt mikä häntä vaivasi, mutta välillä hän ei pystynyt kävelemään tai puhumaan. Hän kuvasi itseään ja antoi miehensä Omarin kuvata, koska ei keksinyt, mitä muutakaan voisi tehdä.

Muutamia vuosia myöhemmin tästä syntyi 200 000 dollaria kerännyt Kickstarter, viraaliseksi noussut TED-puhe ja Unrest-elokuva, joka on kerännyt useita palkintoja elokuvafestivaaleilla, legendaarista Sundance-festivaalia myöten. Unrest nähdään ensi vuoden alussa PBS-televisiokanavalla Yhdysvalloissa.

Elokuvassa Jen etsii tietoa sairaudestaan, hoitoja tullakseen parempaan kuntoon (hän saa apua mm. viruslääkkeistä) ja uutta identiteettiä. Miten Harvard-opiskelija ja vuoria kiivennyt maailmanmatkaaja sopeutuu elämään isoksi osaksi vuodepotilaana? Lisäksi nähdään muita tunnettuja CFS/ME-potilaita, kuten pitkään vuoteenomana ollut 22-vuotias Jessica, joka pääsee kokeilemaan jaloillaan maata ensimmäistä kertaa vuosiin.

Tanskan valtion kotoaan kolmeksi vuodeksi kaappaama Karina Hansen on yksi viime vuosien järkyttävimpiä ihmisoikeusrikoksia Pohjoismaissa. Sydän särkyy kun itkuiset vanhemmat kertovat miten kaipaavat tytärtään. Myös Tanskan parlamentin keskusteluita ja sairaalan edessä järjestettyjä mielenosoituksia on taltioitu.

Jen ei sairautensa takia pysty juuri matkustamaan (nykyään jonkin verran pyörätuolin avulla), joten hän ohjasi elokuvan pitkälti sängystään käsin. Hän jututtaa potilaita eri puolilla maailmaa, osa kuvattuna Skypen läpi ja osa ammattimaisen kuvausryhmän avustuksella. Kiinnostavasti elokuvassa nähdään myös pätkiä länsimaiden ulkopuolelta, mm. Kiinasta(?).

Mukana Unrestissä ovat myös tunnetut CFS/ME-lääkärit Paul Cheney, joka nousi tärkeään rooliin Lake Tahoen epidemian yhteydessä, sekä immunologi Nancy Klimas. Elokuvassa on myös arkistokuvaa lehdistä ja televisiosta liittyen lukuisiin muihin CFS/ME-epidemioihin.

Ron Davis on erittäin tunnettu ja arvostettu tutkija, jonka oma Whitney-poika sairastui vaikeaan CFS/ME:hen. Luurangonlaiha Whitney ei kykene puhumaan eikä syömään. Ravinnon hän saa suonensisäisesti. Ron Davis tutkii CFS/ME:tä proteomiikan ja metabolomiikan keinoin Stanfordin yliopistossa tutkijaryhmässä, johon kuuluu kolme nobelistia. Hänellä on kuitenkin kova kiire, sillä jos hän ei saa enempää selville ajoissa, hänen oma poikansa kuolee.

Elokuvan loppupuolella nähdään myös pätkiä ympäri maailman järjestetyistä Millions Missing -protesteista, joita Jen Brea oli käynnistämässä. Monissa suurkaupungeissa levitettiin satoja kenkäpareja aukioille muistuttamaan CFS/ME-potilaista, jotka ovat kateissa omasta elämästään. Siellä “voi nähdä” minunkin kenkäni Haagissa parlamentin edessä.

Yleisö itkeskeli lähes koko elokuvan ajan. Karina Hansenin tapauksen ohella surullisimpia kohtia olivat Jenin henkilökohtaiset tunnustukset. “Olen sinulle vain riippakivi. En ole enää mitään, en ole enää edes ihminen”, Jen itkee miehelleen.

Lopputeksteissä on lista kymmenistä tunnetuista CFS/ME-potilaista, jotka menehtyivät sairauteensa tai tekivät itsemurhan. Se on tietenkin vain jäävuoren huippu, listalla ei ollut ketään omista tutuistani, joiden elämä on päättynyt tällä tavalla.

Elokuva ei ole toki pelkkää synkistelyä. Siinä on myös iloa, naurua, lämpimiä perhehetkiä, rakkauden voittoa, mustaa huumoria, onnen kyyneliä ja toivoa. Unrest on kiehtova, viskeraalinen ja hyvin visuaalinen dokumenttielokuva, jonka toivoisi kaikkien lääkäreiden näkevän.

Unrest tulee ensi vuoden alussa Suomeen, tarkempia tietoja on tulossa myöhemmin. Se on tulossa toki myös DVD:lle ja maksulliseen katseluun verkossa, mutta ei ainakaan ennen Yhdysvaltojen TV-ensi-iltaa.

September 24, 2017
by Maija Haavisto
0 comments

Kuolemaa pakenevat syöpäpotilaat

Julia Schopick, jonka ensi vuonna ilmestyvään LDN-kirjaan olen kirjoittanut yhden luvun, suositteli minulle dokumenttia Surviving Terminal Cancer. Olin skeptinen ja odotin jotain höpöhöpöä, mutta sainkin hyvin vaikuttavan elokuva. Se kertoo ihmisistä, joilla on parantumaton aivosyöpä, yleensä glioblastoma multiforme, jota pidetään väistämättä tappavana syöpänä.

Glioblastoomadiagnoosin saaneilla elinaikaa on yleensä luokkaa vuosi tai pari, vaikka saisi hoitoja. (Julian edesmennyt mies sairasti aivosyöpää 15 vuoden ajan, mutta en ole varma, mitä sorttia.) GBM on siitä häijy, että vaikka se näyttäisi parantuneen, virallisen näkemyksen mukaan se tulee aina takaisin.

Lääketieteen näkökulma on, että kannattaa nauttia lyhyestä jäljellä olevasta ajasta. Tai sitten voi osallistua johonkin kliiniseen tutkimukseen, jossa tutkitaan yleensä yksittäistä lääkeainetta tai hoitomuotoa, mutta lopputulos on todennäköisesti sama.

Dokumentissa haastatellut kolme miestä eivät suostuneet tähän. He eivät ole mitään huuhaaintoilijoita, vaan kaikilla on PhD, vaikkakaan ei biotieteiden alalta. He uskoivat, että ratkaisu löytyy lääketieteestä.

Haastateltu Ben Williams on alallaan jo legenda. Hän sairastui glioblastoomaan 22 vuotta sitten, kehitteli siihen hoitococktailin tieteellisten tutkimusten perusteella, tavoitteena vaikuttaa mahdollisimman moneen eri kasvainten signaalireittiin kerralla, eikä hänen glioblastoomansa ole koskaan uusiutunut. Hänen kirjansa aiheesta on saanut myös monia muita kokeilemaan näitä hoitoja.

Mahdollisia hoitoja kunkin kasvaimen ominaispiirteistä riippuen ovat esimerkiksi melatoniini, kurkumiini, lipoiinihappo, simetidiini, pieniannoksinen naltreksoni (LDN), lääkesienet ja erilaiset hormonit ja hormonimodulaattorit. Suurin osa näistä on turvallisia ja harmittomia.

Hieman tujumpaa osastoa edustavat esimerkiksi antabus, minosykliini, selekoksibi, klorokiini ja diklooriasetaatti (DCA). Kaikki näistä on siis tarkoitus yhdistää kemoterapiaan ja muihin hoitoihin. (Suurin osa toimii myös useisiin muihin syöpiin…) Lisää tietoa tästä PDF:stä.

Ongelma on, että hoitoyhdistelmiä on useista eri syistä hankala tutkia kaksoissokkoistetuissa tutkimuksissa, joita pidetään lääketieteen perustana. Tätä monet eri haastateltavat avavaat pitkällisesti ja selkeästi (dokumentti on reilun 1,5 tuntia pitkä). Moni onkologi ei halua kuullakaan ajatusta siitä, että potilas ottaisi lisäravinteita tai ei-syöpälääkkeitä syöpähoitojen tehostamiseksi.

Dokumentin haastateltavat ovat kaikki vaikuttavia puhujia, mutta niin ovat myös lääkärit ja tutkijat, joita haastatellaan, mukana myös yksi entinen FDA:n johtohahmo. Olin erityisen ilahtunut, että ääneen pääsi kemoterapian pioneeri Emil Freireich, joka oli mukana kehittämässä parannuskeinoa lasten ALL-leukemiaan 1960-luvulla, eikä luovuttanut vaikka hänelle sanottiin, että lasten pitäisi saada antaa kuolla rauhassa. Siitä lähti myös koko ajatus useiden eri solunsalpaajien yhdistelmästä – yhä syöpähoitojen kulmakiviä.

Freireich on hyvin iäkäs, mutta yhä timantinterävä ja samalla empatiaa hohkaava. Hänen mielestään on suorastaan rikollista, Hippokrateen valan vastaista, etteivät kuolemansairaat potilaat saa kokeilla mahdollisesti tehokkaita hoitoyhdistelmiä. Toinen vaihtoehto kun on vain 100 % varmasti kuolla, kumpi sitten on parempi.

Haastateltavat potilaat ovat käyttäneet monenkirjavia keinoja, kun syöpälääkäreiltä ei ole herunut reseptejä haluttuihin lääkkeisiin. He ovat salakuljettaneet, väärentäneet reseptejä, treidanneet lääkkeitä netissä toisten potilaiden kanssa ja feikanneet muita sairauksia saadakseen niihin määrättäviä lääkkeitä. Kuulostaako ekstriimiltä, rikolliselta, riskaabelilta ja epäeettiseltä? Taatusti. Toinen vaihtoehto on edelleenkin se varma kuolema.

Ehkä suurimman vaikutuksen haastateltavista tekee ruotsalainen Anders Ferry, joka on ammatiltaan kemisti. Kun hän sai kuulla, että hän ei voi enää saada häntä useita vuosia hengissä pitänyttä lääkettä, hän päättää valmistaa sitä itse keittiössään. Ferry ja hänen isänsä liikuttuvat haastattelussa kyyneliin. Anders ei voi olla itkemättä, kun miettii kaikkia potilaita, jotka ovat vuosien varrella olleet häneen yhteydessä, ja hänen mielestään ovat kuolleet turhaan.

Dokumentti ei ole teknisesti taidokas: ei se mikään kotivideo todellakaan ole, vaan jotakuinkin ammattimaisesti tehty, mutta kökköjä leikkauksia, välillä kökköä valaistusta ja epätasainen äänen masterointi hieman häiritsivät. Haastateltavien valinnat kuitenkin tekevät tästä dokumentista todella vaikuttavan. Hieman erikoiselta tuntui kuitenkin kaartin miesvaltaisuus: lukuisista haastateltavista vain yksi on nainen, ja hän jää hyvin taustarooliin.

Jos englanti taipuu, dokumentin voi katsoa ilmaiseksi Vimeo-palvelusta.

Jos sinulla on sairaus, syöpä tai muu, johon lääkärit eivät anna toivoa, tai mahdolliset hoidot eivät auta tai sovi sinulle, hyvin usein todellisuudessa hoitovaihtoehtoja löytyy, vaikkei lääkäri niistä mainitsisi. Enkä nyt puhu mistään homeopatiasta tai yksisarvishoidoista, vaan hoidoista, joiden käyttöön on tieteelliset, biokemialliset perustelut – usein ne ovat vieläpä lääkkeitä, jonkin muun sairauden hoitoon, ja ne saattavat tehostaa virallisten hoitojen tehoa.

Tällaisissa tapauksissa kliinisiä tutkimuksia ei ehkä ole vielä riittävästi, mutta vakavan sairauden kohdalla “ehkä” toimiva turvallinen hoito on usein parempi vaihtoehto kuin olla tekemättä mitään.

September 11, 2017
by Maija Haavisto
0 comments

Terveysoppia 120 vuoden takaa

Aiemmin julkaisin parhaita paloja perimästäni Osv. Strengin mainiosta teoksesta Bakteerit (1906). Nyt vuorossa on Ihmisruumiin rakennuksen pääpiirteet, vanha kansakoulun oppikirja, vuodelta 1897, eli 120 vuoden takaa.

Iso osa kirjan sisällöstä on perusanatomiaa, joka ei juuri ole vanhentunut, ehkä terminologiaa lukuunottamatta. Joistain kirjan terveyskäsityksistä ja -neuvoista voidaan nykyään olla hieman eri mieltä.

“Käytännössäkin on jo moniaalla selvästi saatu kokea, miten suuressa määrässä terveyssääntöjen osittainenkin noudattaminen voi vähentää tautien valtaa, lieventää kurjuutta ja enentää sekä yksityisten että koko kansojen elinvoimaa.”

“Erityisenä kirjan ansiona pidän juovutusjuomien vaikutuksen selvittämiselle suodun huomattavan sijan.” (esipuheesta)

“Ihmisen ruumis on niinkuin rakennus, joka on kokoonpantu monenlaatuisista eri osista.”

“Luut antaa ryhtiä, välittää liikuntoa, suojelevat arkoja paikkoja” (Tämä ei ole itse kirjasta, vaan lyijykynällä tehty lukijan muistiinpano.)

“Ruumiillinen työ, semminkin ulkoilmassa, synnyttää voimia ja terveyttä. Maanmies, joka otsansa hiessä työskentelee ulkona pellolla, niityllä tai metsässä, on tavallisesti ruumiinrakennukseltaan luja ja kestävä.”

“Löytyy eräitä aineita, joita ruumiimme välttämättömästi tarvitsee ravinnokseen. Nämä aineet ovat munanvalkois-aine, rasva, tärkkelys, sokuri, vesi ja muutamat kivennäissuolat.”

“Kuorittua meijerimaitoa usein halveksitaan ja moni luulee, ett’ei se kelpaa ihmiravinnoksi. Tämä on kuitenkin suuri erehdys.”

“Maustimet vaikuttavat elvyttävästi ruoansulatukseen ja ovat siltä kannalta suureksi hyödyksi.”

“Maustimien käytössä ei saa liioitella. Liian väkevillä maustimilla höystetty ruoka pilaa ruoansulatus-elimet ja synnyttää vatsatauteja.”

“Tavallisimmat suomessa käytetyt juovutusjuomat ovat viina, punssi, olut ja erilaiset viinit. Kaikki sisältävät ne suuremmassa tai pienemmässä määrässä spriitä eli alkohoolia.”

“Sydämen liikkeet kiihtyvät alkohoolista ylen määrin. Sydän tulee täten yhä enemmän rasitetuksi. Viimein se väsyy ja juomari kuolee sydänhalvaukseen.”

“Lapset nielevät joskus luumunkiviä ja muita kovia esineitä. Tämä on sangen vaarallista, sillä jos sellainen esine menee madontapaiseen lisäkkeeseen, niin se ei enää pääsekään kulkemaan eteenpäin. Tuo pieni suoli tulehtuu ja moni ihminen on siihen tautiin heittänyt henkensä.”

“Veren sulkuaineena älköön koskaan käytettäkö hämähäkin verkkoa, pihkaa, nuuskaa tai muuta sellaista, sillä siten voipi haavaan helposti tulla myrkkyaineita.” (Nykyään pihkasalvaa haavojen hoitoon saa apteekkituotteena.)

“Moni ihminen sairastaa heikkoutta ja verettömyyttä senvuoksi, ett’ei hän ole tottunut hengittämään tarpeeksi syvään.”

“Tomut ja rikat ovat joka päivä laastavat pois lattialta, eritenkin nurkista ja huonekalujen alta, joihin paikkoihin tomua helposti kokoontuu.” (Kuinka moni meistä tekee näin?)

“Kulkutaudit eli tarttuvat taudit ovat saaneet nimensä siitä, että ne tarttuvat tautimyrkystä, joka ulkoapäin tulee ihmisen ruumiiseen.”

“Lyhytnäköisen mykiö on liian mykevä ja hän tarvitsee sen vuoksi vastapainoksi ontevia silmälaseja.”

“Jos hermosto pitemmän ajan kuluessa ylen määrin tulee rasitetuksi, niin se väsyy ja ihminen tulee heikkohermoiseksi.”

August 19, 2017
by Maija Haavisto
3 Comments

Oletko laiska? Tuskin.

Laiskuus lasketaan seitsemän kuolemansynnin joukkoon. Erittäin työkeskeisissä yhteiskunnissa kuten Suomi sitä on pidetty aina yhtenä suurimmista paheista myös maallisista näkökulmista. Työn on katsottu olevan elämän tarkoitus ja keskipiste. Suomen kielestä löytyy paljon synonyymejä laiskuudelle, verbeistä esimerkiksi olla jouten, laiskottaa, velttoilla, vetelehtiä ja lorvailla. Puhutaan laiskamadosta ja lorvikatarrista.

Jos saa kuulla olevansa laiska, se sattuu. Se on ehkä yksi syy, miksi moni ajattelee itse olevansa laiska. Jos nimittää itseään laiskaksi, sattuu vähemmän kuulla se muilta. Jotkut taas saavat kuulla sitä muilta niin paljon, että he alkavat uskoa siihen itsekin.

Miten tämä liittyy blogin aiheeseen? Siten että moni yhdistää sairauden ja laiskuuden, koska moniin pitkäaikaissairauksiin liittyy alentunut kyky tehdä asioita, esimerkiksi uupumuksen tai kivun takia.

Joskus tätä tehdään järjestelmällisesti ja tahallisella propagandaperspektiivillä. Toisessa blogissani olen kirjoittanut useita tekstejä (ja pari lehtijuttua Tukilinjaan) siitä, miten Britanniassa media järjestelmällisesti leimaa vammaistukia saavat pummeiksi ja laiskureiksi. Tämä on johtanut valtavaan määrään vammaisiin kohdistuvia viharikoksia.

Minäkin sain ennen sairauteni takia monesti kuulla olevani laiska. Nyt tusina julkaistuja kirjoja myöhemmin sitä kuulee enää harvoin. Kenenkään ei tietenkään tarvitse kirjoittaa kirjoja todistaakseen, että ei ole laiska.

Olen tavannut elämässäni paljon ihmisiä, jotka ovat pitäneet itseään laiskoina. Laiskoja ihmisiä olen tavannut äärimmäisen vähän.

Suurin osa laiskoina itseään pitävistä sairastaa omien havaintojeni mukaan jotain pitkäaikaissairautta, joko enemmän kehoon vaikuttavaa tai esimerkiksi masennusta tai AD(H)D:tä. Useimmat pitkäaikaissairaudet aiheuttavat uupumusta tai väsymystä, oli kyseessä sitten nivelreuma, suolistosairaus, vuorokausirytmin häiriö tai vaikkapa krooninen poskiontelontulehdus. Vaikka diagnoosi löytyisi, aina ihminen ei itse tiedosta uupumusta, koska hän on jo niin tottunut heikentyneeseen toimintakykyyn.

Masennus aiheuttaa tyypillisesti vetämättömyyttä, ja siihen toisaalta liittyvät myös itsesyytökset, häpeän tunteet ja huono itsetunto. Monilla Asperger-ihmisillä on rajoittuneet voimavarat sekä rasituksen- ja stressinsieto. ADHD:hen puolestaan kuuluu usein ennemmin aloitekyvyttömyys kuin sinänsä huono keskittymiskyky. Se ei tee ihmisestä laiskaa.

ADD/ADHD sotkee aivojen aloitteellisuutta ja motivaatiota säätelevät dopamiinijärjestelmät. Esimerkiksi ihminen haluaa kovasti ulkomaille, mutta passi on vanhentunut. Uuden passin hankkiminen tuskin on kenenkään mielipuuhaa, ja moni saattaa sitä lykätä. Tavallinen ihminen menee kuitenkin hakemaan passin, koska ulkomaanmatka toimii tehokkaana motivaattorina. ADHD-ihminen ei välttämättä onnistu passinhaussa, mikä muille tuntuu tietysti kummalliselta. Miten niin et pysty? Sen kun menet, ei ole niin vaikeaa. Sitten pääset rannalle lekottelemaan.

Eräs kaverini sairastaa masennusta ja synnynnäistä sidekudossairautta. Hän on viettänyt vuosia tekemättä oikein yhtään mitään, ei mitään varsinaisia harrastuksiakaan. Hän on ollut vakuuttunut, että on laiska, koska ei esimerkiksi saa harrastettua liikuntaa – sidekudossairauden oireiden takia. Sitten hän sai kilpirauhaslääkityksen ja innostui heti useasta eri luovasta harrastuksesta. Laiskuus on luonteenpiirre tai ihmisen ominaisuus, paraniko se hormonikorvaushoidolla? Tuskin.

Osa ihmisistä ei ole sairaita, mutta kokee silti syyllisyyttä “laiskuudestaan”, vaikka tekevät paljon asioita. Usein tähän tuntuu olevan syynä liian vaativat vanhemmat, joiden mielestä ei ole koskaan tehnyt tarpeeksi, vaikka olisi tehnyt mitä.

Epäilen, että moni terve tai melkein terve saattaa elää hyvin urapainotteista ja kiireen täyttämää elämää alitajuisesti sen takia, että voi todistella, itselleen tai muille, ettei ole laiska. Lapsuuden alemmuuskompleksit voivat pysyä mukana vielä aikuisenakin.

Mistä sitten voi tietää, onko laiska? Laiskuus on nähdäkseni pitkälle synnynnäinen tai ainakin hyvin pitkäkestoinen ominaisuus (tosin niin ovat jotkut sairaudet/ominaisuudetkin, kuten ADHD, Asperger tai Ehlers-Danlosin syndrooma). Jos olet “muuttunut” laiskaksi tai “laiskuutesi” vaihtelee rajusti päivästä tai vuodenajasta toiseen tai muuten kausittain, tuskin olet laiska.

Jos olet masentunut, työuupunut tai pitkäaikaissairas, eivätkä voimasi riitä kaikkeen, mitä sinun pitäisi muiden mielestä pystyä tekemään, se ei tee sinusta laiskaa. Masentuneen on tietysti vaikea olla armollinen itselleen, se kuuluu sairauden luonteeseen.

Esimerkiksi monet CFS/ME:tä sairastavat saavat jatkuvasti kuulla olevansa laiskoja, vaikka ovat ennen sairastumistaan olleet hyvin aktiivisia, monet urheilijoita tai hyvin fyysistä työtä tekeviä. Mm. sairaanhoitajia on paljon (laiskan ammatti?). CFS/ME alkaa tyypillisesti erittäin äkillisesti, aiemmin täysin terve ihminen voi joutua pysyvästi vuodepotilaaksi yhdessä päivässä. Melkoinen laiskamato, kun muuttaa koko ihmisen persoonan kuin salama kirkkaalta taivaalta?

Kaikki eivät tiedosta olevansa sairaita. Jos on lapsesta asti ollut fyysisesti uupunut tai neurologisista syistä aloitekyvytön, sitä voi olla vaikea tunnistaa, koska ei ole kokenut mitään muuta.

Tällaiset ihmiset usein turhautuvat siihen, että eivät jaksa pysyä muiden tahdissa, eivät jaksa liikkua, opiskella tai tehdä töitä, vaikka yrittävät, vaikka haluaisivat. He kokevat jatkuvia riittämättömyyden tunteita. Jo ala-aste voi uuvuttaa. He päättelevät olevansa laiskoja, koska se on selitysmalli, jonka jo lapsi tuntee.

Voimien vähäisyys, aloitekyvyttömyys tai muut esteet (kuten ahdistus, kipu, huono keskittymiskyky, lihasheikkous, nivelten jäykkyys tai huimaus) töiden tekemiseen tai arkipäiväisten asioiden suorittamiseen eivät tee kenestäkään laiskaa eivätkä ne ole moraalisia kysymyksiä, vaan lääketieteellisiä ja käytännön ongelmia.

Onko olemassa asiaa nimeltä laiskuus, joka tarkoittaa ihan vain sitä, ettei huvita? Varmasti, mutta omien havaintojeni mukaan se on harvinaista, selvästi harvinaisempaa kuin itsensä kuvitteleminen laiskaksi. Eikä muiden laiskaksi nimittely ole koskaan auttanut mihinkään, sillä saa vain toiselle aikaan pahan mielen ja syyllisyyttä, pahimmillaan mielenterveysongelmia ja pahasti vääristyneen minäkuvan.

July 30, 2017
by Maija Haavisto
0 comments

Kirja-arvostelu: How We Can Halt The Cipro & Levaquin Catastrophe

Fluorokinolonit ovat ryhmä laajakirjoisia antibiootteja, jonka tunnetuimpia jäseniä ovat siprofloksasiini (Cipro/Ciproxin), norfloksasiini ja levofloksasiini (Tavanic). Kaikilla lääkkeillä on toki haittavaikutuksia, mutta fluorokinoloneilla niitä on erityisen paljon, mitä käsitellään myös kirjassani Hankala potilas vai hankala sairaus.

Jay S. Cohen on lääkkeiden haittavaikutuksiin erikoistunut lääkäri, joka on julkaissut aiheesta useita tieteellisiä artikkeleita. Hän on kirjoittanut aiheesta myös kirjan How We Can Halt The Cipro & Levaquin Catastrophe: The Worst Medication Disaster In U.S. History. Nimi on dramaattine, kuten Yhdysvalloissa kuuluu olla, mutta tämä ei todellakaan ole mikään “Big Pharman” vastainen teos, vaan asiallinen ja kiihkoton tiedekirja, jossa käsitellään fluorokinolonien vakavia haittavaikutuksia.

Fluorokinolonit on yhdistetty etenkin jännevaurioihin, kuten akillesjänteen repeämä, joita voi tulla vielä jopa kuusi kuukautta lääkekuurin lopettamisen jälkeen. Tämä on riski etenkin urheilijoilla, mutta joissain tapauksissa jänteet ovat revenneet ilman mitään rasitusta.

Huonommin tunnettua on, että ne voivat aiheuttaa erittäin invalidisoivia pysyviä neurologisia haittavaikutuksia, pahimmillaan jopa vain yhden pillerin jälkeen. Tätä kutsutaan usein nimellä “floxing”, floksaus. Itsekin tunnen pyörätuoliin yhden pillerin takia joutuneen miehen. Oireisiin voi kuulua neuropatiaa eli hermovaurioita, lihas- ja nivelkipuja, rajua sydämentykytystä, näköhäiriöitä, huimausta, unettomuutta, ahdistusta, epileptisiä kohtauksia ja jopa hallusinaatioita ja psykooseja.

Erityisen suuri riski fluorokinolonit ovat, jos niiden kanssa käytetään samaan aikaan tulehduskipulääkkeitä tai kortisonia. Kortisonin käyttö lisää jänteiden repeämisen riskiä myös sen jälkeen, kun fluorokinolonikuuri on jo loppunut. Myös iäkkäillä riskit ovat suuremmat. Cohen huomauttaa, että tämä ei todellakaan tarkoita, että nuoremilla fluorokinolonit olisivat vaarattomia, vaikka jotkut lääkärit ovat asian näin tulkinneet.

On esitetty monia eri mekanismeja, joilla fluorokinolonit voivat aiheuttaa vaurioita. Yksi kirjassa lainattu tutkimus jopa osoitti, että ne voivat muodostaa DNA-addukteja eli sitoutua DNA:han.

Kirjassa otetaan esille useita tutkimuksia, joiden mukaan fluorokinolonit häiritsevät magnesiumin aineenvaihduntaa. Myös monet niiden haittavaikutuksista sopivat magnesiumin puutokseen. Cohen uskookin, että magnesiumin käyttö yhdessä fluorokinolonikuurin aikana voisi hyvinkin ehkäistä haittavaikutukset. Magnesiumia ei saa tosin ottaa samaan aikaan kuin lääkettä, vaan välissä pitää olla useita tunteja, ettei sen imeytyminen häiriinny.

Epäselvempää on, voiko magnesium auttaa, jos vaurioita on jo syntynyt. Yksittäisellä potilaalla vointi helpotti selvästi, kun tämä sai pian oireiden alettua suonensisäisen magnesiuminfuusion, koska oireet sekoitettiin pitkittyneeseen migreeniin.

Eläintutkimuksessa E-vitamiini ehkäisi fluorokinolonien aiheuttamia sidekudosvaurioita. E-vitamiinin ja magnesiumin yhdistelmä oli tehokkaampi kuin kumpikaan erikseen. Alustavien eläintutkimusten perusteella näyttää siltä, että myös sinkki voisi ehkäistä – ja jopa korjata – fluorokinolonien aiheuttamia sidekudosvaurioita.

Myös lisäravinteena ja reseptivapaana lääkkeenä myytävä asetyylikysteiini, jolla on mm. antioksidanttivaikutusta, näyttää vähentävän fluorokinolonien haittoja – ja tutkimuksen mukaan se ei häiritse niiden tehoa millään lailla. Tässä on siis jo neljä ravintolisää, jotka alustavien tutkimusten perusteella näyttävät ehkäisevän fluorokinolonien haittoja ja kenties osa voi myös korjata niitä.

Monet kirjan hoitosuosituksista ovat yleispäteviä, kuten kurkumiinin ja frankinsensin käyttö tulehduksen lievittämiseksi. Cohen mainitsee alfalipoiinihapon neuropatioiden hoitona, mikä on toki jo vakiintunut hoito. Valitettavasti hänen samaan tarkoitukseen suosittelemansa B-vitamiinijohdannainen benfotiamiini on käsittäkseni nykyään Suomessa lääkelistalla.

Cohen uskoo, että koska monien potilaiden yksi pääoireista on uupumus, CFS/ME:n ja fibromyalgian hoidossa käytetyt mitokondriolisäravinteet kuten ubikinoni/koentsyymi Q10, D-riboosi sekä uudemmat ja vähemmän tutkitut PQQ ja niasiiniamidiribosidi (B3-vitamiinin eli niasiinin johdannainen) voisivat auttaa.

Eräs potilas sai oireisiin apua matalaoksalaattisesta ruokavaliosta.

Kirjassa on myös hyviä yleispäteviä vinkkejä esimerkiksi lääkkeiden käyttöön. Antibiootit täytyy aina käyttää riittävän suurella annoksella, jotta niistä on apua, mutta useimmat muut lääkkeet voi aloittaa niin pienellä annoksella, kuin lääkemuoto mahdollistaa. Esimerkiksi moni vakavan lääkehaitan saanut potilas suhtautuu erittäin kielteisesti psyykenlääkkeisiin, mutta niitä voi kokeilla alkuun aivan pikkuriikkisellä annoksella ja nostaa annosta vähitellen. Joskus jo yllättävän pieni annos voi auttaa, eikä “normaalia” annosta edes tarvita.

Cohen toivoo, että lääkärit kuuntelisivat potilaitaan ja ottaisivat nämä vakavasti. Hän toivoo myös, että fluorokinoloneja käytettäisiin vain pakkotilanteissa, kuten henkeä uhkaavissa infektioissa. Nykyään niitä määrätään jopa epäiltyihin virtsatie- ja eturauhastulehduksiin, eli jopa tilanteissa, joissa antibioottia ei välttämättä tarvittaisi lainkaan.

Jos fluorokinolonia on pakko käyttää, silloin pitäisi tehdä kaikki haittojen välttämiseksi, eli käyttää ym. lisäravinteita, välttää urheilua, kortisonia ja tulehduskipulääkkeitä.

July 6, 2017
by Maija Haavisto
0 comments

Mystiset ja vähemmän mystiset epidemiat

Tiedätkö, mikä sairaus esiintyi useina hyvin dokumentoituina epidemioina eri puolilla Yhdysvaltoja, Kanadaa, Eurooppaa, Afrikkaa, Australiaa ja Uutta-Seelantia vuosina 1934-1990 * ja tunnettiin mm. nimillä epätyypillinen polio ja epideeminen neuromyastenia?

Myös nimiä Iceland disease, Akureyri disease ja Royal Free disease käytettiin kenties tunnetuimpien epidemiakohteiden, pienen islantilaiskaupungin ja lontoolaissairaalan mukaan. Akureyrissä sairastui lähemmäs 500, Royal Free -sairaalassa lähes 300.

(* Kanadalainen pitkän linjan asiantuntija Byron Hyde on parin viime vuoden sisällä raportoinut tutkimustyönsä perusteella uskovansa, että Tukholmassa oli epidemia jo 1800- ja 1900-lukujen vaihteessa. Suomestakin varmaan löytyisi epidemioita 1900-luvun alkupuolelta, jos joku lähtisi selvittämään vanhoja arkistoja…)

1950-luvulla sairaus sai nimen benigni eli hyvänlaatuinen myalginen enkefalomyeliitti, lihaskipuja aiheuttava aivojen ja selkäytimen tulehdustila. “Benigni” viittasi siihen, ettei se johtanut kuolemaan. Myöhemmin benigni tippui nimestä pois kun ymmärrettiin, että sairaus itse asiassa oli joskus tappava, ja muutenkin kaikkea muuta kuin “hyvänlaatuinen”. (ME ei ihan aina aiheuta lihaskipuja, esimerkiksi itse en niistä juuri koskaan kärsi.)

1980-luvulla oli tunnettu epidemia Incline Villagessa Tahoejärven rannalla Nevadassa, jota CDC yritti kaikin keinoin hyssytellä. Kun vaientaminen ei onnistunut, sairaus päätettiin nimetä uudelleen, vaikka ME oli siinä vaiheessa ollut jo vuosikymmeniä vakiintunut termi. Yhtäkkiä taudin nimi olikin chronic fatigue syndrome (CFS) eli krooninen väsymysoireyhtymä.

Jännä, miten epideemisestä neuromyasteniasta saatiin krooninen väsymysoireyhtymä. Nimen valitettava harmittoman kuuloisuus ei toki missään nimessä ollut sattumaa.

Epidemioista voi lukea lisää mm. Hillary Johnsonin erinomaisesta tutkivan journalismin taidonnäytteestä nimeltä Osler’s Web, sekä Byron Hyden toimittamasta kirjasta The Clinical and Scientific Basis of ME/CFS. Jälkimmäinen tiiliskivi on jaossa netissä ilmaiseksi. Virallisen jakelusivun linkki ei tosin enää toimi, tämä Dropbox-linkki kyllä. Tältä sivulta löytyy tiivis lista.

Hyden kirjassa on satoja sivuja tieteellisiä artikkeleita, useimmat vertaisarvioiduissa tiedelehdissä aikoinaan julkaistua dokumentaatiota näistä epidemioista, niiden oireista, potilailta tehdyistä fysiologisista löydöksistä (mm. immunologiset löydökset, SPECT-kuvantaminen, ENMG, ja lihasbiopsiat) sekä muista epidemioiden piirteistä.

Molempien kirjojen johtopäätös lukuisten eri faktojen perusteella on, että epidemiat olivat enteroviruksen aiheuttamia. Itämisaika (5-10 vuorokautta) ja muut tekijät sopivat, ja lisäksi enteroviruksia on löydetty tutkimuksissa CFS/ME-potilaiden suolistosta, ulosteista ja lihasbiopsioista.

On tavattu myös useita epidemioita, joissa on esiintynyt sekaisin CFS/ME:tä ja poliota. Useilla epidemioissa CFS/ME:hen sairastuneilla on ollut kontakti poliopotilaaseen. Poliovirushan kuuluu myös enteroviruksiin.

Tällä hetkellä on liikkeellä myös enterovirus 68:aa, joka voi aiheuttaa polion kaltaisen pysyvän halvaantumisen tai lihasheikkouden, vaikka se ei ole poliovirus. Ainakin osan CFS/ME-epidemioista on aiheuttanut enteroviruksiin kuuluva Coxsackie B3 -virus.

Islannissa tehtiin myös mielenkiintoinen havainto, että “[…] approximately 5 children fell ill with Parkinson’s diseaseas an apparent result of the Akureyri epidemic. These children eventually died of Parkinson’s disease.” (Lähde: Hyden ym. kirja, s. 29.)

Tästä päästäänkin monessa mediassa käsiteltyyn suomalaiseen lasten epidemiaan, jossa on todettu niin CFS/ME:tä, hyvin samankaltaista autonomisen hermoston sairautta POTSia sekä enemmän psykiatrisia oireita aiheuttavaa PANSia. Tätä tutkii etenkin professori ja unitutkija Markku Partinen ja tekeillä on nyt myös virallinen viranomaisselvitys. En usko, että kovin moni tosissaan luottaa virallisen selvityksen selvittävän yhtään mitään.

Lasten sairauksien aiheuttajiksi on epäilty monia erilaisia tekijöitä: sisäilmaongelmia, rokotteita (ainakin Pandemrix-sikainfluenssarokote, käsittääkseni myös HPV-rokote) ja erilaisia infektioita. Blogaajat ovat ehdottaneet syyksi jopa älylaitteiden käyttöä, mikä itselleni kuulostaa jotakuinkin kaikkein vähiten uskottavalta syyltä – tai yhtä vähän uskottavalta kuin eräiden puoskareiden väitteet, että kyseessä on jonkinlainen joukkohysteria.

Itse en ole missään määrin varma, että kyseessä edes on nimenomaan epidemia. CFS/ME on nykyään endeeminen sairaus, jota sairastaa todennäköisesti noin puoli prosenttia väestöstä, eli siis yli 25 000 suomalaista. Joukossa on myös tuhansia lapsia. Britanniassa CFS/ME:n on todettu olevan yleisin lasten pitkien koulupoissaolojen syy.

Ei siis ole mitenkään mahdotonta, että samassa koulussa tai samalla luokallakin olisi useampi tapaus ihan sporadista CFS/ME:tä, ilman että kyseessä on epidemia. Tietysti jos tapauksia alkaa kertyä enemmän (en ole varma miten paljon niitä on samoissa paikoissa, mutta joku kommentoija varmaan osaa kertoa), se herättää kysymyksen aidosta epidemiasta.

Mutta jos kyseessä on aito epidemia, onko se todella mystinen sellainen? Vai kuitenkin vain sellainen hyvin dokumentoitu enterovirusperäinen epidemia, joita on tavattu viimeiset 80 vuotta, mahdollisesti kauemminkin.

Jos joku haluaa oikeasti ymmärtää Suomen mahdollista epidemiaa, nämä kaksi kirjaa pitäisi ehdottomasti lukea. Luetaanko ne viranomaistahoilla, jotka selvityksen tekevät? Tuskin.

June 20, 2017
by Maija Haavisto
3 Comments

Sydänoireita ruoasta

Tiesitkö, että ruokakin voi aiheuttaa sydänoireita? Siis ihan välittömästi, muutenkin kuin ravinnon yhteydellä sepelvaltimotautiin, jossa oireet ilmaantuvat vasta vuosien kuluttua. Tässä esittelen kaksi syömiseen liittyvää, Suomessa käytännössä tuntematonta oireyhtymää, joista toinen on yleensä vaaraton, toinen voi johtaa jopa sydänkohtaukseen.

Jo 1940-luvulla tunnistetussa Roemheldin oireyhtymässä ruoansulatuskanavassa kulkeva ruoka ärsyttää mekaanisesti (painetuntemuksen kautta) vagushermoa. Vagushermo on tärkeä autonomisen hermoston säätelijä, joka vaikuttaa hyvin moniin asioihin elimistössä, mm. sydämen sykkeeseen.

Roemheldin oireyhtymä aiheuttaa siten sydämen ja autonomisen hermoston oireita. Siihen voi liittyä voimattomuutta, huonovointisuutta, ahdistusta, huimausta, pahoinvointia, kuumotusta ja hengenahdistusta.

Oireet voivat sekoittua hypoglykemiaan tai kohonneen verensokerin oireisiin. Syömisen aiheuttama väsymys ei ole normaalia (vaikka monet näin kuvittelevat!), ja yleensä syy on verensokerissa, mutta muitakin mahdollisuuksia, Roemheldin lisäksi esimerkiksi ruokayliherkkyydet.

Roemheldissä kyseessä ei ole allergia eikä ruokayliherkkyys, mutta usein suoliston kaasunmuodostus laukaisee oireet, eli kaikki ilmavaivoja aiheuttavat ruoka-aineet voivat herkällä aiheuttaa niitä. Myös sappirakon toimintahäiriöt voivat johtaa Roemheld-oireisiin.

Roemheldin diagnoosi tehdään poissulkemalla muut mahdolliset syyt oireisiin, esimerkiksi sydänperäiset. Hoitona käytetään mm. alfa- ja beetasalpaajia, happosalpaajia ja joskus epilepsialääkkeitä. Oireita aiheuttavien ruokien välttelykin voi riittää.

Kounisin oireyhtymä on tila, jossa ruoka- tai muu allergia (usein etenkin jokin antibiootti) aiheuttaa rasitusrintakipua (angina pectoris) ja jopa sydäninfarktin. Myös ruoasta saatu suuri histamiiniannos voi ilmeisesti aiheuttaa sen. Histamiinia sisältävät paljon etenkin fermentoidut ja säilötyt ruoat, kuten hapanmaitotuotteet ja juustot, lihajalosteet, musta tee, suklaa, viini, etikka ja soijakastike.

Suomessa jännittävästi Google ei löydä haulla Kounisin oireyhtymä (tai myöskään Kounisin syndrooma) mitään muuta kuin useiden lääkkeiden pakkausselosteita. Esimerkiksi Yhdysvalloissa Kounisin oireyhtymä on yleisesti hyväksytty, vaikkakin huonosti tunnettu sairaus, joka useiden asiantuntijoiden mukaan ei ole harvinainen, se vain jää diagnosoimatta.

Kounisin oireyhtymä liittyy mitä ilmeisimmin syöttösolutauteihin, joista tässä blogissa on kirjoitettu aiemmin. Sairaus jaetaan kolmeen eri vaikeusasteeseen. Lievemmissä muodoissa pelkkä allergian hoito (kuten antihistamiinit ja steroidit) voi auttaa, vaikeammissa tarvitaan myös sydäninfarktin normaalia hoitoa.